Mánuður liðinn frá aðgerðinni

Það er mánuður liðinn frá aðgerðinni og við erum búin að vera heima í hálfan mánuð. Tíminn er fljótur að líða þegar gaman er og hefur tíminn sem við höfum verið heima verið skemmtilegur og öðru vísi en við höfum vanist hingað til. Nú þarf að venjast því að vera ekki að dröslast með súrefniskútinn á eftir okkur og geta farið út að leika okkur og á rúntinn þegar vilji er fyrir hendi :)

Björgvin hefur náð sér mjög vel, munur sést á honum eftir hvern dag og er hann miklu duglegri að borða en fyrir aðgerð. Einnig er hann sjúkur í prins póló og sést yfirleitt með sleikjó í annarri, þarf eitthvað að fara að taka á því :) Hann er miklu rólegri og virðist líða mun betur, unir sér við að leika sér og dunda sér.

Örið grær vel og nú þegar mánuður er liðinn frá aðgerðinni má hann vera í baði þannig að vatnið fari yfir skurðinn. Við fórum í heita pottinn í dag í fyrsta skipti í mörg ár.

Nú er bara verið að byggja hann upp líkamlega og andlega. Gefa honum lýsi og vítamín og nóg að borða og leyfa honum að hreyfa sig og æfa. Leika sér í sumrinu, gerist ekki mikið betra en það!

Kveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Komin heim frá Boston

Við komum heim í gærmorgun og tilfinningin var svo góð þegar ég gekk með Björgvin upp landganginn. Það er svo skrítið að vera bara allt í einu komin heim og lífið að hrökkva í sinn vanagang eftir allt sem hefur gengið á. En sem betur fer er það bara þannig :)

Björgvin í lestinni.

Við fengum aðstoð á flugvellinum í Boston til að koma okkur að hliðinu, þegar við komum með leigubílunum (þurftum tvo vegna mikils farangurs!) þá stóð kona með nafninu hans Björgvins á skilti. Hún fylgdi okkur í innritun og í gegnum tollinn. Þvílíkur munur þar sem við þurftum ekki að bíða í neinni röð og fengum afgreiðslu strax.

Allt gekk svo vel í flugvélinni þannig að Björgvin þurfti ekkert súrefni alla leiðina. Ég verð nú að viðurkenna að ég var mjög stressuð fyrstu tvo tímana af fluginu og leit varla af honum til að fylgjast með merkjum um súrefnisleysi. En svo fór ég að slaka á og var ekkert smá ánægð með árangurinn hjá litla guttanum mínum.

Hann náði svo að sofa vel í nótt og hvíla sig og er búinn að borða ágætlega og því var mikill munur á honum frá því í gær. Hann var orkumeiri og var stöðugri þegar hann gekk. Ég hef trú á því að hann verði orðinn miklu betri í lok vikunnar. Þó svo að bataferlið muni taka 6-8 vikur þá munar nú um hvern dag sem líður.

Kær kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 34 í Boston - Heimferð

Ótrúlegt en satt þá erum við á leiðinni heim. Við erum búin að ferðast um borgina, í gær og í dag og höfum haft það gott í sólinni. Björgvin er ennþá mjög slappur og getur lítið gengið, hann riðar alveg og skelfur.

Það er ekki laust við að mamman sé með dálítinn kvíða að vera komin af spítalanum, úr örygginu og nú er enginn að fylgjast með okkur og við eigum bara að fara í flugvél án fylgdar læknis. Það er náttúrulega ótrúlega gott að okkur sé treyst í þetta ferðalag, eða Björgvini sé treyst í þetta, en mikið verð ég fegin þegar við verðum komin heim í Svölutjörn! :)

Við erum búin að tjékka okkur út af gistiheimilinu en erum þar ennþá og sitjum í eldhúsinu að fá okkur að borða, allt er klappað og klárt. Við leggjum af stað á flugvöllinn eftir einn og hálfan tíma og fáum svo aðstoð á flugvellinum með allt dótið okkar.

Sjáumst á Ice! :)
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 32 í Boston - Útskrifuð!

Það tók allan daginn að fá að vita hvort við gætum útskrifast í raun og veru og hvort við fáum að fara heim með fluginu okkar á laugardaginn en niðurstaðan var jákvæð! Við erum svo ánægð og þakklát fyrir að geta farið af spítalanum og fara heim án fylgdar og beint heim, þ.e. ekki með viðkomu á Barnaspítalanum. Það er nú meira en maður gat ímyndað sér.

Við drösluðumst með allt dótið okkar á gistiheimilið og fórum svo á TGI Fridays og héldum upp á það að vera útskrifuð og fengum okkur rif og ostaköku í eftirrétt. Björgvin var alsæll með fæðuvalið og borðaði með bestu lyst.

Björgvin verður 6-8 vikur að jafna sig í skurðinum og einnig mun taka tíma að jafna sig og byggja sig upp, hann er mjög máttvana og grannur. Hann er í raun eins og lítill fugl, þetta litla krútt sem ég á :)

Á morgun verður stefnan sett á lestarferð, gönguferð í garði og fá sér ís. Bara afslöppun í góða veðrinu og njóta þess að vera ekki á spítalanum.

Hamingjukveðja frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 31 í Boston - Rólegheit

Það eru bara búin að vera rólegheit hjá okkur á spítalanum í dag en veðrið er önnur saga, tornado viðvörun og þrumur og eldingar, allt crazy :)

Engin dagskrá var í dag nema að fylgjast með blóðþynningargildinu sem var ennþá of lágt og Björgvin hefur verið að fá blóðþynningarsprautur í lærið á 12 tíma fresti. En í fyrsta sinn var gildið á uppleið áðan svo að vonandi þarf hann bara að fá sprautu í nótt og svo ekki oftar í bili.

Eina rannsóknin sem er eftir er Kaloríurannsókn, á að mæla hve mörgum kaloríum hann er að eyða. Hann þarf að fasta í 4 tíma fyrir þessa rannsókn og ekki var hægt að fara í hana fyrr en kl 13 á morgun. Svo þarf hann að vera með höfuðið inn í einhverjum kassa í hálftíma til að þetta virki, er ekki alveg að sjá það gerast.

Þar sem Björgvin er frekar viðkvæmur og slæmur á taugum eftir allt þetta þá höfum við ákveðið að leggja þetta ekki á hann. Ekki er víst að þetta takist og miðað við álagið fyrir þetta þá fannst okkur þetta ekki vera þess virði.

Við fáum því vonandi að útskrifast á morgun og höldum í vonina að svo verði, kemur betur í ljós á morgun. Það er eiginlega með ólíkindum að hugsa til baka og líta yfir farinn veg hér í Boston, þetta er sko búið að vera góð ferð í allt þó svo að nokkrar rússíbanaferðir hafa verið inn á milli. Að vera farin að sjá fyrir endann á þessu og að við séum að komast heim til okkar er dásamlegt og að það hafi verið hægt að hjálpa Björgvini er náttúrulega himnasending!

Ég get ekki beðið að hitta mömmu mína og pabba og knúsa þau vel og lengi og alla þá sem standa okkur næst :)

Knús og kram frá Boston.
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 30 í Boston - Rannsóknarmaraþon

Í morgun fékk Björgvin nýjan legg þar sem lungnaskanninn sem var áætlaður krefst þess til að setja efni í æð til að geta rannsakað blóðflæðið í lungunum. Nú er verið að reyna að klára allar þær rannsóknir sem fyrst svo að við getum farið af spítalanum.

9:30 - Kyngjurannsókn (Swallow study)
10:00 - Nýr leggur (tekinn úr aftur seinni partinn)
11:00 - Lungnaskanni
13:00 - Augnlæknir

Út úr kyngjurannsókninni kom að Björgvin getur ekki kyngt venjulegum vökva eins og vatn og mjólk nema að það sé sett þykkingarefni í vökvann. Bólgurnar í hálsinum eru ekki farnar og honum svelgist hrikalega á þunnum vökva en sem betur fer nær hann að hósta honum upp aftur. Þetta mun lagast á svona tveimur vikum í viðbót, vonandi!

Catherine Allan læknirinn okkar og Julia

Við ræðum við læknana um niðurstöðurnar úr lungnaskannanum á morgun en augnlæknirinn sagði okkur ekkert sem við ekki vissum nema að gleraugun hans Björgvins eru alltof sterk, hann er með +8 en á að vera með +4, sem eru ágætar fréttir.

Við Björgvin fórum á leikstofuna í dag og lékum okkur við lestirnar og að elda mat, eða réttara sagt að hella upp á kaffi, svo var stefnan tekin út um allt sjúkrahús á babú bílnum fræga. Björgvin var alsæll, vildi fara upp og niður í lyftunni og skoða lífið. Hann er þó ekki búinn að fá fullan kraft ennþá og er óstyrkur þegar hann gengur, það kemur á næstu dögum.

Stefnan er svo tekin á að hafa rólegan dag á morgun og á fimmtudaginn verður kaloríurannsókn og svo megum við líklegast fara af spítalanum, jeij! Það er eiginlega ótrúlegt að vera farin að sjá fyrir endann á þessu og nálgast það að komast heim.

Maraþonkveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar