Thursday, May 12, 2011

Dagur 10 í Boston - Án súrefnis

Er ekki nauðsynlegt að koma með góðar fréttir einhvern tímann?? :) Björgvin er búinn að vera án súrefnis í allan dag og er að metta 98 sem er ótrúlega gott. Enda er hann búinn að vera á stórum vatnslosandi skömmtum sem hjálpa honum svona mikið.



Við fórum með hann í Sweat test í dag þar sem verið er að athuga með sjúkdom sem heitir Cystic Fibrosis sem er mjög algengur hér í USA og er helsta einkenni hans að fá miklar og tíðar sýkingar í lungu. En sem betur fer þá fékk hann neikvætt út úr þessari rannsókn enda er þetta rosalega sjaldgæft á Íslandi.

Þessi "episodes" eða köst sem hann fékk í gær héldu áfram í dag og nú voru þau tíðari, nákvæmlega á klukkutíma fresti og mislöng. Hann var því settur í heilalínurit sem á að vera í 24 tíma og er líka verið að taka allt upp á video svo að þau sjái allar hreyfingar sem eiga sér stað í þessum köstum.

Á morgun verður gerð rannsókn sem athugar hvað gerist þegar hann drekkur, hvort eitthvað sé að fara niður í öndunarveginn og getur ollið sýkingum. Hann hefur farið tvisvar í svona rannsókn sem hefur alltaf komið vel út.

Einnig á hann að fara í svefnrannsókn sem mælir öndun í svefni, þ.e. hvort hann sé að skila út koltvísýring og eitthvað þannig. Hann hefur líka farið í svona rannsókn áður, fyrir tveimur árum í Stokkhólmi en það kom vel út, sjáum hvernig þetta kemur út hér. Við höfum ekki fengið tímasetningu á þessu, en þetta getur orðið næstu nótt.


Það verður tveggja tíma fundur sem við foreldrarnir fáum að sitja á mánudaginn með öllum læknunum sem koma að Björgvini og á þá að ræða allt sem er að og hvað er búið að finna og hvernig framhaldið á að vera. Þó svo að þessi fundur verði í næstu viku þá verður samt sem áður pantaður tími fyrir lungaaðgerðina til að þurfa ekki að bíða mikið lengur ef það verður raunin.

Mikið þreyta er eftir þennan dag, eins gott að fara að hvíla lúin bein og vonast til að dagurinn á morgun verði góður.

Góða nótt kæru vinir og ættingjar, þið eruð frábær, það munar miklu að sjá öll kommentin, þúsund þakkir!!!

Ásdís og Björgvin Arnar

9 comments:

Anonymous said...

Mikið er það nú gott að það sé ljós í myrkrinu :) Þið eruð ótrúlega dugleg.

Knús frá okkur Ester, Hjalti, Sara og Alexander :)

Anonymous said...

Frábært að heyra að hann sé laus við súrefnið. Hvert skref fram á við er gott.
Gangi ykkur vel, við hugsum stöðugt til ykkar
knús
Heiðrún og co.

Sunna og Magnús said...

Æj gott að heyra hann sé laus við súrefnið. Yndislegt að það er eitthvað jákvætt að gerast.

Risaknús á ykkur, þið eruð hetjurnar okkar!
Sunna og Magnús

Anonymous said...

já, yndislegt að heyra að einhver framför sé. Er alltaf með ykkur <3
Olg´amma

Solla said...

við sendum ástarkveðjur til Björgvins sem er svo duglegur að lata pota í sig og rannasaka hátt og lágt...vona að lungun hans haldi áfram standa sig betur næstu daga og við fylgjumst spennt með næstu fréttum.

Anonymous said...

Það hlýtur að muna hann helling um að losna við súrefnið, vonandi er þetta bara byrjunin á góðu fréttunum...

Kv.
Ella María

Anonymous said...

gott að það gengur vel án súrefnis. Vonandi kemur ekkert út úr heilalínuritinu og þetta sé bara tímabundið hjá honum. Gangi ykkur rosalega vel næstu daga. knús og kossar frá okkur, maja, matti og litla ljúf

Anonymous said...

Gott að heyra að hann sé laus við súrefnið. Ég óska ykkur alls hins besta.
Baráttukveðja Anna Karína

Anonymous said...

Gaman að heyra góðar fréttir :)
Þetta hefur verið munur fyrir kappann.
Góðir hlutir gerast hægt.
Kv,
Hrannar