Stundum þarf lítið til ...

Þegar ég lít til baka til tímans þegar við vorum með Björgvin Arnar í Boston þegar hann var 7 mánaða þá skil ég ekki hvernig ég komst í gegnum þann tíma. Þetta var fyrsta ferðin okkar til Boston og vorum við þar í tvo mánuði og háði Björgvin Arnar mikla baráttu við hjartagalla. Að standa frammi fyrir hræðslu við það óþekkta, hræðslu við að missa barnið sitt og allt sem þurfti að gera við þennan fullkomna litla kropp sem myndi aldrei verða samur var óskiljanlegt.

Tíminn líður og gerir manni kleift að hugsa til baka og ramma inn upplifun og tilfinningar sem voru sem ólgu sjór á þessum átta vikum.

Lítið bros læddist að mér í vikunni þegar ég var að skipta um bleiu á dóttur minni og notaði blautþurrkur til að þurrka bossann. Það var ekki létt að nálgast blautþurrkur í USA, voru bara hvergi til í nágrenni spítalans í Boston. Þannig að ég bað mömmu um að kaupa blautþurrkur heima og senda Gylfa lækni með þær til Boston ásamt öðru sem við þurftum að fá.

Einn daginn kom ég til Björgvins eftir aðgerð og þá hafði hjúkkan á ICU opnað svona blautþurrkupakka með því að rífa hann í tvennt en ekki opna hann með plastinu ofan á pakkanum til að geta lokað honum aftur. Ég vissi ekki hvert ég ætlaði, ég varð svo reið og skyldi ekki hvað hún var eiginlega að spá. Greyið konan hefur örugglega lent í ýmsu þegar foreldrar eru undir miklu álagi.

Það er ótrúlegt hvernig svona frekar saklaus hlutur miðað við allt sem gengið hefur á og engan veginn í samhengi við alvarleikann sem í gangi er getur verið það sem fyllir mælirinn. Ég fann til svo mikillar reiði, vonbrigði með þennan annars hæfa starfsmann.

Við svona aðstæður þá er mikilvægt að vera með fært starfsfólk á spítölum og er þá mannlegi þátturinn mjög mikilvægur sérstaklega þegar börn eiga í hlut. Í gegnum þessi 6 ár með Björgvini mínum þá öðlaðist ég mikla reynslu og það fyrsta sem ég áttaði mig á var að ég var ábyrgi aðilinn sem hugsaði um velferð hans. Ekki var hægt að stóla á sérfræðinga þar sem ég þekkti barnið mitt best. Einnig þegar margir sérfræðingar á sínu sviði koma við sögu þá er erfitt fyrir einn sérfræðing að þekkja heildarmyndina og safna öllum upplýsingum saman á einn stað.

Niðurstaðan eftir marga mánuði á spítala hér heima og erlendis er að við eigum ótrúlega hæfileikaríkt og hæft fólk. Aðgengi okkar að því er mjög gott og persónuleg þjónusta hér er mjög dýrmæt. Gylfi Óskarsson barnahjartalæknir var yndislegur, hann er fær læknir og algjör meistari í mannlegum samskiptum. Hann var mér ómældur stuðningur í gegnum árin og hvernig hann náði að sinna okkur ásamt öllum þeim verkefnum sem hann var í og undir svakalegu álagi alltaf hreint, einstaklega vandaður maður. Hann var stundum með Björgvin Arnar á heilanum, gat ekki sofið þar sem ekki fannst hvað var að og sagði Gylfi oft að Björgvin héldi honum svo sannarlega við efnið.

Með þakkir í huga til Gylfa og allra sem komu að okkar veikindaferli í gegnum árin <3 p="">
Þúsund þakkir allir!

Ásdís