Gleðileg jól og farsælt komandi ár

Á morgun ganga jólin í garð og við Björgvin og Andrea verðum hjá Elvari bróður og Huldu á Aðfangadag. Það er mikill spenningur og síðan að Björgvin og afi skreyttu tréð og pakkar settir undir þá er mikið búið að spá hvenær megi opna þessa blessuðu pakka.

Björgvin er búinn að vera mjög kvefaður og æla miklu slími, vonandi fer þetta að lagast. Hann fékk flensusprautu fyrir viku síðan og er búinn að vera hálfslappur án þess samt að fá hita. Vonandi fer hann að hrista þetta af sér.



Þetta er búið að vera viðburðaríkt ár hjá okkur hér í Svölutjörninni. Mikil veikindi hófust strax í janúar þar sem Björgvin lagðist inn þann 17. janúar með lungnabólgu og vorum við þar í 3 vikur en fengum svo að fara heim með súrefnisvél.

Við héldum því upp á 4. ára afmælið hans á Barnaspítalanum sem var mjög eftirminnilegt þar sem íþróttaálfurinn mætti og kætti Björgvin og fleiri börn í leiðinni. Björgvin hefur lengi lifað á þessu og fékk svo að hitta íþróttaálfinn aftur seinustu helgi í afmæli hjá vinkonu sinni og íþróttaálfurinn þekkti hann aftur og var með Björgvin mikið í fanginu og spjallaði heilmikið við hann.

Svo var Björgvin alveg með súrefnið hér heima þangað til við vorum send til Boston 1. maí til að rannsaka hvað væri í gangi og sú ferð endaði að vera mánuður og 5 dagar og var gerð aðgerð á Björgvini þar sem 40% af vinstra lunganu var fjarlægt. Hann hefur verið miklu betri síðan og ekki farið inn á spítala síðan þá (7, 9, 13). Þetta voru vægast sagt mjög erfiðir tímar, ekki var mikið svigrúm til að gera neitt annað en að berjast fyrir drengnum.

Nú er það bara þolinmæðin sem dugir, að gefa honum að borða til að reyna að fita hann og að vonast til að hann stækki eitthvað. Einnig er mikið mál að næstu mánuðir gangi vel fyrir sig flensulega séð. Seinustu tvö ár hafa verið þannig að í janúar hefur hann verðið lagður inn á spítala. Vonum það besta núna!

Við þökkum vinum og ættingjum þann stuðning og velvild í okkar garð á árinu sem er að líða. Við höfum nú fundið fyrir því að það er ómetanlegt að eiga góða að á erfiðum stundum jafnt sem góðum. Við erum sæl og glöð og tökum á móti jólunum opnum örmum og ætlum að eyða næstu dögum í faðmi fjölskyldunnar, ekkert er betra en að vera öll saman, inn með gleði og frið.

Gleðilega jólahátíð,
Ásdís og Björgvin Arnar

Ég elska jólin mamma.

Nú eru 6 mánuðir liðnir frá heimkomu. Tíminn er fljótur að líða þegar það er gaman og allt gengur vel.

Seinustu mánuðir hafa gengið svakalega vel. Björgvin hefur fengið flensu í haust, kvef, hita og gubbupest og í öll þessi skipti höfum við sloppið við spítalaferð. Það er eiginlega kraftaverk að hann hafi fengið kvef án hita og lungnabólgu.

Við finnum fyrir miklum mun á honum þroskalega séð, talmálið er bæði skýrara og orðaforðinn er orðinn mjög góður. Hann segir orðið alveg ótrúlegustu hluti og er stundum eins og fullorðinn maður.

Við þurftum reyndar að fara á spítalann í vikunni vegna þess að hann fékk miklar blóðnasir sem stóðu yfir í tvo og hálfan tíma. Okkur var gefið krem sem græðir og brennir smá fyrir æðar og hjálpaði það. En Björgvin var að tala við hjúkrunarkonuna og svo snéri hann sér að mömmu sinni og sagði "Mamma, þessi kona er skrítin!" Já hann er farinn að koma manni í smá bobba litli grallarinn minn :)

Við fórum í búð í dag þar sem var leikhorn með pústluspili með formunum. Svo segir Björgvin "Mamma, er þetta rectangle?"  og sýnir mér rétthyrning. Alveg ótrúlegur prófessor.

Latibær og íþróttaálfurinn er ennþá í miklu uppáhaldi og er hann stöðugt að leika sér með hann. Björgvin er á leikskólanum alla daga til kl 15:30 á daginn og er ekkert mjög þreyttur eftir daginn, þrekið og þolið er orðið miklu betra og hann er svo glaður á leikskólanum. 

Björgvin er einnig í boltaskólanum einu sinni í viku og er það verið að gera allskonar þrautir og læra að leika sér með bolta. Björgvin er mjög duglegur og er hann búinn að ná árangri í þrautunum, sumt gerði hann ekki fyrst en er farinn að auka við sig í styrk og þori.

Það er ekki búið að mæla hæðina á honum í þónokkurn tíma en hann hafði stækkað um 2 cm í sumar og vonandi fer hann að bæta nokkrum við sem fyrst. Hann er ekki búinn að þyngjast neitt mikið seinustu 3 mánuði en borðað samt betur og er farinn að borða sjálfur á leikskólanum, svo duglegur strákur.

Björgvin var alsæll að sjá snjóinn en þorði samt ekki að fara á þotu, er með svo lítið hjarta. En spenningurinn fyrir jólunum er mikill og verið að undirbúa börnin fyrir jólin á leikskólanum og segja þeim sögur af jólunum. Björgvin segir oft "Ég elska jólin, mamma".

Lífið er sko breytt hér í Svölutjörn, minni áhyggjur þó svo að þær verði alltaf einhverjar enda eðlilegt þegar maður á langveikt barn. En lífið er orðið miklu meira nær eðlilegu lífi og er tilfinningin ólýsanleg að geta farið í vinnuna og barnið manns er á leikskólanum, eitthvað sem fólk tekur sem sjálfsögðum hlut.

Jólaundirbúningskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

3 mánuðir frá heimkomu

Tíminn líður hratt þegar það er gaman og þegar vel gengur. Sumarið okkar var alveg meiriháttar og er Björgvin búinn að njóta sín mikið hér heima, úti á palli að leika sér og á leikskólanum.

Nú erum sumarfríinu lokið og allt komið í rútínu. Björgvin er byrjaður á leikskólanum og er alveg alsæll. Hann er til tvö eða þrjú á daginn og er alveg fullur af orku og er ekki hægt að sjá á honum að þetta taki á hann. Hann fer reyndar að sofa snemma, fyrir klukkan átta á hverju kvöldi en er þá mjög hress allan daginn.

Það er mikill munur á honum, orkulega séð og einnig hve vel hann borðar núna. Hann borðað vel og er kominn yfir 12 kg og er búinn að stækka um rúma tvo cm. Hann hefur miklu meiri orku og kraft og er glaður og hress. Yndislegur í alla staði.

Björgvin er byrjaður í boltaskólanum hjá Agga frænda og Svövu og finnst það mjög skemmtilegt, hann fer um salinn og gerir æfingar eins og hann hafi aldrei gert annað og finnst skemmtilegast að hoppa niður af hesti á dýnu.

Við förum á morgun inn á spítala í eftirlit og ætlar hann að kíkja á leikstofuna og heimsækja Sibbu og Gróu vinkonur sínar.

Kveðja úr Svölutjörn
Ásdís og Björgvin Arnar

Einn og hálfur mánuður frá aðgerðinni

Tíminn líður hratt þegar það er gaman! :)

Björgvin er svo hress og kátur og vaknar á hverjum morgni og heimtar kjúkling í sósu, haha, hefði manni dreymt um það, ónei. Mikill munur er á honum á allan máta, hann er hefur meira þol og kraft, hann borðar og þyngist, hann talar skýrar og þroskast vel. Það er eiginlega allt sem er betra.

Björgvin fór á leikskólann í gær og fannst svo gaman að amman gat varla náð honum heim á hádegi. Þegar ég spurði hann í gærkvöldi hvort hann vildi fara aftur og þá sagði hann "Já auðvitað!" Þannig að hann fór aftur í morgun og var fram yfir hádegi, svakalegt stuð hjá honum.

Björgvin er farinn að vera svolítið óþekkur og segir oft "Ég ræð, ég segi nei", ég skil ekki hvaðan hann hefur þetta. Ég hringdi heim úr vinnunni í dag og þá tilkynnti hann mér að hann hefði verið óþekkur við ömmu sína og skammað hana.

Björgvin er mikið úti að leika sér í garðinum okkar, trampólínið er alveg svakalega spennandi og skemmtilegt og sér maður mun dag frá degi þegar hann hoppar, hann er orðinn svo styrkur í fótleggjunum sínum. Hann fór í gær alveg sjálfur upp í kastalann, sem er dálítið hár, og hafði ekkert fyrir því. Einnig er hann búinn að ná lit á handabökin sem hefur aldrei gerst áður.

Á morgun förum við í sumarfrí og er mikill léttir og tilhlökkun að fara í sumarfrí án þess að hafa miklar áhyggjur af drengnum sínum. Hann er yndislegur og lífið er svo breytt til hins betra. Nú ætlum við að njóta þess að vera saman og hafa það gott með fjölskyldu og vinum.

Kveðja úr Sunny-Kef

Ásdís og Björgvin Arnar

Mánuður liðinn frá aðgerðinni

Það er mánuður liðinn frá aðgerðinni og við erum búin að vera heima í hálfan mánuð. Tíminn er fljótur að líða þegar gaman er og hefur tíminn sem við höfum verið heima verið skemmtilegur og öðru vísi en við höfum vanist hingað til. Nú þarf að venjast því að vera ekki að dröslast með súrefniskútinn á eftir okkur og geta farið út að leika okkur og á rúntinn þegar vilji er fyrir hendi :)

Björgvin hefur náð sér mjög vel, munur sést á honum eftir hvern dag og er hann miklu duglegri að borða en fyrir aðgerð. Einnig er hann sjúkur í prins póló og sést yfirleitt með sleikjó í annarri, þarf eitthvað að fara að taka á því :) Hann er miklu rólegri og virðist líða mun betur, unir sér við að leika sér og dunda sér.

Örið grær vel og nú þegar mánuður er liðinn frá aðgerðinni má hann vera í baði þannig að vatnið fari yfir skurðinn. Við fórum í heita pottinn í dag í fyrsta skipti í mörg ár.

Nú er bara verið að byggja hann upp líkamlega og andlega. Gefa honum lýsi og vítamín og nóg að borða og leyfa honum að hreyfa sig og æfa. Leika sér í sumrinu, gerist ekki mikið betra en það!

Kveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Komin heim frá Boston

Við komum heim í gærmorgun og tilfinningin var svo góð þegar ég gekk með Björgvin upp landganginn. Það er svo skrítið að vera bara allt í einu komin heim og lífið að hrökkva í sinn vanagang eftir allt sem hefur gengið á. En sem betur fer er það bara þannig :)

Björgvin í lestinni.

Við fengum aðstoð á flugvellinum í Boston til að koma okkur að hliðinu, þegar við komum með leigubílunum (þurftum tvo vegna mikils farangurs!) þá stóð kona með nafninu hans Björgvins á skilti. Hún fylgdi okkur í innritun og í gegnum tollinn. Þvílíkur munur þar sem við þurftum ekki að bíða í neinni röð og fengum afgreiðslu strax.

Allt gekk svo vel í flugvélinni þannig að Björgvin þurfti ekkert súrefni alla leiðina. Ég verð nú að viðurkenna að ég var mjög stressuð fyrstu tvo tímana af fluginu og leit varla af honum til að fylgjast með merkjum um súrefnisleysi. En svo fór ég að slaka á og var ekkert smá ánægð með árangurinn hjá litla guttanum mínum.

Hann náði svo að sofa vel í nótt og hvíla sig og er búinn að borða ágætlega og því var mikill munur á honum frá því í gær. Hann var orkumeiri og var stöðugri þegar hann gekk. Ég hef trú á því að hann verði orðinn miklu betri í lok vikunnar. Þó svo að bataferlið muni taka 6-8 vikur þá munar nú um hvern dag sem líður.

Kær kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 34 í Boston - Heimferð

Ótrúlegt en satt þá erum við á leiðinni heim. Við erum búin að ferðast um borgina, í gær og í dag og höfum haft það gott í sólinni. Björgvin er ennþá mjög slappur og getur lítið gengið, hann riðar alveg og skelfur.

Það er ekki laust við að mamman sé með dálítinn kvíða að vera komin af spítalanum, úr örygginu og nú er enginn að fylgjast með okkur og við eigum bara að fara í flugvél án fylgdar læknis. Það er náttúrulega ótrúlega gott að okkur sé treyst í þetta ferðalag, eða Björgvini sé treyst í þetta, en mikið verð ég fegin þegar við verðum komin heim í Svölutjörn! :)

Við erum búin að tjékka okkur út af gistiheimilinu en erum þar ennþá og sitjum í eldhúsinu að fá okkur að borða, allt er klappað og klárt. Við leggjum af stað á flugvöllinn eftir einn og hálfan tíma og fáum svo aðstoð á flugvellinum með allt dótið okkar.

Sjáumst á Ice! :)
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 32 í Boston - Útskrifuð!

Það tók allan daginn að fá að vita hvort við gætum útskrifast í raun og veru og hvort við fáum að fara heim með fluginu okkar á laugardaginn en niðurstaðan var jákvæð! Við erum svo ánægð og þakklát fyrir að geta farið af spítalanum og fara heim án fylgdar og beint heim, þ.e. ekki með viðkomu á Barnaspítalanum. Það er nú meira en maður gat ímyndað sér.

Við drösluðumst með allt dótið okkar á gistiheimilið og fórum svo á TGI Fridays og héldum upp á það að vera útskrifuð og fengum okkur rif og ostaköku í eftirrétt. Björgvin var alsæll með fæðuvalið og borðaði með bestu lyst.

Björgvin verður 6-8 vikur að jafna sig í skurðinum og einnig mun taka tíma að jafna sig og byggja sig upp, hann er mjög máttvana og grannur. Hann er í raun eins og lítill fugl, þetta litla krútt sem ég á :)

Á morgun verður stefnan sett á lestarferð, gönguferð í garði og fá sér ís. Bara afslöppun í góða veðrinu og njóta þess að vera ekki á spítalanum.

Hamingjukveðja frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 31 í Boston - Rólegheit

Það eru bara búin að vera rólegheit hjá okkur á spítalanum í dag en veðrið er önnur saga, tornado viðvörun og þrumur og eldingar, allt crazy :)

Engin dagskrá var í dag nema að fylgjast með blóðþynningargildinu sem var ennþá of lágt og Björgvin hefur verið að fá blóðþynningarsprautur í lærið á 12 tíma fresti. En í fyrsta sinn var gildið á uppleið áðan svo að vonandi þarf hann bara að fá sprautu í nótt og svo ekki oftar í bili.

Eina rannsóknin sem er eftir er Kaloríurannsókn, á að mæla hve mörgum kaloríum hann er að eyða. Hann þarf að fasta í 4 tíma fyrir þessa rannsókn og ekki var hægt að fara í hana fyrr en kl 13 á morgun. Svo þarf hann að vera með höfuðið inn í einhverjum kassa í hálftíma til að þetta virki, er ekki alveg að sjá það gerast.

Þar sem Björgvin er frekar viðkvæmur og slæmur á taugum eftir allt þetta þá höfum við ákveðið að leggja þetta ekki á hann. Ekki er víst að þetta takist og miðað við álagið fyrir þetta þá fannst okkur þetta ekki vera þess virði.

Við fáum því vonandi að útskrifast á morgun og höldum í vonina að svo verði, kemur betur í ljós á morgun. Það er eiginlega með ólíkindum að hugsa til baka og líta yfir farinn veg hér í Boston, þetta er sko búið að vera góð ferð í allt þó svo að nokkrar rússíbanaferðir hafa verið inn á milli. Að vera farin að sjá fyrir endann á þessu og að við séum að komast heim til okkar er dásamlegt og að það hafi verið hægt að hjálpa Björgvini er náttúrulega himnasending!

Ég get ekki beðið að hitta mömmu mína og pabba og knúsa þau vel og lengi og alla þá sem standa okkur næst :)

Knús og kram frá Boston.
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 30 í Boston - Rannsóknarmaraþon

Í morgun fékk Björgvin nýjan legg þar sem lungnaskanninn sem var áætlaður krefst þess til að setja efni í æð til að geta rannsakað blóðflæðið í lungunum. Nú er verið að reyna að klára allar þær rannsóknir sem fyrst svo að við getum farið af spítalanum.

9:30 - Kyngjurannsókn (Swallow study)
10:00 - Nýr leggur (tekinn úr aftur seinni partinn)
11:00 - Lungnaskanni
13:00 - Augnlæknir

Út úr kyngjurannsókninni kom að Björgvin getur ekki kyngt venjulegum vökva eins og vatn og mjólk nema að það sé sett þykkingarefni í vökvann. Bólgurnar í hálsinum eru ekki farnar og honum svelgist hrikalega á þunnum vökva en sem betur fer nær hann að hósta honum upp aftur. Þetta mun lagast á svona tveimur vikum í viðbót, vonandi!

Catherine Allan læknirinn okkar og Julia

Við ræðum við læknana um niðurstöðurnar úr lungnaskannanum á morgun en augnlæknirinn sagði okkur ekkert sem við ekki vissum nema að gleraugun hans Björgvins eru alltof sterk, hann er með +8 en á að vera með +4, sem eru ágætar fréttir.

Við Björgvin fórum á leikstofuna í dag og lékum okkur við lestirnar og að elda mat, eða réttara sagt að hella upp á kaffi, svo var stefnan tekin út um allt sjúkrahús á babú bílnum fræga. Björgvin var alsæll, vildi fara upp og niður í lyftunni og skoða lífið. Hann er þó ekki búinn að fá fullan kraft ennþá og er óstyrkur þegar hann gengur, það kemur á næstu dögum.

Stefnan er svo tekin á að hafa rólegan dag á morgun og á fimmtudaginn verður kaloríurannsókn og svo megum við líklegast fara af spítalanum, jeij! Það er eiginlega ótrúlegt að vera farin að sjá fyrir endann á þessu og nálgast það að komast heim.

Maraþonkveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 29 í Boston - Tíðindalaus dagur

Þegar skrifað er um tíðindalausa daga þá veit það á gott, ekkert slæmt hefur gerst og bataferlið heldur áfram. Björgvin fór reyndar í röntgen á lungum og í blóðprufu í dag og var blóðþynningargildið of lágt. Það varð úr að hann fékk sprautu í lærið með lyfið sem ver lokuna og þarf að fá það aftur í nótt þar sem það virkar bara í 12 tíma í senn.

Björgvin borðaði ágætlega í dag og við fórum á rúntinn, horfðum á Dóru og borðuðum fullt af snakki.  Björgvin talaði líka við ömmu sína og afa í dag, sagði þeim frá öllu sem hann gerði í dag og hvað hann borðaði, jú jú alveg nákvæm skýrsla gefin.

Björgvin fékk bara eitt kast í dag og var það vægt. Þannig að þau eru alveg að fjara út og það er byrjað að fækka róandi skömmtunum.

Það var frídagur hér í dag svo að á morgun þá byrjar fjörið aftur, hittum fullt af læknum og förum í kyngjurannsókn og förum í sjónmælingu hjá augnlækni.

Kær kveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 28 í Boston - Allt að koma

Dagurinn í dag var bara nokkuð góður og voru einungis 5 köst í dag sem er töluverð fækkun á milli daga og þau eru miklu vægari. Björgvin var duglegur að borða og fékk sér pizzu, kjúkling, skinku og fullt af snakki og drakk með. Það er svo góð tilfinning þegar hann biður um mat og tekur við honum.

Við reyndum að fara út í dag en hann var svo þreyttur að hann sofnaði sitjandi í kerrunni, við fórum þá bara aftur inn og leyfðum honum að sofa. Engin dagskrá var í dag, við mældum blóðþynninguna með tækinu okkar en á morgun verður tekin blóðprufa og farið í röntgen á lungum. Það er gott að fá svona daga þar sem ekkert er verið að pota í hann, þá getur hann aðeins jafnað sig aðeins á þessu öllu saman.

Á morgun er frídagur hér í USA og lítið um að vera á spítalanum. En á þriðjudaginn þá eigum við að fara til augnlæknis og í kyngjurannsókn. En svo er verið að tala um að leyfa okkur að fara á hótelið með hann og sjá hvernig okkur gengur. Ef þetta gengur eftir þá erum við alveg að fara að sjá fyrir endann á þessari dvöl hér, en þetta mun koma betur í ljós.

Björgvin er alveg frægur hér á göngunum fyrir söng sinn og að hafa sagt leiðinlegt við taugalæknana þegar þeir komu að skoða hann. Frægastur er hann fyrir augnhárinn samt :) Litli prinsinn minn er svo yndislegur og gerir grín og knúsar mömmu sína, er augljóslega farið að líða betur.

Kær kveðja frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 27 í Boston - Laugardagur til lukku

Laugardagur til lukku, kannski ekki, en við fengum alla vega betri dag, sem betur fer. Björgvin fékk engin köst í nótt og byrjaði fyrsta kastið 8:45 í morgun og voru þau 9 talsins í dag (miðað við 12 í gær) en miklu vægari og hann var miklu hressari inn á milli. Hann hefur getað borðað smávegis og drukkið nóg til að hægt var að hætt að gefa honum vökva í æð.

Góðu fréttirnar eru þær að hann er að fá minna af vatnslosandi lyfjum en hann kom út á og við fórum í röntgen mynd af lungum í dag sem kom vel út og þar kom líka í ljós að hann er ekki að setja vökva í lungun þegar hann drekkur svo að við sluppum við sonduna.  Catherine, læknirinn hans hér úti, er hissa á því hve vel honum gengur að metta og að hann hafi komið svona snemma af gjörgæslunni, þannig að eitthvað gott er líka að gera þrátt fyrir allt hliðradótið sem er búið að vera að halda okkur við efnið.

Við notuðum tækifærið þegar við fórum niður á aðra hæði í röntgen mynd að fara aðeins á rúntinn og koma við í garðinum hér á spítalanum, það er svo gott veður úti og ekkert of heitt og mjög gott fyrir sálina hjá öllum aðilum að koma aðeins út. Hann var svo ánægður, hann sagði "Mamma, sjáðu bleiku blómin, falleg!".

Síðan að slangan var tekin úr brjóstholinu fyrir tveimur dögum hefur svona blóðvökvi verið að leka út úr sárinu og hefur Björgvin grisju yfir saumana, en núna hefur þetta lagast mikið, varla neitt sem er að koma núna. Losnar ábyggilega við umbúðirnar á morgun. En skurðurinn sjálfur lítur vel út og er bara opinn, ekki með neinar umbúðir. Hann virðist gróa vel en er samt frekar stór, nær frá handakrikanum og langt inn á bakið.

Björgvin byrjaði að fá róandi lyf í gær og fékk þau á 8 tíma fresti og fundum við mikinn mun á honum fljótlega eftir fyrsta skammtinn. Nú var því breytt að hann fær þetta lyf á 6 tíma fresti og vonandi mun nóttin vera góð í nótt, það er mikill munur fyrir hann að fá góðan nætursvefn þar sem hann verður mjög þreyttur eftir hvert kast og erfitt að fá þau á klukkutíma fresti.

Þetta fer allt að koma hjá okkur núna, eða er það ekki örugglega?? :)

Baráttukveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 26 í Boston - Óhamingja

Björgvin Arnar á ennþá erfitt með að kyngja og vantar að fá vökva, mjólk og vatn, í magann sinn. Hann getur kyngt fastri fæðu en er slappur og hefur ekki mikla lyst. Það kom kona til okkar í morgun sem er sérfræðingur í að finna út úr hvernig er best að koma fæðu ofan í börn sem eru með vandamál eftir aðgerðir. Hún vildi ekki að hann drekki þar sem honum svelgist á og getur verið að setja eitthvað í lungun og hætta er á lungnabólgu sem við megum ekki við núna. Hún vildi setja sondu í hann til að hann fái mjólk í magann sinn.

Í kvöld þá var reynt að setja sondu í hann og mjög vön manneskja reyndi þrisvar og ekki tókst það, alltaf einhver fyrirstaða í hálsinum. Þá var ákveðið að geyma þetta til morguns. En Björgvin var svo óhamingjusamur, svo þyrstur og grét mikið og vildi fá vatn að drekka.

Köstin voru á klukkutíma fresti frá kl 3 í nótt og svo var tímabil í dag þar sem hann virtist ekki ná sér upp úr þeim almennilega og var ekki alveg líkur sjálfum sér. Taugalæknir var kallaður til og vildi hann reyna að gefa honum róandi til að athuga hvort stress og álag sé ástæðan fyrir köstunum. Hann fékk fyrsta skammtinn sinn kl 18 í dag og varð strax meira líkur sjálfum sér og var reyndar mjög hress í smá tíma eins og sést á myndinni. Vildi setjast upp og horfa á Sveppa, sem hefur ekki gerst eftir aðgerðina.

Björgvin hefur verið mjög slæmur í maganum eftir að hafa verið svona lengi á sýklalyfjum og hafa engan mat í maganum í langan tíma. Nú á að rækta úr hægðunum til að athuga hvort einhver baktería hefur myndast og því vorum við flutt í einkastofu á meðan ekki er búið að finna út úr því. Sem er gott!



Mikið var nú gott að hafa Olgu ömmu til að hjálpa til og svo fengum við til okkar góða gesti, vini okkar sem voru líka hér á spítalanum og eru á leið heim á morgun.

Biðjum fyrir betri degi á morgun!

kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 25 í Boston - Episodes komin aftur

Í gærkvöldi byrjaði Björgvin að fá köstin aftur á klukkutíma fresti og í voru þau í alla nótt. Í dag voru þau á klukkutíma fresti til eins og hálfs tíma fresti. Þetta er tengt streitu og einnig kannski tengt bólgum í öndunarvegi.

En þrátt fyrir köstin þá gerðist margt gott í dag, hann losnaði við hina slönguna úr brjóstholinu og einn legg sem var í vinstri fæti. Við fórum tvisvar í röntgen á lungum og einni á hálsi. Svo kom háls nef og eyrnalæknir og skoðaði ofan í kok á honum og sá þar bólgu hjá raddböndunum sem er ástæðan fyrir hæsinu og að hann getur ekki drukkið almennilega. Hann fékk steraskammt til að reyna að slá á bólguna en samt verður að halda sterunum í lágmarki svo að skurðurinn nái að gróa almennilega.

Björgvin hefur verið sofandi næstum í allan dag en fengið köst inn á milli. Olga amma kom til okkar og var mikið gaman að sjá hana og fá hana til okkar. Það lifnaði svo aðeins yfir stráknum um kvöldið og sungum við saman og hann flautaði og sagði svo "Afi Gotti kenndi mér að flauta í gær" :) Allt sem er liðið var í gær haha.

Hann brosti fullt og gerði grín sem er mikið batamerki og þessi bros eru ómótstæðileg, svo falleg! :)

Broskveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 24 í Boston - Flutt á dagdeild

Stórt hænuskref var tekið í dag þar sem vorum flutt af gjörgæslu yfir á dagdeild. Svona flutningur getur tekið á fyrir Björgvin og því gætu næstu tveir dagar verið erfiðir fyrir hann. En við erum ánægð, þetta er stórt hænuskref og ekki hægt að kvarta yfir því :)

Í morgun fengum við smá sjokk þar sem blóðþynningargildið var yfir 10! Það á að vera 2,5 - 3,5 og það þýðir að blóðið er tvisvar og hálfu sinni seinna að storkna en hjá okkur sem erum með blóðþynningarstuðul 1,0. Þetta var alltof hátt og þurfti að gefa honum K vítamín í æð til að lagfæra þynningargildið og svo fær hann ekkert blóðþynningarlyf í kvöld. Þetta getur verið hættulegt út af blæðingum og sérstaklega rétt eftir aðgerð. Það er alltaf eitthvað á hverjum degi sem fær blóðþrýsting foreldrana til að rísa :)

Skurðlæknirinn okkar kom og var bara ánægður með hann, segir vinstra lungað búið að aðlagast og opnast alveg og einnig stækka út í svæðið sem var tómt eftir aðgerðina. Enda er litli snúðurinn að metta svakalega vel, 98-100. En hann er líka á slatta af vatnslosandi lyfjum svo að það hjálpar einnig.

Björgvin er rosalega þreyttur og slappur og sefur mest allan daginn sem er kannski ekkert óvenjulegt eftir svona stóra aðgerð, það þarf að jafna sig og safna kröftum. Hann drakk 100 ml af mjólk í dag og borðaði nokkrar skeiðar af súpu og pínku ost. Einnig er hann slæmur í maganum af öllum sýklalyfjunum.

Nú vinnum við í að troða í hann og láta hann hressast. Hann heimtaði pizzu í dag sem er mikið batamerki og sagði "Mamma, hvar er pizzan mín??".  Það verður svo allt annað líf þegar hann getur losnað við slönguna úr brjóstholinu en það verður kannski eftir tvo daga. Einn leggur af þremur var tekinn í dag og var hann í hálsinum, en nú er hann með legg á vinstri fót og hægri hönd.

Olga amma kemur til okkar á morgun, það verður gaman að fá hana til okkar, hún kom tvisvar til okkar þegar við vorum í Boston 2007, hún lætur sig ekki vanta þegar mikið gengur á :-*

Kærleikskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 23 í Boston - Hænuskref

Þá erum við fyrir alvöru byrjuð á bataferlinu, hænuskrefin eru í rétta átt þó svo að lítil breyting sé. Björgvin er mjög slappur og vill helst bara sofa. Við erum að reyna að örva hann til að fá hann til að hressast og hreyfa sig aðeins, reyna að koma öllum vökva út um slönguna sem er í brjóstholinu.

Einnig þyrfti hann að drekka og borða meira, hann hefur fengið vatn og mjólk að drekka og nokkrar skeiðar af eðlamauki en þegar hann drekkur þá svelgist honum alltaf svo á, aðeins skárra í dag en í gær en vonandi fer þetta að lagast meira.

Við fórum með hann á rúntinn í kerrunni í dag, svona aðeins til að lífga upp á tilveruna og honum fannst það ágætt en vildi svo bara að fara að sofa eftir smá rúnt. Björgvin talar ekki mikið en þegar hann gerir það þá hvíslar hann svo lágt að við eigum í miklum vandræðum með að skilja hvað hann er að meina.

Á þessari stundu er kl 21:30 og er hann án súrefnis og er að metta 98 sem er þrusugott og vonandi helst þetta hjá augnháraprinsinum mínum :) Allir eru að tala um þessi augnhár, við erum orðin fræg hér út af augnhárunum haha.

Við fáum kannski að flytjast yfir á dagdeild á morgun, sem er mikið og gott skref til hins betra. Þá verður leggurinn tekinn úr hálsinum á honum, sem er saumaður í, sem verður gott að losna við og mikið væri gott að losna við slönguna úr brjóstholinu en það er ennþá slatti af blóði að koma þaðan svo að hún verður ábygglega að vera í nokkra daga í viðbót.

Kær kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 22 í Boston - Loksins kom betri dagur

Mikið var gott að fá betri dag í dag, léttirinn að vera ekki með blóðþrýstinginn í botni og áhyggjurnar svíðandi. Björgvin brosti meira að segja einu sinni dag, það var ótrúlegt og allt varð betra.

Dagurinn byrjaði með því að hann var svo slappur og lyfjaður að okkur leist nú ekkert á þetta, gat ekki opnað augun svo að við reyndum að örva hann og þá kom hann aðeins til. Hann var hitalaus í allan dag og var frekar eðlilegur í öllum lífsmörkum.

Þegar hann kyngir vatni þá er eins og honum svelgist á og er þetta áhyggjuefni, við vonum að þetta verði betra á morgun en það er ekki þorandi að gefa honum neitt nema tæran vökva ef hann er að setja eitthvað ofan í lungun. Ef þetta lagast ekki eða verður betra á morgun þá á að kalla á háls, nef og eyrnalækni til að koma og kíkja á hann.

Einnig talar hann ekki heldur hvíslar og andar mikið inn á milli orða. En hann nær samt að segja að hann vilji fá vatn að drekka og að honum langar að fara heim og sofa í sínu rúmi :)
Hann verður á gjörgæslunni í nokkra daga í viðbót, ábyggilega fram að helgi, þetta var stór aðgerð og það tekur tíma að jafna sig á þessu öllu saman. Vonandi munum við sjá jákvæð bataskref á hverjum degi.

Takk fyrir öll kommentin elsku vinir og ættingjar, það voru 290 manns sem lásu síðuna okkar í dag :)

Knús
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 21 í Boston - Kominn úr öndunarvél

Dagurinn í dag var langerfiðasti dagurinn í þessari ferð. Það er alltaf erfitt að taka Björgvin úr öndunarvél en það tókst í dag eftir 67 klukkustundir í vélinni. Það gekk áfallalaust fyrir sig og leit vel út, honum gekk vel að anda en með þónokkuð slím í hálsinum.

Rétt áður en hann er tekinn úr öndunarvélinni

Eftir það þá var hann með svo háan púls og var eiginlega í heila 4 klukkustundir með púls um 200. Vá hvað það var stressandi og honum leið greinilega illa, gat ekki slakað á. Svo allt í einu fór hitinn að stíga og fór í 40.5 og þá var honum skellt á kuldateppi og klaki settur á hann. Læknirinn gaf honum hitastillandi og morfín við verkjum. Eftir svolitla stund fór hann loksins að róast og sefur núna.

Við skulum vona að þetta fari bara upp á við héðan í frá en það góða við daginn er að hann er kominn úr öndunarvélinni og það er ekkert smá stórt skref :)  Hér á myndinni er hann kominn úr henni og er að fá sér svampsleikjó sem er með smá vatni í og er með klaka á sér á tveimur stöðum. Hann þarf á súrefni að halda núna, vonandi mun það svo lagast með tímanum.

Nú sefur hann vært og vonandi nær að hann að hvíla sig í smá stund. Ég held að ég geri það sama bara.

Kærleikskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 20 í Boston - Lífshættulega hár hiti

Manni stóð nú ekki á sama kl 8 í morgun þegar Björgvin var kominn með 42,3 stiga háan hita. Ég hef bara aldrei heyrt annað eins og læknarnir héldu að mælirinn væri bilaður en þá notaði hjúkkan marga mæla og mældi á mörgum stöðum á líkamanum. Þetta var raunverulegur hiti og því voru ísmolar settir á höfuðið á honum og um hann miðjan og einnig var sett kuldateppi undir hann til að kæla hann.

Sem betur fer lækkaði hitinn og hann var ekki í eiginlegri lífshættu þar sem rétt var brugðist við þessu en hann er ennþá með hita og ekki er vitað af hverju. Búið er að leita af sýkingu en ekki hefur neitt ennþá komið út úr því en blóðið sýnir sýkingamerki. Skipt var um sýklalyf og hann settur á breiðvirkara sýklalyf. Vonandi fer það að kikka inn.

Þarna er litli kúturinn minn og við foreldrarnir höfum aðstöðu þarna hægra megin, sjá tölvu ofan á bekk til að sofa á. Hér erum við allan daginn hjá honum og fylgjumst grannt með öllu sem fer fram og hvernig honum líður.

En góðu fréttirnar eru þær að vinstra lungað virkar orðið vel og röntgen mynd af lungunum lítur vel út, hann er að öðru leiti alveg tilbúinn að koma úr öndunarvélinni fyrir utan hitann. Læknarnir vilja sá hvort hann nái að lækka á næstu tímum en ef ekki þá látum við nóttina líða og athugum í fyrramálið.

Hitakveðjur,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 19 í Boston - Ennþá í öndunarvél

Björgvini er ennþá haldið sofandi í öndunarvél, það var áætlað að taka hann úr henni í dag en því var breytt vegna vinstra efra lungans. Það féll saman í gær og er aðeins opnað núna en ekki alveg að fullu. Þess vegna var því frestað og verður gert í fyrramálið.

Annars eru læknarnir ánægðir með aðgerðina og hvernig hann er að standa sig eftir hana. Hann hefur ekki þurft á neinum auka lyfjum að halda t.d. til að styðja við hjartað hans. Er bara á svefn og verkjalyfjum ásamt blóðþynningarlyfi og sýklalyfjum.

Björgvin fékk reyndar 39,5 stiga hita í morgun en hvítu blóðkornin eru á niðurleið og því halda læknarnir að þetta sé bara viðbrögð líkamans við svona inngripi.  Það var tekin röntgen mynd af lungunum og voru þau dálítið blaut svo að hann fékk auka vatnslosandi lyf til að græja það.

Nú er spennan öll varðandi að koma honum úr öndunarvélinni og hann verður ennþá með slöngur út úr brjóstholinu fyrir vökva og blóð eftir aðgerðina. Við erum kvíðin fyrir því að hann verði vakandi með allt þetta dót í sér. Hann er nógu gamall til að verða hræddur en ekki nógu gamall til að útskýra allt þetta fyrir honum.

Á morgun er næsti stóri dagur, krossum fingur og biðjum að allt fari vel! :)

Kveðja frá okkur í sólinni (loksins!) í Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar





Dagur 18 í Boston - Hetjan mín búin í aðgerð

Það var ólýsanleg tilfinning þegar skurðlæknirinn kom og sagði okkur að aðgerðin hafi gengið rosalega vel. Engar flækjur eða vandamál urðu á meðan aðgerðinni stóð og einnig var frekar auðvelt að fjarlægja neðra vinstra lungað. Spennufallið var ótrúlegt!

Mikið var gott að fá loksins að sjá hann aftur, honum er haldið sofandi í öndunarvél og með tvær slöngur út úr brjóstinu til að taka blóð og annan vökva sem kann að koma eftir aðgerðina og einnig er hann með plástur yfir skurðinum sem er rétt fyrir neðan handakrikann á honum.

Einn af skurðlæknunum kom og merkti vinstri öxlina hans Björgvins með upphafsstöfum sínum til að þeir myndu örugglega skera hann réttum megin. Jú það er nú lykilatriði að vera með það á hreinu.

Sá hluti sem var tekinn var harður, þykkur og mjög óeðlilegur útlits, skurðlæknirinn var feginn að hafa tekið hann út. Efri hluti lungans er orðinn aðeins stærri vegna áreynslu og mun stækka meira í plássið sem myndaðist. Neðri hlutinn var sendur í ræktun til að athuga hvernig bakteríur í honum og hvort rétt sýklalyf séu notuð núna.

Staðan núna er þannig að efra vinstra lungað er fallið saman og eru þau að vinna í því að koma því upp aftur. Honum verður haldið sofandi í öndunarvélinni og eftir 12-16 tíma þá mun áætlun vera búin til, ef vel gengur þá verður kannski reynt að taka hann úr öndunarvélinni seinni partinn á morgun.

Allar myndir eru svo svakalegar að ég tel að þær séu ekki fyrir bloggið að þessu sinni.

Takk fyrir öll kommentin, þið eruð frábær og það munar miklu að sjá hverjir eru að fylgjast með og hugsa til okkar! :)

Mikið gott að þessu er lokið og vonandi gengur honum vel að komast af gjörgæslunni svo að bataferlið geti hafist.

Batakveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar



Dagur 18 í Boston - Prinsinn farinn í aðgerðina

Þá er litli kúrurinn minn farinn í aðgerðina, hann fékk kæruleysislyf svo að honum var alveg sama að fara með læknunum.

Við Björgvin vorum að tala saman í gær og hann sagði þá "Mamma mín, við förum á eftir heim í Svölutjörn þá ætla ég að hjóla smá, hlusta svo á tónlist, Snjórinn fellur (jólalag með Bjögga Halldórs) og svo Póstinn Pál, hvílum okkur svo smá og svo kaupum við harðfisk og smjör og afi og amma og Andrea koma til okkar að borða, eigum við að gera það mamma?". Meira krúttið sem ég á!

Aðgerðin mun taka 5-6 tíma með öllu, þ.e. þangað til við fáum að sjá hann aftur. Þá verður hann kominn á gjörgæsluna og verður í öndunarvélinni i 2-3 daga á meðan líkaminn er að aðlagast breytingunum og einnig til að sjá hvernig hjartað hans mun bregðast við þessu álagi. En hann mun ábyggilega vera á gjörgæslunni í 4-5 daga samtals og fara svo yfir á dagdeild af allt gengur vel.

Þetta er stór aðgerð og er frekar áhættumeiri fyrir Björgvin þar sem hjartað hans er ekki alveg fullkomið en þeir lofuðu að hugsa vel um hann fyrir okkur. Það verður mikill léttir þegar þetta verður búið og við biðjum fyrir því að þetta muni ganga vel!

Nokkur orð um skurðlæknirinn hans:
Considered one of the best pediatric cardiac surgeons in the world, this doctor of Chilean extraction not only performs miracles with his hands on the smallest of hearts; he restores life to whole families coming from all corners of the globe

Baráttukveðjur frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 17 í Boston - Aðgerðin á morgun

Björgvin Arnar var nú ekkert upprifinn þegar við sögðum honum að við væru að fara aftur á spítalann. Við vorum lögð inn og það var byrjað á því að taka lungnamynd og taka blóðprufu og setja legg í. Þannig að þetta var erfiður dagur, Björgvin er svo hræddur og konan sem græjaði þetta sagðist aldrei hafa séð svona mikla hræðslu áður (og hún gerir bara þetta allan daginn).

Björgvin þarf svo að fara í blóðprufu um miðnætti og fær róandi fyrir hana, ekki annað tekið mál af foreldrunum og svo fær hann líka sýklalyf í æð þar sem hvítu blóðkornin eru orðin mjög há. Hann fær svo Heperin í æð í nótt (blóðþynningarlyf).

Skurðlæknirinn okkar, Dr. Del Nido, kom og talaði við okkur áðan. Við berum svo mikla virðingu fyrir honum að maður tiplar alveg á tánum þegar hann er hérna og passar sig á því að heilsa honum ekki of fast, mjög dýrmætar hendur! :)

En hann sagði að þessi aðgerð væri nauðsynleg og því hefði hann troðið henni inn í áætlunina hjá sér. Það er ekki gott að hafa lungað svona, þar sem hætta er á sýkingum og einnig á blóðrennsli á þessum svæði. Vildi græja þetta sem fyrst.

Aðgerðin verður kl 13-14 á morgun og mun taka 3-4 tíma.

Við verðum að treysta á alla þessa sérfræðinga að þeir standi sig og að allt gangi vel á morgun. Það er ekkert val, þetta verður að gerast til að litli kúturinn minn geti öðlast betra líf og heilsu. Já heilsan er það mikilvægasta sem við eigum og að njóta hvers dags með þeim sem standa manni næst er það dýrmætasta sem til er.

Spenningskvíðakveðja frá Boston
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 16 í Boston - Dagsetning ákveðin

Við skelltum okkur í verslunarmiðstöð í dag þar sem veðrið er þannig að ekki er hægt að vera mikið úti þá er ekki mikið um að vera. Ekki var mikið verslað en við fengum að fara upp og niður rúllustigann nokkrum sinnum Björgvini til mikillar ánægju. Hann var alsæll með þessa ferð og ekki síður vegna þess að við fórum í lest á leiðinni heim. Þvílíkt fjör.

Þegar við vorum nýkomin heim aftur þá var hringt af spítalanum og okkur tilkynnt að skurðlæknirinn okkar hafi getað rýmt til í stundaskránni sinni fyrir okkur og við fengum pláss á fimmtudaginn. Þetta var óvænt ánægja og við eigum við að innritast aftur á spítalann á morgun og er mæting kl 11:30.

Mikill léttir að dagsetningin sá ákveðin og að við þurfum ekki að bíða svona lengi þó svo að þessar stundir hafi verið mjög góðar hjá okkur og gott að geta verið saman án þess að þurfa að vera með súrefniskút í eftirdragi. En auðvitað er kvíði líka til staðar, þetta er stór aðgerð og fáum við að hitta skurðlæknirinn á morgun sem fer yfir aðgerðina með okkur, hvað og hvernig verður gert og hvernig verða næstu dagar á eftir.





Björgvin er búinn að vera mjög hress og borða vel. Hann er hrifnastur af pizzunni og við erum heppin að nóg er til af henni hér! :) Svona lítur eldhúsið út hérna á gistiheimilinu og gott er að slaka á og borða saman hér.

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 15 i Boston - Meira um fundinn

Ég var víst ekki nógu nákvæm í gær þegar ég skrifaði um fundinn stóra. En á fundinum var ákveðið að það skyldi farið í þessa aðgerð.

Ástæðan er sú að læknarnir telji að þetta geti hjálpað honum mikið. Líklegast mun hann hætta að erfiða svona mikið þegar hann andar og verður laus við sýkingar sem hafa verið að hrjá hann. Þessi vefur í neðra vinstra lunganu er ónýtur og ábyggilega eru bakteríur fastar í honum þrátt fyrir ítrekaðar sýklalyfjameðferðir. Þegar búið verður að skera hann úr þá mun vera ræktað úr honum og athugað hvort það séu vondar bakteríur þar.

Við spurðum nokkrar spurningar varðandi vöxtinn og voru læknarnir ekki með nein svör við því nema að þeir halda að við að fjarlægja þennan hluta lungans þá muni komast á jafnvægi á blóð- og loftflæði í lungunum, sem skiptir miklu máli og að þrýstingur í lungunum minnki. Hann verði laus við sýkingar og ef hann verður veikur þá á hann að geta náð sér upp úr því eins og frískt barn gerir.

Þannig að niðurstaðan var að jú eflaust getur þetta hjálpað honum varðandi vöxtinn og telja þeir að þrengingin í öndunarvegi og mjórri vinstri lungnapípan hafi ekki áhrif á hann. En stífni í vinstra efra hjartahólfi geti samt haft áhrif og er ekkert við því að gera. Þannig að við munum þurfa að bíða og sjá hvernig honum gengur eftir aðgerðina og hann mun einnig þurfa á vaxtahormón að halda þó svo að hann byrji að vaxa sjálfur þar sem hann getur aldrei unnið upp þá cm sem hann hefur misst af sjálfur.

Það munu verða gerðar fleiri rannsóknir þegar við leggjumst inn aftur á spítalann, læknarnir vilja fullvissa sig um að þeim sé ekkert að yfirsjást sem gæti verið lagað í leiðinni eða gæti haft mikil áhrif á heilsu hans. Enn hefur sjónin ekkert verið skoðuð en við ætlum að biðja um það í seinni hálfleik.

Þetta var einróma ákvörðun hjá læknunum að þetta væri rétt að gera og að ekki væri hægt að komast hjá því svo að hann gæti átt betra líf.

Vonandi skýrir þetta eitthvað :)

knús
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 15 í Boston - Fundurinn mikilvægi

Stóri dagurinn var í dag, þ.e. fundurinn sem við erum búin að bíða svo lengi eftir. Það er erfitt að finna tíma hjá öllum læknunum til að hittast og einnig þurfti að vera búið að gera nokkrar rannsóknir áður en þessi fundur var haldinn til að geta tekið réttar ákvarðanir út frá réttum forsendum.

Fundurinn var kl 14 í dag og sátu 8 læknar fundinn með Gylfa, lækninum okkar að heiman. Það var farið yfir hvaða gögn liggja fyrir og var tekin sú ákvörðun að það er rétt að næsta skref verði að fjarlægja neðri hluta vinstra lungans. Þetta er mikil aðgerð en nauðsynleg og mun vonandi verða honum til góðs.

Barnahjartaskurðlæknirinn hans Björgvins, Del Nido, mun framkvæma þessa aðgerð og mun hún taka 4-5 tíma þegar að því kemur. Ekki var hægt að finna tíma í þessari viku og verðum við þá að bíða fram í næstu viku en fáum að vita dagsetningu á morgun eða hinn. Það er dálítið erfitt að vera bara hér og bíða en við notum tíma í að byggja strákinn upp sem er mjög lítill í sér og á dálítið erfitt eftir fyrri hálfleik.

Björgvini fannst Gylfi alveg frábær þar sem hann lagaði verðandi neyðarástand í gær þegar hann kom. Amma og afi sendu Gylfa með fimm pakka af grænum ópal þar sem mamman bjóst ekki alveg við svona langri dvöl hér í Boston þá voru bara nokkur ópöl eftir. Gylfi var algjör hetja í augunum hans Björgvins og hann vildi bara leiða hann og vera hjá honum og passaði upp á að hann færi nú ekki án okkar :)

Veðrið hér er ekki gott, rigning og þvílíkt kalt, ekki bjóst maður við því á þessum árstíma. Ætli það verði ekki farið í smá hugleiðslu á morgun (lesist sem búðarráp) og athugað með utanyfirflík ;)

Kveðja frá okkur hér í Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 14 í Boston - Hálfleikur

Loksins fengum við útskrift og nú er kominn hálfleikur hjá okkur, tími til að slaka á og gera eitthvað skemmtilegt, njóta þess að vera ekki á spítalanum í þessa nokkra daga sem við fáum í pásu.

Það er alltaf dálítið mál að útskrifast, þarf að fara yfir öll lyf og nokkur þeirra var Björgvin ekki á þegar við komum hingað og þurftum við að fara í apótek með lyfseðlana eftir útskrift. Svo er dótið sem fylgir manni alltaf svo gífurlegt, eins og við séum búin að vera á spítalanum í marga mánuði.

Björgvin var svo ánægður að vera kominn út af spítalanum og á gistiheimili að hann vildi strax fara að kúra í nýja rúminu, svakalegt stuð. Við skelltum okkur í stóra göngu um borgina og Björgvin svaf í kerrunni og svo fórum við á Cheesecake factory og Björgvin hámaði í sig pizzu, í annað skiptið í dag! :)

Gylfi læknir kom til okkar áðan, hann var að fylgja barni til hingað og mun því geta verið með okkur á mikilvæga fundinum á morgun. Við erum búin að undirbúa okkur fyrir hann, skrifa niður þær spurningar sem við viljum fá svör við.

Við vonumst eftir að einhver áætlun fæðist á morgun svo að við vitum næstu skref og hvenær þau verði tekin.

Kær kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 13 í Boston - Eitt skref aftur á bak og tvö skref áfram

Við áttum að útskrifast í dag og fara á gistiheimilið þangað til við fáum að vita hvenær aðgerðin verður framkvæmd og hvenær við eigum að innritast aftur.

En þá datt læknunum í hug að gefa Björgvini magasýrulyf sem hafði þau áhrif í gærkvöldi að hann kastaði upp frá kl 22 - 4 í nótt. Hann var alveg uppgefinn og í morgun þá vildi hann bara liggja fyrir og leit ekki vel út. Ég neitaði að gefa honum þetta lyf aftur og þá komu þeir með annað lyf sem virkar svipað og héldu að það myndi virka betur. En það hafði alveg sömu áhrif á hann og hann byrjaði að kasta upp á ný. Það endaði með því að læknanir gáfu honum lyf við ógleðinni og hann svaf í þónokkra stund og vaknaði svo svaka hress og er búinn að vera þannig í allan dag.

Það var yndislegt að sjá hann svona kátan og hressan, langt síðan seinast. Hann gekk smá um og svo fórum við á rúntinn í babú bílnum um allan spítala eins og við vorum vön að gera á Barnaspítalanum. Það var mikið fjör. Svo borðaði hann fullt af kjúklingi í kvöldmatinn og söng hástöfum með Rauðhettu og úlfinum.

Við fáum vonandi að útskrifast á morgun í staðinn. Það spáir ekki góðu veðri hér á morgun, rigningu og skemmtilegheitum en við verðum með sól í hjarta og ætlum að reyna að finna okkur eitthvað skemmtilegt að gera innandyra.

Köstin eru á undanhaldi, það komu tvö í morgun, rosalega væg þar sem hann var svo þreyttur og leið svo illa. Ekkert sást svo til þeirra restina af deginum, sem betur fer.

Við finnum fyrir því að það er helgi, fáir á spítalanum og helstu sérfræðingarnir í fríi. Enda er svo sem ekkert að gerast hjá okkur fyrr en á mánudaginn, þegar fundurinn verður. Við erum bara fegin að komast aðeins af spítalanum og að Björgvin sé svona hress. Engin köst, ekkert súrefni, engar snúrur og slöngur, maður bara trúir þessu varla!

Því miður eru engar myndir í dag, ég gleymdi snúrunni í myndavélina á spítalanum. Lofa myndum á morgun.

Kveðja frá Ásdísi og Björgvini Arnari.

Dagur 12 í Boston - Köstin næstum farin!

Við áttum svo góðan dag í dag, við fengum að fara út af spítalanum í gönguferð með Björgvin þar sem læknarnir gátu ekki séð að þetta væru flog og fóru að trúa því að þetta væri bara álag og kannski aukaverkun af sterunum þar sem þeir hafa mikil áhrif á andlegu hliðina líka. Nú hefur Björgvin verið laus við þá í nokkra daga og þeir eru að renna út úr líkamanum og svo vildum við ekki láta hann í eina rannsókn í dag sem átti að athuga hve mörgum kaloríum hann eyðir í að anda og reikna út hvað hann þarf mikið á dag til að halda líkamsþyngd. Það var því hætt við hana og verður hún gerð einhvern tímann í næstu viku í staðinn.

Köstin voru færri í nótt og svo kom löng pása frá 8:45 í morgun og svo kom eitt vægt kl 16:00. Við tókum þá pól í hæðina að vera alltaf annað hvort hjá honum uppi í rúmi og halda utan um hann þegar hann er vakandi svo að hann finni vernd og öryggi. Þetta hefur allt skilað sér og okkur fannst hann hafa rosalega gott af því að fara út í dag.

Hann var hress en dálítið þreyttur eftir daginn og svo settum við hann í bað og tókum alla plástra af honum og síðasta legginn og hann er svo fínn og sætur núna. Sjá þetta litla kríli þegar hann var kominn úr fötunum, svo berskjaldaður og hræddur, hann hafði svo gott af þessu :)

Að öllum líkindum fáum við að fara á gistiheimilið á morgun og vera þangað til að stóri fundurinn á mánudaginn verður búinn og næstu skref verða ákveðin.

Smá slúður um herbergisfélagann okkar fyrrverandi, nú erum við sko í einkastofu, en það var kona með lítinn strák í sama herbergi og við. Hún var algjörlega óþolandi, byrjaði að ganga frá öllu og búa um kl hálf sjö um morgunin og lætin voru svo gífurleg og ekki alveg að slá í gegn hjá minni eftir erfiðustu nóttina mína hérna. Svo heyrðist í henni tala í símann og segja að hún hafi verið að sleppa úr fangelsi vegna þess að hún var að eignast þetta barn sem var svo veikt. Eins gott að ég fór ekki að rífa mig við hana! :)

Tilfinningin var ólýsanlega góð að ganga út af sjúkrahúsinu með litla drenginn minn í kerrunni sinni, hjartað mitt sprakk næstum úr gleði. Við fórum á TGI Fridays að borða og svo í göngu um borgina og í einn garð sem er rétt hjá spítalanum. Frábær dagur og loksins skref í rétta átt.

Gleðikveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 11 í Boston - Fleiri rannsóknir

Bloggið var bilað í gær en er komið í lag aftur svo að hér kemur póstur gærdagsins.

Köstin héldu áfram í alla nótt á klukkutíma fresti svo að þessi nótt var ótrúlega erfið og ekki mikið var sofið hjá mömmunni. Það er ekki erfitt að falla í hræðslukast yfir þessu þegar við erum á besta barnasjúkrahúsi í heiminum og læknarnir klóra sér í hausnum yfir þessu, þá verður maður svolítið óöruggur. En taugalæknarnir voru búnir að fara yfir heilalínuritið frá því í gær og gátu ekki séð að þetta væru venjuleg flog en þeir áttu eftir að fara yfir þau sem gerðust í nótt og við eigum eftir að heyra meira um þetta á morgun.

Við gripum í taumana og ákváðum að hann fengi engin lyf sem hann kom ekki á til Boston, taka það af sem hefur verið að bætast á hann til að reyna að ná því ástandi aftur sem hann kom í. Læknarnir tóku vel í það og einnig höfum ekki leyft blóðprufur í dag þar sem okkur fannst þær óþarfi, við tókum stöðuna á blóðþynningunni sjálf með okkar tæki. Það gæti alveg verið að þetta áreiti og þessi auka lyf séu ástæðan fyrir þessum köstum, við vitum það ekki ennþá.

Einnig voru gerðar fleiri rannsóknir í dag. Heilalínurritið var stoppað í dag en nemarnir voru ekki teknir af höfðinu á honum þar sem hann þurfti að fara í svefnrannsókn í nótt og sömu nemar notaðir. Hann fór í röntgen mynd af hálsi til að athuga hvort það væri eitthvað þar sem er að triggera þessi köst þar sem hann fer alltaf út með tunguna á meðan. Svo var líka tekin mynd af honum kyngja sérstökum vökva til að athuga hvort eitthvað af honum myndi fara í lungun, svoleiðis getur valdið miklum sýkingum í lungum en það kom neikvætt út sem betur fer.

Fleiri rannsóknir verða svo ekki gerðar í bili og getur verið að við fáum að fara út af spítalanum til að athuga hvort hann lagist af þessum köstum, reyna að koma honum út í venjulegt umhverfi. Okkur finnst að læknarnir séu farnir að halda það sama og við að hann sé að fá kvíðaköst af álagi. En þetta er erfitt að finna ekkert út úr þessu og að horfa upp á hann ganga í gegnum þetta.

Eitthvað skemmtilegt gerðist samt líka í dag, hann fékk stóran vin í heimsókn, stóran og svartan vin sem heitir Winston. Björgvin fékk að klappa honum og var ánægður að fá hann í heimsókn og svo skyldi voffi eftir nafnspjaldið sitt J

Við fluttum á gistiheimili á vegum spítalans í dag og það er ósköp kósý og tekur um 8 mínútur að labba frá spítalanum, mjög gott að fá smá hreyfingu og einnig kostar þetta svo miklu minna en hótel og einnig voru vandræði að fá pláss á hótelinu þar sem mikil traffík er í borginni.

Dagarnir eru alveg búnir að vera pakkaðir, margar rannsóknir og hinir og þessir sérfræðingar að tala við okkur. Ég hef varla haft tíma til að hringja heim svo að gott er að skrifa blogg til að koma fréttum til allra með einni færslu.

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 10 í Boston - Án súrefnis

Er ekki nauðsynlegt að koma með góðar fréttir einhvern tímann?? :) Björgvin er búinn að vera án súrefnis í allan dag og er að metta 98 sem er ótrúlega gott. Enda er hann búinn að vera á stórum vatnslosandi skömmtum sem hjálpa honum svona mikið.

Við fórum með hann í Sweat test í dag þar sem verið er að athuga með sjúkdom sem heitir Cystic Fibrosis sem er mjög algengur hér í USA og er helsta einkenni hans að fá miklar og tíðar sýkingar í lungu. En sem betur fer þá fékk hann neikvætt út úr þessari rannsókn enda er þetta rosalega sjaldgæft á Íslandi.

Þessi "episodes" eða köst sem hann fékk í gær héldu áfram í dag og nú voru þau tíðari, nákvæmlega á klukkutíma fresti og mislöng. Hann var því settur í heilalínurit sem á að vera í 24 tíma og er líka verið að taka allt upp á video svo að þau sjái allar hreyfingar sem eiga sér stað í þessum köstum.

Á morgun verður gerð rannsókn sem athugar hvað gerist þegar hann drekkur, hvort eitthvað sé að fara niður í öndunarveginn og getur ollið sýkingum. Hann hefur farið tvisvar í svona rannsókn sem hefur alltaf komið vel út.

Einnig á hann að fara í svefnrannsókn sem mælir öndun í svefni, þ.e. hvort hann sé að skila út koltvísýring og eitthvað þannig. Hann hefur líka farið í svona rannsókn áður, fyrir tveimur árum í Stokkhólmi en það kom vel út, sjáum hvernig þetta kemur út hér. Við höfum ekki fengið tímasetningu á þessu, en þetta getur orðið næstu nótt.

Það verður tveggja tíma fundur sem við foreldrarnir fáum að sitja á mánudaginn með öllum læknunum sem koma að Björgvini og á þá að ræða allt sem er að og hvað er búið að finna og hvernig framhaldið á að vera. Þó svo að þessi fundur verði í næstu viku þá verður samt sem áður pantaður tími fyrir lungaaðgerðina til að þurfa ekki að bíða mikið lengur ef það verður raunin.

Mikið þreyta er eftir þennan dag, eins gott að fara að hvíla lúin bein og vonast til að dagurinn á morgun verði góður.

Góða nótt kæru vinir og ættingjar, þið eruð frábær, það munar miklu að sjá öll kommentin, þúsund þakkir!!!

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 9 í Boston - Episodes

Þessi dagur er búinn að vera mest stressandi frá upphafi ferðar. Björgvin fékk 6 "episodes" í dag, sem lýsir sér svipað og flogaköst en það er ekki vitað hvort þetta séu þannig köst eða yfir höfuð út af hverju þau koma svona. Þau eru mislöng og misalvarleg, alveg frá minna en mínúta upp í yfir 10 mínútur og einnig með skjálfta og ekki.

Við fengum taugasérfræðinga til okkar sem fengu alla söguna og gerðu allskonar próf á honum. Þeir ætla að setja hann í heilalínurit á morgun til að rannsaka þetta betur.

Einnig var tekin röntgen mynd af lungunum og átti hann að fara í röntgen mynd af hálsinum til að athuga hvort hann væri með ákveðna barkasýkingu en við komumst ekki í það vegna ástandsins í dag, reynum aftur á morgun. En hóstinn er betri en dálítið slím er í honum samt sem áður og lungun líta ágætlega út.

Um leið og einhver kemur inn í herbergið þá segir Björgvin "Nei nei ekki blóðprufu" og honum fannst ágætt ráð að fela sig bara. Einnig hefur hann notað orðið "hræðilegt". Já það er mikið lagt á lítinn kropp.  Þannig að hann fær allt sem hann vill þessa dagana, í dag vildi hann fá sleikjó, og vildi fá þrjú stykki, ekki vandamálið! :)

Við fengum engin svör eða áætlun í dag, hún mun ekki liggja fyrir fyrr en í lok vikunnar held ég en við áttum flug heim á morgun og lét ég seinka flugmiðunum og einnig fengum við inni í húsi sem spítalinn rekur og er ódýrara en hótel. Við flytjum þangað á fimmtudaginn og eigum pláss þar næstu 3 vikurnar ef þörf er á.

Fyrir tveimur árum þá fékk Björgvin tvö svona köst rétt eftir aðgerð á öndunarveginum í Stokkhólmi svo að hann á þetta til þegar mikið álag er á honum, vonandi er þetta bara vegna álags á líkamann en ekkert annað sem er í gangi. Í dag þá tókum við köstin upp á video sem gerði læknana mjög glaða og gerði það að verkum að allir með tölu fengu að sjá hvernig þau litu út.

Þessi dagur tók á og fyrst um morguninn þá varð ég mjög hrædd um hann þegar þetta kom fyrir aftur og aftur. En svo fór ég að róast þegar ég komst að því að þetta eigi ekki að vera hættulegt og líður hjá en vert að rannsaka vel. Ég verð að viðurkenna að þjóðarstoltið rauk upp þegar við komumst áfram í Evróvísjón og það var kærkomið á þessum degi, en það er um að gera að halda í jákvæðnina og halda áfram fyrir strákinn sinn. Hann er náttúrulega hetjan hér og er algjört gull.

Evróvísjónkveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar