Thursday, November 29, 2012

Jólaklippingin

Björgvin Arnar fór í jólaklippinguna í dag. Það var alveg kominn tími til að fara í klippingu eftir langa spítalavist, hann var orðinn algjör lubbi.

























Eins og vanalega var hann rosalega duglegur í klippingunni og fékk verðlaun sem hann gaf mömmu sinni, sleikjó :)

























Þrátt fyrir töffaragel þá fékk Björgvin blóðnasir í 4 klukkutíma í kvöld, gubbaði þvílíku blóði að sá sem er ekki vanur hefði fengið áfall. Vonandi er þetta hætt núna og vonandi mun nóttin verða góð hjá okkur.

Töffarakveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Saturday, November 24, 2012

Útskrifuð með súrefni

Jæja þá erum við útskrifuð af spítalanum þrátt fyrir að Björgvin þurfi súrefni allan sólarhringinn. En við komum í reglulega skoðun og eftirlit, næst eftir viku.

Björgvin jafnaði sig fljótt á þessum köstum sem sterarnir framkalla þegar þeirri lyfjagjöf var hætt og er orðinn líkur sjálfum sér. Hann varð aðeins betri í mettuninni en ekki nóg til að losna við súrefnið.

























En það er mikið gott að vera heima þó svo að það séu líka mikið viðbrigði þar sem ekki er eins mikið um að vera hér heima og á spítalanum. En við reynum að fá góða vini í heimsókn og í vikunni kom Magga leikskólakennari með þrjú börn með sér til að heimsækja Björgvin. Einnig fékk Björgvin Magnús vin sinn í heimsókn.


















Það eru líka viðbrigði fyrir mömmuna að vera komin heim, bæði gott og svo dálítið erfiðara. Það er mikið verk að halda heimili og vera í stöðugri umönnun með strákinn sinn. En að vera með hann heima er dásamlegt og ekki annað hægt að sofna þreytt en ánægð á hverju kvöldi :)

Amma að leika við Björgvin Arnar, gott að sjá þau í þessum leik, uppáhaldið hans Björgvin þegar amma kemur og leikur við hann inni í herbergi.


















Nú vilja læknarnir bíða aðeins, þ.e. að láta tímann lækna lungun, ekki beita frekari meðferð af lyfjum. Sjáum til hvernig það mun ganga en markmiðið er að ná honum af súrefninu alla vega að deginum til. Það yrði nú mikið frelsi og nálgast eðlilegt líf. Staðan verður tekin aftur föstudaginn 30. nóv. en á meðan mun ég taka stöðuna á mettuninni á hverjum degi og fylgjast með vigtinni og passa að hann drekki ekki of mikinn vökva.

 Björgvin fékk flensusprautu í gær og er ég ekki frá því að hann sé með smá eftirköst eftir það, nokkrar kommur og vanlíðan. Vonandi líður það fljótt frá.

Kær kveðja úr Svölutjörn
Ásdís

Wednesday, November 14, 2012

Heim í leyfi

Jæja þá erum við komin heim í leyfi frá spítalanum. Björgvin var svo spenntur að hann brann alveg út og sofnaði á leikstofunni í dag þannig að við komumst ekki heim fyrr en miklu seinna, snúðurinn.

Það er ekki laust við að mamman hafi fengið smá spennufall líka og tárast á leiðinni heim í bílnum. Það er svo ómetanlegt að geta fengið að vera heima hjá sér með barnið sitt. Ekkert er betra en að vera heima að dunda sér á meðan barnið sefur vært.

Sveppi heimsótti Björgvin á spítalann í gær, vá hann horfði alveg á hann með lotningu, ótrúlega ánægður með að fá að hitta hann.


















Björgvin er frekar slæmur af sterunum, fær svona köst (episodes, flog) þar sem hann verður alveg furðulegur og getur grátið mikið. Eftir á verður hann mjög þreyttur og stundum leggur hann sig aðeins. Núna með hverjum deginum mun steraskammturinn minnka, þannig að vonandi dregur úr þessum einkennum ásamt því að lungun verði betri. Engin leið er að skilja hann eftir hjá öðrum, mamman verður að standa vaktina alveg á meðan þetta stendur yfir.

Það eina sem komst að þegar við komum heim var að hringja í Agga frænda og fá hann í heimsókn og hann kíkti við um kvöldamatarleytið og vakti það mikla lukku.

Kær kveðja úr Svölutjörn
Ásdís og Björgvin Arnar

Tuesday, November 13, 2012

Á heim á morgun með súrefnisvél

Að öllu óbreyttu þá munum við fara heim á morgun, eftir hádegið, með súrefnisvélina með okkur. Vá hvað það verður mikil gleði hjá okkur að komast heim og sofa í rúminu okkar. Við verðum ekki útskrifuð og þurfum að koma á aftur á föstudaginn í skoðun og svo strax eftir helgi og svo eitthvað næstu vikur.

Tölvusneiðmyndin sem var tekin í gær sýndi bólgur og byrjaði Björgvin á sterakúr sem mun vara í nokkra daga. Við bindum vonir við að hann losni við súrefnið í framhaldinu, sterarnir virka vel á svona bólgur. Það versta er að hliðarverkanir á sterum eru flog, sem Björgvin fær þegar hann fær stóra skammta af sterum, en af tvennu illu er betra að fá flog í nokkra daga en að hafa bólgur í lungum, held að allir geti verið sammála um það. En það getur aldrei neitt verið auðvelt, það er nú bara einu sinni þannig.

Nú vonum við að þessi sterameðferð hjálpi honum að losna við súrefnið, krossum fingur.

Knús til allra sem hafa stutt okkur á þessari spítalavist, ómetanlegt er að eiga góða að!

Ásdís og Björgvin Arnar

Monday, November 12, 2012

4 vikur á spítalanum

Þó svo að Björgvin Arnar sé með mikið jafnaðargeð og sættir sig mikið við hvað sé í gangi þá á hann stundum pínku bágt og er orðinn leiður á að vera á spítalanum eftir svona langan tíma, alveg skiljanlegt og eðlilegt þó fyrr hefði verið.

En mikið er hann orðinn hress, hann leikur sér mikið og er aktívur, hleypur og hoppar um eins og sést á þessari mynd hér þá var hann að sýna einni hjúkkunni hvernig íþróttaálfurinn gerir almennilegar æfingar.















Það eina sem háir okkur núna er að Björgvin þurfi súrefni allan sólarhringinn. Hann er ekki með vökva í lungunum ennþá svo að læknarnir vita ekki af hverju staðan er eins og hún er. Það var tekin tölvusneiðmynd af lungunum áðan og fáum við niðurstöður úr henni í fyrramálið. Það á að reyna að fá einhver svör af hverju hann þarf á svona miklu súrefni að halda .

Annað hvort fást engin svör eða samfall í lungunum eða bólgur gætu sést, þá er til meðferð við því. En líklegt er að við fáum að fara heim í vikunni með súrefni þar sem börn með flensur eru að hrúgast inn á spítalann og það yrði ekki á það bætandi fyrir Björgvin að ná sér í svoleiðis, sýkingarhættan er mikil.

Þangað til næst :)
Ásdís og Björgvin Arnar

Monday, November 5, 2012

Besta afmælisgjöfin

Björgvin Arnar vaknaði og bauð mömmu sinni góðan dag og sagði svo "til hamingju með afmælið, mamma mín" og spurði svo "ertu þá smá stærri núna en í gær?" haha er nokkuð til meiri krútt?!?

Björgvin Arnar bjó til þessa fínu afmælisgjöf handa mömmu sinni á leikstofunni.














Þarna eru tvö súkkulaði stykki (voru reyndar fjögur, hvert fóru hin? hmmm) Listaverkin sem eru hlið við hlið eru dúkar sem eru skreyttir með búðarkassa, kaffikönnu, bolla og brauðrist. Svo fylgdi þetta fína kort. Svo söng strákurinn minn afmælissönginn fyrir mig og ég er ekki frá því að nokkur tár brutust fram.

Þetta var allt gert með vinstri höndinni þar sem sú hægri var upptekin með umbúðum vegna nálar, hann lætur það nú ekki að stöðva sig.

Af heilsunni er það að frétta að Björgvin er rosalega hress og virðist líða betur en mettunin er ennþá ekki nógu góð og súrefnið nauðsyn allan sólarhringinn. Við minnkuðum fæðuna í magasonduna enn meir og erum að reyna að koma honum af vatnslosandi lyfjum í æð. Þetta er verkefni næstu daga.

Afmæliskveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Sunday, November 4, 2012

Enginn árangur í nokkra daga

Staðan hjá okkur er svipuð og hún var fyrir nokkrum dögum. Reyndar fór Björgvin í hjartaómskoðun á föstudaginn sem kom betur út en sú sem var gerð seinustu helgi. Það er ekki alveg vitað hvort það er vegna minni vökva í lungum eða vegna þeirra nýju lyfja sem hann er að fá núna. En samt, allt gott er gott.

Þetta er ekki hægt að sjá á honum sjálfum samt, hann er ennþá með súrefnið, þó lítinn leka sem hann þarf ótrúlega mikið á að halda þar sem hann fellur alveg úr 100 niður í 82 þegar slökkt er á því.


















Björgvin Arnar er orðinn þreyttur á að vera á spítalanum og er farinn að láta sig dreyma um hvað hann ætli nú að gera þegar heim er komið.

Læknarnir geta ekkert sagt um hvernig þetta muni þróast, þeir eru eiginlega bara að klóra sér í hausnum yfir þessu öllu saman, af hverju er hann svona viðkvæmur í lungunum? það er stóra spurningin.

Með von um að þetta fari að koma hjá okkur!
Ásdís og Björgvin Arnar

Thursday, November 1, 2012

Góðir gestir til Björgvins Arnars

Dagurinn í dag byrjaði ekki fyrr en kl. 10:30 þar sem Björgvin fór svo seint að sofa í gærkvöldi vegna þess að það var stöðugt verið að taka blóðþrýsting vegna nýs lyfs og enginn friður fyrir snáðann. En fljótlega þá kemur fyrsti gestur Björgvins og var það hann Hringur ísbjörn. Hann vakti mikla lukku.

















Svo þegar líða tók á daginn þá mætti hetjan hans Björgvins Arnars, mikið var kúturinn minn glaður og dálítið feiminn til að byrja með. En íþróttaálfurinn sjálfur mætti á svæðið og gaf Björgvini mikinn tíma þar til feimnin fór og þeir spjölluðu um lífið í Latabæ.

























Íþróttaálfurinn sýndi listir sínar og sló rækilega í gegn hjá Björgvini og fleirum börnum sem eru hér á barnaspítalanum.

Þetta er nú ekki búið enn þar sem góðar vinkonur komu með mat til okkar Björgvins og stöldruðu við í dágóða stund hjá okkur. Takk kærlega fyrir okkur Sigga Maja og María Helen :-*


















Annars fékk Björgvin smá hitaskömm í dag og ekki er vitað af hverju hann stafar, það verður athugað með sýkingu í blóðprufum í fyrramálið. En annars er ekki mikið að frétta, það er verið að prófa þessi nýju lyf og ekki hefur mikill árangur gefist en samt verð ég að segja að það sé kannski hænuskref í góða átt, en maður þorir ekki að segja það þar sem það er ekki mikill munur á honum.

Við biðjum fyrir því að hann fari að lagast næstu daga, þetta er orðinn langur tími hér á spítalanum, næstum 3 vikur komnar.

Amma og afi komu í gær í heimsókn, enginn tími gafst til að blogga í gær, það er mikið að gera í umönnun og í kringum þessi nýju lyf sem verið er að prófa sig áfram með.

Kær kveðja og þakklæti frá okkur Björgvini Arnari