Eftir sit ég og hugsa hve lífið getur verið ósanngjarnt og hverfult. Velti fyrir mér af hverju mér var ætlað þetta hlutverk í lífinu. Hver er tilgangurinn? Sanngirni?
Ég finn fyrir þakklæti. Ég fékk að hafa hann hjá mér í rúm sex ár. Fékk að upplifa bestu stundir í mínu lífi sem voru oftast þær þegar við hlógum saman og það var ekki sjaldan. Við hlógum saman á hverjum degi og oft svo innilega að við fengum hláturskast, erfitt var að hætta.
Seinustu mánuðina lifði ég fyrir og fékk meiri kraft til að halda áfram baráttunni með hverju brosi sem kom fram á varir hans. Að dagarnir væru eins góðir fyrir hann og hægt væri var markmið hvers dags.
Drengurinn minn var einstakur. Hann var vel hugsandi, tilfinningaríkur, ljúfur, hlýr, skemmtilegur, fyndinn, klár, raunsær, ákveðinn, tónelskur, listamaður. Ég get lengið talið áfram alla hans kosti. Hann hreyfði við hjörtum fólks með einlægni sinni og blíðu.
Kæri vinur, ég sakna þín,
vildi að þú kæmist aftur til mín.
En þú ert umvafinn ljósi þar,
eins og þú varst reyndar allstaðar.
Sárt er að horfa á eftir þér,
en ég veit að þú munt muna eftir mér.
Því þitt hreina hjarta og bjarta sál,
munu þerra okkar trega tár.
Nú þarf ég að læra að lifa lífinu án þín. Það er meira en að segja það. En ég mun geta það og þú munt lifa í mínu hjarta og það er mitt að koma minningunni um þig til systur þinnar.
Elsku fallegi og yndislegi drengurinn minn.
Ég elska þig endalaust, út í geim og til baka og aldrei stoppa.
Þín mamma.
Friday, August 30, 2013
Saturday, August 24, 2013
Heilsunni hrakar.
Vikan er búin að vera erfið og eiginlega hægt að lýsa henni sem rússibanaferð.
Björgvini er búið að hraka mikið. Hann á mjög erfitt með að anda og gengur hann til við hvern andardrátt. Það eru ekki ófá skipti sem ég hef óskað mér að geta gert þetta allt fyrir hann eða tekið allt sem hann er að ganga í gegnum yfir á mig. Einnig hefur þrekið hans breyst, nú er hann þreklítill sem þýðir að hann leikur sér í smá stund og er svo alveg búinn á því og liggur fyrir og hvílir sig. Þetta ástand er alveg nýtt.
Læknar og annað hjúkrunarfólk er alveg rasandi á hve ótrúleg harka er í honum inn á milli miðað við hve langt hann fer niður þegar hann missir þrekið. Já það er seigla í drengnum mínum, algjör nagli.
Markmið vikunnar var að láta hann nota vél á nóttunni sem hjálpar honum að anda. Það hefur verið þannig að hann er að falla mikið í mettun á nóttunni og er það ekki gott fyrir hann. Bæði hvílist hann verr og þetta er ekki að gera háþrýstingnum í lungunum neinn greiða.
Björgvin hefur ekki verið alltof spenntur að nota þessa vél þar sem hann þarf að vera með grímu yfir nefinu sem er spennt aftur fyrir höfuð svo að hún detti ekki af. Ábyggilega ferlega óþægilegt og ekki batnar það þegar vélin er sett í gang og blásturinn byrjar. Fullorðnu fólki hefur fundist þetta mjög óþægilegt hvað þá litlu barni.
Við komum heim í gær þar sem markmiðið er að vera heima eins og hægt er þar sem Björgvini líður best. Nú tökum við einungis einn dag í einu þar sem við tökum líðan Björgvins inn í myndina og einnig reynum við að nota þessa vél á nóttunni til að hann verði hressari og þrekmeiri á daginn.
Góðir vinir heimsóttu Björgvin á spítalann í vikunni. Eiríkur Fjalar og íþróttaálfurinn komu og vöktu þeir mikla lukku hjá hetjunni minni.
Einnig komu vinkonur og vinir í heimsókn til okkar og alltaf þegar bjátar mikið á þá þakka ég fyrir að eiga svona góða að :-*
Kærleikskveðja
Ásdís og Björgvin Arnar
Björgvini er búið að hraka mikið. Hann á mjög erfitt með að anda og gengur hann til við hvern andardrátt. Það eru ekki ófá skipti sem ég hef óskað mér að geta gert þetta allt fyrir hann eða tekið allt sem hann er að ganga í gegnum yfir á mig. Einnig hefur þrekið hans breyst, nú er hann þreklítill sem þýðir að hann leikur sér í smá stund og er svo alveg búinn á því og liggur fyrir og hvílir sig. Þetta ástand er alveg nýtt.
Læknar og annað hjúkrunarfólk er alveg rasandi á hve ótrúleg harka er í honum inn á milli miðað við hve langt hann fer niður þegar hann missir þrekið. Já það er seigla í drengnum mínum, algjör nagli.
Markmið vikunnar var að láta hann nota vél á nóttunni sem hjálpar honum að anda. Það hefur verið þannig að hann er að falla mikið í mettun á nóttunni og er það ekki gott fyrir hann. Bæði hvílist hann verr og þetta er ekki að gera háþrýstingnum í lungunum neinn greiða.
Björgvin hefur ekki verið alltof spenntur að nota þessa vél þar sem hann þarf að vera með grímu yfir nefinu sem er spennt aftur fyrir höfuð svo að hún detti ekki af. Ábyggilega ferlega óþægilegt og ekki batnar það þegar vélin er sett í gang og blásturinn byrjar. Fullorðnu fólki hefur fundist þetta mjög óþægilegt hvað þá litlu barni.
Við komum heim í gær þar sem markmiðið er að vera heima eins og hægt er þar sem Björgvini líður best. Nú tökum við einungis einn dag í einu þar sem við tökum líðan Björgvins inn í myndina og einnig reynum við að nota þessa vél á nóttunni til að hann verði hressari og þrekmeiri á daginn.
Góðir vinir heimsóttu Björgvin á spítalann í vikunni. Eiríkur Fjalar og íþróttaálfurinn komu og vöktu þeir mikla lukku hjá hetjunni minni.
Einnig komu vinkonur og vinir í heimsókn til okkar og alltaf þegar bjátar mikið á þá þakka ég fyrir að eiga svona góða að :-*
Kærleikskveðja
Ásdís og Björgvin Arnar
Saturday, August 17, 2013
Heim í helgarfrí
Við komum heim í gær yfir helgina og mætum svo aftur á mánudagsmorgun kl 9. Mikið var gott að koma heim með Björgvin, hann var alveg alsæll.
Mikið af góðum vinum og ættingjum hafa komið í heimsókn til okkar, bæði á spítalann og heim.
Björgvin Arnar hefur verið að falla í mettun á nóttunni þrátt fyrir allt súrefnið sem hann fær og því er stefnt á að setja hann í svefnrannsókn á mánudagsnóttina. Einnig verður framkvæmd hjartaómskoðun eftir helgina. Verður fróðlegt að sjá hvort nýja lyfið sé farið að virka.
Listaverkið sem Björgvin gerði þegar hann kom heim í gær. Þarna eru tvær brýr, zoo train, og svo stendur "og á morgun ætlar Björgvin að vera íþróttaálfur". :-)
Sælukveðja úr Svölutjörn
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Mikið af góðum vinum og ættingjum hafa komið í heimsókn til okkar, bæði á spítalann og heim.
Björgvin Arnar hefur verið að falla í mettun á nóttunni þrátt fyrir allt súrefnið sem hann fær og því er stefnt á að setja hann í svefnrannsókn á mánudagsnóttina. Einnig verður framkvæmd hjartaómskoðun eftir helgina. Verður fróðlegt að sjá hvort nýja lyfið sé farið að virka.
Listaverkið sem Björgvin gerði þegar hann kom heim í gær. Þarna eru tvær brýr, zoo train, og svo stendur "og á morgun ætlar Björgvin að vera íþróttaálfur". :-)
Sælukveðja úr Svölutjörn
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Wednesday, August 14, 2013
Hetjan mín og okkar allra
Elsku Björgvin minn er voðalega veikur núna og það virðist ekkert ætla að hlífa honum við erfiðleikum í þessu lífi.
Hann er búinn að gangast undir þær rannsóknir sem áætlaðar voru til að taka stöðuna á öllu sem hægt er að skoða að svo stöddu. Niðurstöður liggja fyrir og það helsta sem stendur upp úr er að þrýstingur í lungum hefur hækkað verulega og er kominn á hættulegt stig. Það á að reyna að gefa honum nýtt lungnalyf til að reyna að minnka þennan þrýsting. Hann byrjaði á því í dag og það kemur í ljós næstu 3-5 daga hvernig hann svarar því.
En þrátt fyrir slæmt ástand þá er ótrúlegt hvað hann er duglegur og er alltaf að leika sér við það sem honum finnst skemmtilegt. Skemmtilegast er að fá lánaðar lestarbrautir á leikstofunni hjá Gróu og búa til nýjar og nýjar brautir.
Kærleikskveður,
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Hann er búinn að gangast undir þær rannsóknir sem áætlaðar voru til að taka stöðuna á öllu sem hægt er að skoða að svo stöddu. Niðurstöður liggja fyrir og það helsta sem stendur upp úr er að þrýstingur í lungum hefur hækkað verulega og er kominn á hættulegt stig. Það á að reyna að gefa honum nýtt lungnalyf til að reyna að minnka þennan þrýsting. Hann byrjaði á því í dag og það kemur í ljós næstu 3-5 daga hvernig hann svarar því.
En þrátt fyrir slæmt ástand þá er ótrúlegt hvað hann er duglegur og er alltaf að leika sér við það sem honum finnst skemmtilegt. Skemmtilegast er að fá lánaðar lestarbrautir á leikstofunni hjá Gróu og búa til nýjar og nýjar brautir.
Kærleikskveður,
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Monday, August 12, 2013
Enn ein lotan að hefjast á spítalanum
Á morgun förum við á Barnaspítalann í rannsóknir. Öndunin hjá Björgvini hefur verið að hraka, þ.e. hann þarf á meiri súrefni að halda en áður. Einnig hefur hann verið að fá eitthvað yfir sig þrisvar sinnum sem við getum ekki útskýrt. Þá verður hann alveg máttlaus í fótunum, blár á vörum og virðist eiga erfitt með að ná andanum. Hjartslátturinn lækkar og líklegast blóðþrýstingurinn (erum ekki með tæki til að mæla en sjúkraflutningsmennirnir mældu hann þegar þetta gerðist á leikskólanum).
Við vitum ekki alveg hvernig skipulagið verður næstu daga en það liggur fyrir að fara í tölvusneiðmynd af lungum, hjartaómskoðun og svefnrannsókn. Einnig finnst þeim mikilvægt að fá að sjá hann og fylgjast með honum sérstaklega yfir nótt.
Alveg kominn tími á að kíkja á ástandið hjá honum, nú er sumarfríið búið. Mikið er gott að eiga ömmu og afa sem passa Eyrúnu Örnu á meðan ég verð með Björgvini á spítalanum.
Björgvin er búinn að vera hjá pabba sínum yfir helgina, get ekki beðið eftir að hitta hann á morgun og knúsa vel. Hér er hann með systur sinni á góðum degi heima á pallinum. Dásamleg! :-)
Baráttukveðja úr Svölutjörn
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Við vitum ekki alveg hvernig skipulagið verður næstu daga en það liggur fyrir að fara í tölvusneiðmynd af lungum, hjartaómskoðun og svefnrannsókn. Einnig finnst þeim mikilvægt að fá að sjá hann og fylgjast með honum sérstaklega yfir nótt.
Alveg kominn tími á að kíkja á ástandið hjá honum, nú er sumarfríið búið. Mikið er gott að eiga ömmu og afa sem passa Eyrúnu Örnu á meðan ég verð með Björgvini á spítalanum.
Björgvin er búinn að vera hjá pabba sínum yfir helgina, get ekki beðið eftir að hitta hann á morgun og knúsa vel. Hér er hann með systur sinni á góðum degi heima á pallinum. Dásamleg! :-)
Baráttukveðja úr Svölutjörn
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Thursday, August 8, 2013
Hasar á leikskólanum
Björgvin Arnar hefur verið dálítið slappur í sumar. Kvef hefur verið að herja á hann og hann er mjög lengi að ná því úr sér. Veðrið hefur heldur ekki verið að gera okkur neinn greiða. Hann hefur lítið getað verið úti til að hreyfa sig og fá frískt loft.
Björgvin fór til pabba síns í tvær vikur og átti góðan tíma hjá honum. Þeir fóru meðal annars að veiða, húsdýragarðinn, Slakka og svo í strætó. Að fara í strætó finnst Björgvini vera algjört ævintýri,
Það tekur á að finna eitthvað að gera alla daga. Dagarnir fara í að horfa á barnatímann, teikna á töfluna, fara í bað, föndra, hlusta á tónlist og sögur, fara á rúntinn, leika með lestina o.fl. Þegar sumarfríið er búið á leikskólanum þá fór Björgvin í nokkra tíma til að hitta krakka og dreifa huganum aðeins.
Í gær þá fengu leikskólakennararnir aðeins að finna fyrir veikindum Björgvins þegar hann átti erfitt með að anda og varð blár í framan, missti alveg máttinn í fótunum og leið mjög illa. Þær urðu mjög hræddar og kölluðu á sjúkrabíl og hringdu svo í mig. Sem betur fer var ég á leiðinni heim og gat brunað beinustu leið á leikskólann. Björgvin var búinn að jafna sig að mest þegar ég kom og sagði við mig "Ég veit ekki hvað gerðist mamma en mér líður ekki sem best". Litla krúttið mitt!
Gylfi læknir ákvað að setja hann á kraftmikinn steraskammt til að hjálpa honum með öndun. Það versta er að sterarnir fara mjög illa í hann. Hann fær þessi svokölluðu köst (episodes) sem eru frekar slæm. Björgvin þarf orðið 4 lítra af súrefni og aðeins rúmlega á nóttunni þegar hann sefur. Á þriðjudaginn mun Björgvin leggjast inn á Barnaspítalann og gangast undir rannsóknir.
Björgvin bað mömmu sína um að kaupa fleiri lestarvagna í IKEA sem hún fór og gerði í dag :)
Það eru engin orð sem geta lýst því hve dásamlegur drengur hann Björgvin Arnar er. Hann er svo ljúfur og góður og hlýr. Hvernig hann kemur við systur sína er einstakt. Ég hef aldrei séð barn fara svona varlega að öðru barni.
Ástarkveðja
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Björgvin fór til pabba síns í tvær vikur og átti góðan tíma hjá honum. Þeir fóru meðal annars að veiða, húsdýragarðinn, Slakka og svo í strætó. Að fara í strætó finnst Björgvini vera algjört ævintýri,
Það tekur á að finna eitthvað að gera alla daga. Dagarnir fara í að horfa á barnatímann, teikna á töfluna, fara í bað, föndra, hlusta á tónlist og sögur, fara á rúntinn, leika með lestina o.fl. Þegar sumarfríið er búið á leikskólanum þá fór Björgvin í nokkra tíma til að hitta krakka og dreifa huganum aðeins.
Í gær þá fengu leikskólakennararnir aðeins að finna fyrir veikindum Björgvins þegar hann átti erfitt með að anda og varð blár í framan, missti alveg máttinn í fótunum og leið mjög illa. Þær urðu mjög hræddar og kölluðu á sjúkrabíl og hringdu svo í mig. Sem betur fer var ég á leiðinni heim og gat brunað beinustu leið á leikskólann. Björgvin var búinn að jafna sig að mest þegar ég kom og sagði við mig "Ég veit ekki hvað gerðist mamma en mér líður ekki sem best". Litla krúttið mitt!
Gylfi læknir ákvað að setja hann á kraftmikinn steraskammt til að hjálpa honum með öndun. Það versta er að sterarnir fara mjög illa í hann. Hann fær þessi svokölluðu köst (episodes) sem eru frekar slæm. Björgvin þarf orðið 4 lítra af súrefni og aðeins rúmlega á nóttunni þegar hann sefur. Á þriðjudaginn mun Björgvin leggjast inn á Barnaspítalann og gangast undir rannsóknir.
Björgvin bað mömmu sína um að kaupa fleiri lestarvagna í IKEA sem hún fór og gerði í dag :)
Það eru engin orð sem geta lýst því hve dásamlegur drengur hann Björgvin Arnar er. Hann er svo ljúfur og góður og hlýr. Hvernig hann kemur við systur sína er einstakt. Ég hef aldrei séð barn fara svona varlega að öðru barni.
Ástarkveðja
Ásdís, Björgvin Arnar og Eyrún Arna
Subscribe to:
Posts (Atom)