Tuesday, February 3, 2015

Átta ára afmælisdagur litla engilsins míns

Til hamingju með daginn elsku drengurinn minn. Ótrúlegt að þú hefðir orðið átta ára í dag. Þú varst svo spenntur að verða 7 ára. Þú sagðir að "þegar ég verð 7 ára mamma þá eru bara nokkrir dagar þangað til Eyrún Arna verður 1 árs."

Þegar maðurinn minn spurði hvað Björgvin hefði fundist gott að borða þá mundi ég það ekki strax. Það var kannski vegna þess að hann borðaði svo lítið og erfitt var að koma mat og næringu ofan í hann. En honum fannst samt snakk og sósa góð, spurði mig stundum á hverjum degi "mamma, eigum við að hafa smá partý? hafa snakk og sósu og jólakakó? :)" og auðvitað var það í lagi, þó svo að það væri á hverjum degi, allt fyrir hann. Jólakakó var buildup hrært með ís og mjólk. Svo fannst honum piparsleikjó mjög góður og svartur ópal sem var mjög saltur. Mesta krútt í heimi.
















Í kvöld þá komu mamma og pabbi hingað í mat, til að hittast og minnast elsku drengsins okkar. Sorgin lifir og lífið verður aldrei samt. Maður lærir að lifa með henni og að halda áfram. Björgvin var svo hlýr, tilfinningasamur og yndislegur. Hann hefði viljað að við Eyrún Arna værum hamingjusamar og það ætlum við okkur að vera.  Lifa og njóta með hann í hjörtum okkar.




















Elsku Björgvin Arnar, það er ekki hægt að lýsa því hve sárt við söknum þín. Minning þín lifir hjartaknúsarinn minn!

Þín mamma

Thursday, January 8, 2015

Gjöf til Barnaspítalans til minningar um Björgvin Arnar

Í morgun fórum við Vikar, ásamt Eyrúnu Örnu, og afhentum Barnaspítala Hringsins 82.000 kr. sem voru hluti af þátttökugjaldi í Reykjanesmaraþoni sem Lífsstíll Líkamsrækt hélt í haust.  Frábært framtak Vikar og þúsund þakkir til allra sem tóku þátt og áttu því þátt í verki til góðs.




Ákveðið var að setja peninginn í það sem styttir börnum stundirnar á spítalanum og fengu Gróa og Sibba því peninginn til að setja í það sem er brýnast fyrir þau þessa stundina, Þeir sem hafa verið með börnin sín á spítalanum vita hve mikilvæg dægrastytting er fyrir þau. Leikstofan er undraveröld fyrir börnin í erfiðum aðstæðum.



























Eyrún Arna fékk að leika sér á leikstofunni og fór hún beint í babú bílinn eins og Björgvin kallaði hann og var alveg sjúkur í. Alltaf þegar við komum á spítalann og áttum að mæta hjá lækni þá fórum við og náðum í bílinn fyrst.


























Gott að koma á spítalann aftur, ef ætlað að heimsækja alla lengi en hef ekki haft mig í það. Frábært að hitta Gróu, Sibbu og sérstaklega Gylfa lækni.

Mínar bestu kveðjur,
Ásdís og Eyrún Arna

Thursday, January 1, 2015

Gleðilegt ár 2015 elsku engillinn minn

Við fórum að leiðinu hans Björgvins Arnars á Aðfangadag og var yndislegt að sjá fallega umhverfið hjá litla englinum okkar.

Nú er tæplega eitt og hálft ár síðan þú kvaddir okkur elsku drengur. Alltaf líður tíminn.

Þetta ár ætlum við Eyrún Arna að halda áfram að minnast þín og halda minningunni þinni á lofti.




























Í vikunni hafði ég mig í það að skoða litlu skjátölvuna þína. Þar voru myndbönd sem þú tókst heima í Svölutjörn, á spítalanum og á leikskólanum sem ég hafði ekki séð áður. Þvílíkur fjársjóður að finna þetta, þetta var jólagjöfin mín frá þér elsku hjartað mitt. Þú hafðir svo mikinn áhuga á að mynda og búa til video til að horfa á seinna og sýna okkur í fjölskyldunni. Ég ætla að gefa mér tíma að skoða þetta allt á næstu dögum.



























Ég elska þig og sakna meira en orð fá líst.

Þín mamma

Thursday, December 4, 2014

Guð geymi þig barnið mitt

Í dag kveiktum við á ljósakrossinum á leiðinu hans Björgvins Arnars. Það var við hæfi að gera það í dag þar sem afi og hans besti vinur á afmæli í dag.

Búið er að setja niður stein á leiðið og má segja að við séum búin að búa um hann fyrir svefninn eilífða. Það var erfitt að velja steininn, textann, myndina, það er ekkert nógu gott fyrir þennan fallega og yndislega engil. En ég er ánægð með árangurinn, myndin af honum og svo mynd eftir hann sjálfan. Mynd sem hann teiknaði af íþróttaálfinum. Hann var svo mikill snillingur í sér, listamaður og hugsuður.



























Staðurinn sem hann hvílir á er svo fallegur og friðsamur. Jólaljósin loga og snjórinn nýfallinn. Þetta er samt alltaf erfiður tími, þegar jólaundibúningurinn hefst þá þyrlast upp minningar og þó svo að þær séu góðar þá eru þær ljúfsárar. Nú fara önnur jólin að ganga í garð sem Björgvin er ekki hjá mér og það er ennþá óbærileg tilfinning að þau verði bara fleiri og tíminn frá því ég sá hann síðast og fékk að faðma hann og kyssa lengist og lengist. Lífið er ekki alltaf sanngjarnt og það kennir manni margt.

Elsku Björgvin, ég sakna þín svo mikið. Alltaf þegar systir þín fer að sofa þá fer ég með Faðir vorið, syng Leiddu mína litlu hendi, Dvel ég í draumahöll og svo Ó Jesú bróðir besti. Alveg eins og ég gerði fyrir þig á hverju kvöldi og segi svo góða nótt og guð geymi þig. Við áttum svo góðar stundir áður en þú fórst að sofa, lásum saman, töluðum saman og hlóum og hlóum. Þú varst  svo innilegur, skemmtilegur og ótrúlega klár. Ómetanlegar minningar.

Ég elska þig út í geym og til baka og aldrei stoppa.
Guð geymi þig yndislegi drengurinn minn.

Þín mamma.

Tuesday, August 26, 2014

Nú er liðið ár ...

Það er ýmsilegt sem manni grunar ekki að maður eigi eftir að ganga í gegnum á sinni lífsleið. Hver hefur ekki hugsað að allt það erfiða sem kemur fyrir aðra komi ekki fyrir mann sjálfan? Áhyggjulaus og óhagganlegur svífur í gegnum lífið. Sem er raunin hjá sumum. Oft er sagt að ekki sé lagt á mann raunir sem maður komist ekki í gegnum.

Að missa barnið sitt og syrgja barnið sitt er eitthvað sem foreldrar eiga ekki að ganga í gegnum. Að vera í því ferli að ákveða útlit og kaupa legstein fyrir gröf barnsins síns er eitthvað sem ætti ekki að vera hluti af lífsleiðinni.

En þetta er staðan hjá mér. Nú er ár liðið síðan Björgvin Arnar tók seinasta andadráttinn í örmum mínum. Þessi tímamót hafa reynst mér erfiðust en önnur undanfarið ár. Erfiðari en jólin og afmælið hans. Það er erfitt að lýsa tilfinningunni og koma henni í skiljanleg orð.

Það er víst engin rétt leið að syrgja en flestir syrgjendur fara samt í gegnum sömu stigin þó svo að þeir fari ekki í gegnum þau í sömu röð. Það er list að stjórna hugsunum sínum en ekki að láta hugsanir og tilfinningar stjórna sér. Hver dagur ber með sér óteljandi hugsanir og tilfinningar sem þeim fylgja. Og hvernig er þá rétt að lifa lífinu?

Í gegnum þessi ár sem ég fékk að eiga með Björgvini og allt sem hann þurfti að ganga í gegnum þurfti ég að læra þessa list að stjórna mér. Í svona erfliðleikum þá er ekki hægt að hleypa sér í sorg á hverjum degi. Til að getað tekið þátt í lífinu og látið allt ganga upp sem gera þurfti þá var nauðsynlegt að hugsa vel um sig. Hugsa vel um að vera ekki of þreytt og að láta ekki hugsanir draga sig niður. Það vita allir að lífið gengur miklu betur með bjartsýni og jákvæðni. Þó svo að skrítið sé að tala um bjartsýni og jákvæðni í þessum samhengi þá er það staðreynd að það tvennt og að geta haldið í einhverja von getur haldið manni gangandi.

Í dag er þetta orðið lífsstíll hjá mér og þarf ég nú að passa mig að taka mér stundir þar sem ég leyfi mér að falla í sorg og hleypa því út, ekki alltaf að ýta þessum hugsunum og tilfinningum frá mér. Ég er búin að kvíða þessum degi í nokkra daga. Finnst svo ótrúlegt að það sé ár liðið síðan Vinir Björgvins hlupu fyrir hann í Reykjavíkurmaraþoninu og ár síðan ég var með hann heima seinustu dagana og ár síðan minningarathöfnin var haldin.















Mér finnst erfitt að hugsa til þess að tíminn líði svona og það verður alltaf lengra og lengra síðan að ég faðmaði hann og knúsaði og hann talaði við mig og sagði mér hve hann elskaði mig mikið. Ef aðeins ég ætti eina ósk að upplifa það allt aftur.

Samband okkar var svo sérstakt. Hann treysti á mig í einu og öllu. Húmorinn og hláturinn var ríkjandi í okkar sambandi og kærleikurinn á sterum. Björgvin Arnar var svo kærleiksríkur, hlýr, fyndinn, klár og yndislegasta barn sem hægt er að hugsa sér.

Ég sakna hans svo mikið að mig verkjar.














Þú átt alltaf þinn stað í mínu hjarta elsku Björgvin Arnar.

Þín mamma.

Monday, July 28, 2014

Stundum þarf lítið til ...

Þegar ég lít til baka til tímans þegar við vorum með Björgvin Arnar í Boston þegar hann var 7 mánaða þá skil ég ekki hvernig ég komst í gegnum þann tíma. Þetta var fyrsta ferðin okkar til Boston og vorum við þar í tvo mánuði og háði Björgvin Arnar mikla baráttu við hjartagalla. Að standa frammi fyrir hræðslu við það óþekkta, hræðslu við að missa barnið sitt og allt sem þurfti að gera við þennan fullkomna litla kropp sem myndi aldrei verða samur var óskiljanlegt.

Tíminn líður og gerir manni kleift að hugsa til baka og ramma inn upplifun og tilfinningar sem voru sem ólgu sjór á þessum átta vikum.

Lítið bros læddist að mér í vikunni þegar ég var að skipta um bleiu á dóttur minni og notaði blautþurrkur til að þurrka bossann. Það var ekki létt að nálgast blautþurrkur í USA, voru bara hvergi til í nágrenni spítalans í Boston. Þannig að ég bað mömmu um að kaupa blautþurrkur heima og senda Gylfa lækni með þær til Boston ásamt öðru sem við þurftum að fá.















Einn daginn kom ég til Björgvins eftir aðgerð og þá hafði hjúkkan á ICU opnað svona blautþurrkupakka með því að rífa hann í tvennt en ekki opna hann með plastinu ofan á pakkanum til að geta lokað honum aftur. Ég vissi ekki hvert ég ætlaði, ég varð svo reið og skyldi ekki hvað hún var eiginlega að spá. Greyið konan hefur örugglega lent í ýmsu þegar foreldrar eru undir miklu álagi.

Það er ótrúlegt hvernig svona frekar saklaus hlutur miðað við allt sem gengið hefur á og engan veginn í samhengi við alvarleikann sem í gangi er getur verið það sem fyllir mælirinn. Ég fann til svo mikillar reiði, vonbrigði með þennan annars hæfa starfsmann.

Við svona aðstæður þá er mikilvægt að vera með fært starfsfólk á spítölum og er þá mannlegi þátturinn mjög mikilvægur sérstaklega þegar börn eiga í hlut. Í gegnum þessi 6 ár með Björgvini mínum þá öðlaðist ég mikla reynslu og það fyrsta sem ég áttaði mig á var að ég var ábyrgi aðilinn sem hugsaði um velferð hans. Ekki var hægt að stóla á sérfræðinga þar sem ég þekkti barnið mitt best. Einnig þegar margir sérfræðingar á sínu sviði koma við sögu þá er erfitt fyrir einn sérfræðing að þekkja heildarmyndina og safna öllum upplýsingum saman á einn stað.

Niðurstaðan eftir marga mánuði á spítala hér heima og erlendis er að við eigum ótrúlega hæfileikaríkt og hæft fólk. Aðgengi okkar að því er mjög gott og persónuleg þjónusta hér er mjög dýrmæt. Gylfi Óskarsson barnahjartalæknir var yndislegur, hann er fær læknir og algjör meistari í mannlegum samskiptum. Hann var mér ómældur stuðningur í gegnum árin og hvernig hann náði að sinna okkur ásamt öllum þeim verkefnum sem hann var í og undir svakalegu álagi alltaf hreint, einstaklega vandaður maður. Hann var stundum með Björgvin Arnar á heilanum, gat ekki sofið þar sem ekki fannst hvað var að og sagði Gylfi oft að Björgvin héldi honum svo sannarlega við efnið.

Með þakkir í huga til Gylfa og allra sem komu að okkar veikindaferli í gegnum árin <3 p="">
Þúsund þakkir allir!

Ásdís




Thursday, June 12, 2014

Að pakka saman lífinu

Það er stundum eitthvað í lífinu sem maður er að fresta og kemur því ekki í verk. Eitt af því var að fara í gegnum herbergið hans Björgvins Arnars. Hann átti fallegt herbergi með fullt af dóti og öllu því sem honum þótti vænt um. Hann átti margar góðar stundir þar og þá einna helst að hlusta á tónlist, dansa, leika við ömmu og afa við krakkana ,sem voru litlar fígúrúr eins og Dóra, Klossi, Lási lögga og fleira. Amma og afi bjuggu til heilu sögurnar fyrir hann og styttu honum stundirnar þá daga sem hann varð að vera heima, komst ekki í leikskólann. Hann var svo glaður og ánægður og um leið og amma og afi komu inn um útidyrnar þá bað hann þau um að koma að leika inni í herbergi.

Já það er margar minningarnar sem sitja eftir í hjarta mínu og þær ylja mér þegar sorgin hellist yfir. Veit ekki hve oft ég hef hugsað hve mikið ég vildi bara fá eitt knús og eitt faðm, heyra röddina hans kalla mamma, einu sinni en.















Nú vorum við Eyrún Arna að flytja úr húsinu okkar. Ég þurfti að taka á honum stóra mínum og ganga frá herberginu fallega hans Björgvins Arnars Ég tók þau leikföng sem honum þótti vænst um og geymi þau í sérstökum kassa sem ég geymi það sem mér þykir vænst um og vill halda til haga. Þeir kassar eru reyndar nokkrir. Það er mikið átak að ganga frá öllu sem hann átti. Ég var búin að gefa fötin hans, þau föt sem hann komst aldrei í vegna þess að hann náði ekki að stækka í þau. Nú gaf ég fötin sem hann hafði getað notað. Önnur leikföng vil ég geyma fyrir Eyrúnu og svo önnur gaf ég þeim sem þau gátu glatt. Hér fyrir ofan eru listaverkin sem hann gerðí á leikskólanum.

Mikið ósköp átti hann mikið af leikföngum. Hann var mikið heima og gat ekki verið úti að leika sér né verið mikið á leikskólanum. Honum leiddist ekki, hann var svo mikill hugsuður og dundari. Hann elskaði að horfa á kennsluforrit í tölvunni um hvernig átti að teikna hitt og þetta og fara svo og teikna það sjálfur á töfluna sína. Hana geymi ég með seinustu myndinni sem hann teiknaði.
















Tveimur dögum áður hann kvaddi okkur gaf ég honum nýja lest. Það sem hann var ánægður, hann var í skýjunum og beið eftir að afi hans kom að leika sér með honum og setja hana saman. Ég man það eins og það hafi gerst í gær. Hann stundi svo mikið og var svo slappur, ég gat ekki skilið hvernig hann hékk uppi til að leika sér, syngja, horfa á Latabæ. Hann var svo mikið hörkutól. Það gætu margir tekið hann sér til fyrirmyndar. Hvað sem andlega hliðin getur gert mikið, hann var alltaf ánægður, glaður. Okkar húmor var alveg sértakur. Við vorum að grínast alla daga og hlógum svo mikið saman. Það eru stundirnar sem ég man og varðveiti. 






































Nú á drengurinn minn ekkert herbergi, engin leikföng, engar rólur, ekkert trampólín. Bara nokkrar minningar í kassa en mestu skiptir eru fallegu minningar sem ég á sem munu vera til um aldur og ævi. Hann var alveg einstakur. Stundum þegar ég hugsa um hann þá er ég svo hissa á því hve hann var vel hugsandi og klár og ótrúlega fyndinn. Það var stórkostlegt að fá að hafa hann hjá mér í þennan tíma. Þrátt fyrir alla erfiðleikana þá var það þess virði. Erfliðleikarnir og sorgin sem ég gekk í gegnum átti sér stað einungis vegna þeirra ástar sem ég bar til hans. Það er ólýsanlegt hve ástin var og er sterk. Ástin er sterkasta tilfinning sem er til og við skulum njóta hvers dags með þeim sem við elskum.

Ég elska þig Björgvin minn, út í geim og til baka og aldrei stoppa.

Elsku yndislegi drengurinn minn,
þín mamma.