Ásdís & Björgvin Arnar

Til hamingju með afmælið Björgvin Arnar

2012-01-29T14:11:00.000-08:00

Við héldum upp á 5 ára afmælið hans Björgvins í dag þó svo að hann eigi nú ekki afmæli fyrr en 3. febrúar sem er á föstudaginn næsta. Þemað var náttúrulega Latibær og íþróttaálfurinn, það kom ekkert annað til greina hjá litla íþróttaálfinum í Svölutjörn 5 :)

Við fengum marga góða gesti, ættingja og vini, og var mikið fjör hjá Björgvini. Hann fékk mikið af flottu dóti og var alveg óður að fá að opna pakka, sem er í fyrsta sinn, yfirleitt hef ég þurft að dreifa pökkunum á dagana til að fá hann til að opna þá alla, en nú var raunin önnur :)

Íþróttaálfabúningurinn frá ömmu og afa sló svo sannarlega í gegn og vildi hann helst fara að sofa í honum. Spurði hvort hann ætti fara í honum á leikskólanum, nú sjáið þið ekki bara myndir af Björgvini í íþróttaálfagallanum heldur í búningnum líka, út árið! Þetta var ekki á það bætandi hehe.

Hér sjáið þið að ég náði að setja Björgvin í sparifötin í klukkutíma í dag áður en hann fór aftur í íþróttaálfabúninginn.

Á þessum tíma er ég þakklát fyrir að geta haldið upp afmælið hér heima, í fyrra héldum við upp á afmælið á barnaspítalanum, en það var samt eftirminnilegt afmæli með íþróttaálfinum. Björgvin Arnar er hress og kátur og vonumst við að það haldi áfram þannig út þetta erfiða flensutímabil, krossum fingur! :)

Þakka ykkur kærlega fyrir komuna í dag sem komuð og fyrir strákinn minn.

Afmæliskveðja úr Svölutjörn
Ásdís og Björgvin Arnar

Gleðileg jól og farsælt komandi ár

2011-12-23T16:37:00.000-08:00

Á morgun ganga jólin í garð og við Björgvin og Andrea verðum hjá Elvari bróður og Huldu á Aðfangadag. Það er mikill spenningur og síðan að Björgvin og afi skreyttu tréð og pakkar settir undir þá er mikið búið að spá hvenær megi opna þessa blessuðu pakka.

Björgvin er búinn að vera mjög kvefaður og æla miklu slími, vonandi fer þetta að lagast. Hann fékk flensusprautu fyrir viku síðan og er búinn að vera hálfslappur án þess samt að fá hita. Vonandi fer hann að hrista þetta af sér.

Þetta er búið að vera viðburðaríkt ár hjá okkur hér í Svölutjörninni. Mikil veikindi hófust strax í janúar þar sem Björgvin lagðist inn þann 17. janúar með lungnabólgu og vorum við þar í 3 vikur en fengum svo að fara heim með súrefnisvél.

Við héldum því upp á 4. ára afmælið hans á Barnaspítalanum sem var mjög eftirminnilegt þar sem íþróttaálfurinn mætti og kætti Björgvin og fleiri börn í leiðinni. Björgvin hefur lengi lifað á þessu og fékk svo að hitta íþróttaálfinn aftur seinustu helgi í afmæli hjá vinkonu sinni og íþróttaálfurinn þekkti hann aftur og var með Björgvin mikið í fanginu og spjallaði heilmikið við hann.

Svo var Björgvin alveg með súrefnið hér heima þangað til við vorum send til Boston 1. maí til að rannsaka hvað væri í gangi og sú ferð endaði að vera mánuður og 5 dagar og var gerð aðgerð á Björgvini þar sem 40% af vinstra lunganu var fjarlægt. Hann hefur verið miklu betri síðan og ekki farið inn á spítala síðan þá (7, 9, 13). Þetta voru vægast sagt mjög erfiðir tímar, ekki var mikið svigrúm til að gera neitt annað en að berjast fyrir drengnum.

Nú er það bara þolinmæðin sem dugir, að gefa honum að borða til að reyna að fita hann og að vonast til að hann stækki eitthvað. Einnig er mikið mál að næstu mánuðir gangi vel fyrir sig flensulega séð. Seinustu tvö ár hafa verið þannig að í janúar hefur hann verðið lagður inn á spítala. Vonum það besta núna!

Við þökkum vinum og ættingjum þann stuðning og velvild í okkar garð á árinu sem er að líða. Við höfum nú fundið fyrir því að það er ómetanlegt að eiga góða að á erfiðum stundum jafnt sem góðum. Við erum sæl og glöð og tökum á móti jólunum opnum örmum og ætlum að eyða næstu dögum í faðmi fjölskyldunnar, ekkert er betra en að vera öll saman, inn með gleði og frið.

Gleðilega jólahátíð,
Ásdís og Björgvin Arnar

Ég elska jólin mamma.

2011-12-03T14:30:00.000-08:00

Nú eru 6 mánuðir liðnir frá heimkomu. Tíminn er fljótur að líða þegar það er gaman og allt gengur vel.

Seinustu mánuðir hafa gengið svakalega vel. Björgvin hefur fengið flensu í haust, kvef, hita og gubbupest og í öll þessi skipti höfum við sloppið við spítalaferð. Það er eiginlega kraftaverk að hann hafi fengið kvef án hita og lungnabólgu.

Við finnum fyrir miklum mun á honum þroskalega séð, talmálið er bæði skýrara og orðaforðinn er orðinn mjög góður. Hann segir orðið alveg ótrúlegustu hluti og er stundum eins og fullorðinn maður.

Við þurftum reyndar að fara á spítalann í vikunni vegna þess að hann fékk miklar blóðnasir sem stóðu yfir í tvo og hálfan tíma. Okkur var gefið krem sem græðir og brennir smá fyrir æðar og hjálpaði það. En Björgvin var að tala við hjúkrunarkonuna og svo snéri hann sér að mömmu sinni og sagði "Mamma, þessi kona er skrítin!" Já hann er farinn að koma manni í smá bobba litli grallarinn minn :)

Við fórum í búð í dag þar sem var leikhorn með pústluspili með formunum. Svo segir Björgvin "Mamma, er þetta rectangle?" og sýnir mér rétthyrning. Alveg ótrúlegur prófessor.

Latibær og íþróttaálfurinn er ennþá í miklu uppáhaldi og er hann stöðugt að leika sér með hann. Björgvin er á leikskólanum alla daga til kl 15:30 á daginn og er ekkert mjög þreyttur eftir daginn, þrekið og þolið er orðið miklu betra og hann er svo glaður á leikskólanum.

Björgvin er einnig í boltaskólanum einu sinni í viku og er það verið að gera allskonar þrautir og læra að leika sér með bolta. Björgvin er mjög duglegur og er hann búinn að ná árangri í þrautunum, sumt gerði hann ekki fyrst en er farinn að auka við sig í styrk og þori.

Það er ekki búið að mæla hæðina á honum í þónokkurn tíma en hann hafði stækkað um 2 cm í sumar og vonandi fer hann að bæta nokkrum við sem fyrst. Hann er ekki búinn að þyngjast neitt mikið seinustu 3 mánuði en borðað samt betur og er farinn að borða sjálfur á leikskólanum, svo duglegur strákur.

Björgvin var alsæll að sjá snjóinn en þorði samt ekki að fara á þotu, er með svo lítið hjarta. En spenningurinn fyrir jólunum er mikill og verið að undirbúa börnin fyrir jólin á leikskólanum og segja þeim sögur af jólunum. Björgvin segir oft "Ég elska jólin, mamma".

Lífið er sko breytt hér í Svölutjörn, minni áhyggjur þó svo að þær verði alltaf einhverjar enda eðlilegt þegar maður á langveikt barn. En lífið er orðið miklu meira nær eðlilegu lífi og er tilfinningin ólýsanleg að geta farið í vinnuna og barnið manns er á leikskólanum, eitthvað sem fólk tekur sem sjálfsögðum hlut.

Jólaundirbúningskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

3 mánuðir frá heimkomu

2011-09-05T15:35:00.000-07:00

Tíminn líður hratt þegar það er gaman og þegar vel gengur. Sumarið okkar var alveg meiriháttar og er Björgvin búinn að njóta sín mikið hér heima, úti á palli að leika sér og á leikskólanum.

Nú erum sumarfríinu lokið og allt komið í rútínu. Björgvin er byrjaður á leikskólanum og er alveg alsæll. Hann er til tvö eða þrjú á daginn og er alveg fullur af orku og er ekki hægt að sjá á honum að þetta taki á hann. Hann fer reyndar að sofa snemma, fyrir klukkan átta á hverju kvöldi en er þá mjög hress allan daginn.

Það er mikill munur á honum, orkulega séð og einnig hve vel hann borðar núna. Hann borðað vel og er kominn yfir 12 kg og er búinn að stækka um rúma tvo cm. Hann hefur miklu meiri orku og kraft og er glaður og hress. Yndislegur í alla staði.

Björgvin er byrjaður í boltaskólanum hjá Agga frænda og Svövu og finnst það mjög skemmtilegt, hann fer um salinn og gerir æfingar eins og hann hafi aldrei gert annað og finnst skemmtilegast að hoppa niður af hesti á dýnu.

Við förum á morgun inn á spítala í eftirlit og ætlar hann að kíkja á leikstofuna og heimsækja Sibbu og Gróu vinkonur sínar.

Kveðja úr Svölutjörn
Ásdís og Björgvin Arnar

Einn og hálfur mánuður frá aðgerðinni

2011-07-07T14:37:00.000-07:00

Tíminn líður hratt þegar það er gaman! :)

Björgvin er svo hress og kátur og vaknar á hverjum morgni og heimtar kjúkling í sósu, haha, hefði manni dreymt um það, ónei. Mikill munur er á honum á allan máta, hann er hefur meira þol og kraft, hann borðar og þyngist, hann talar skýrar og þroskast vel. Það er eiginlega allt sem er betra.

Björgvin fór á leikskólann í gær og fannst svo gaman að amman gat varla náð honum heim á hádegi. Þegar ég spurði hann í gærkvöldi hvort hann vildi fara aftur og þá sagði hann "Já auðvitað!" Þannig að hann fór aftur í morgun og var fram yfir hádegi, svakalegt stuð hjá honum.

Björgvin er farinn að vera svolítið óþekkur og segir oft "Ég ræð, ég segi nei", ég skil ekki hvaðan hann hefur þetta. Ég hringdi heim úr vinnunni í dag og þá tilkynnti hann mér að hann hefði verið óþekkur við ömmu sína og skammað hana.

Björgvin er mikið úti að leika sér í garðinum okkar, trampólínið er alveg svakalega spennandi og skemmtilegt og sér maður mun dag frá degi þegar hann hoppar, hann er orðinn svo styrkur í fótleggjunum sínum. Hann fór í gær alveg sjálfur upp í kastalann, sem er dálítið hár, og hafði ekkert fyrir því. Einnig er hann búinn að ná lit á handabökin sem hefur aldrei gerst áður.

Á morgun förum við í sumarfrí og er mikill léttir og tilhlökkun að fara í sumarfrí án þess að hafa miklar áhyggjur af drengnum sínum. Hann er yndislegur og lífið er svo breytt til hins betra. Nú ætlum við að njóta þess að vera saman og hafa það gott með fjölskyldu og vinum.

Kveðja úr Sunny-Kef

Ásdís og Björgvin Arnar

Mánuður liðinn frá aðgerðinni

2011-06-19T15:07:00.000-07:00

Það er mánuður liðinn frá aðgerðinni og við erum búin að vera heima í hálfan mánuð. Tíminn er fljótur að líða þegar gaman er og hefur tíminn sem við höfum verið heima verið skemmtilegur og öðru vísi en við höfum vanist hingað til. Nú þarf að venjast því að vera ekki að dröslast með súrefniskútinn á eftir okkur og geta farið út að leika okkur og á rúntinn þegar vilji er fyrir hendi :)

Björgvin hefur náð sér mjög vel, munur sést á honum eftir hvern dag og er hann miklu duglegri að borða en fyrir aðgerð. Einnig er hann sjúkur í prins póló og sést yfirleitt með sleikjó í annarri, þarf eitthvað að fara að taka á því :) Hann er miklu rólegri og virðist líða mun betur, unir sér við að leika sér og dunda sér.

Örið grær vel og nú þegar mánuður er liðinn frá aðgerðinni má hann vera í baði þannig að vatnið fari yfir skurðinn. Við fórum í heita pottinn í dag í fyrsta skipti í mörg ár.

Nú er bara verið að byggja hann upp líkamlega og andlega. Gefa honum lýsi og vítamín og nóg að borða og leyfa honum að hreyfa sig og æfa. Leika sér í sumrinu, gerist ekki mikið betra en það!

Kveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Komin heim frá Boston

2011-06-06T16:42:00.000-07:00

Við komum heim í gærmorgun og tilfinningin var svo góð þegar ég gekk með Björgvin upp landganginn. Það er svo skrítið að vera bara allt í einu komin heim og lífið að hrökkva í sinn vanagang eftir allt sem hefur gengið á. En sem betur fer er það bara þannig :)

Björgvin í lestinni.

Við fengum aðstoð á flugvellinum í Boston til að koma okkur að hliðinu, þegar við komum með leigubílunum (þurftum tvo vegna mikils farangurs!) þá stóð kona með nafninu hans Björgvins á skilti. Hún fylgdi okkur í innritun og í gegnum tollinn. Þvílíkur munur þar sem við þurftum ekki að bíða í neinni röð og fengum afgreiðslu strax.

Allt gekk svo vel í flugvélinni þannig að Björgvin þurfti ekkert súrefni alla leiðina. Ég verð nú að viðurkenna að ég var mjög stressuð fyrstu tvo tímana af fluginu og leit varla af honum til að fylgjast með merkjum um súrefnisleysi. En svo fór ég að slaka á og var ekkert smá ánægð með árangurinn hjá litla guttanum mínum.

Hann náði svo að sofa vel í nótt og hvíla sig og er búinn að borða ágætlega og því var mikill munur á honum frá því í gær. Hann var orkumeiri og var stöðugri þegar hann gekk. Ég hef trú á því að hann verði orðinn miklu betri í lok vikunnar. Þó svo að bataferlið muni taka 6-8 vikur þá munar nú um hvern dag sem líður.

Kær kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 34 í Boston - Heimferð

2011-06-04T14:25:00.000-07:00

Ótrúlegt en satt þá erum við á leiðinni heim. Við erum búin að ferðast um borgina, í gær og í dag og höfum haft það gott í sólinni. Björgvin er ennþá mjög slappur og getur lítið gengið, hann riðar alveg og skelfur.

Það er ekki laust við að mamman sé með dálítinn kvíða að vera komin af spítalanum, úr örygginu og nú er enginn að fylgjast með okkur og við eigum bara að fara í flugvél án fylgdar læknis. Það er náttúrulega ótrúlega gott að okkur sé treyst í þetta ferðalag, eða Björgvini sé treyst í þetta, en mikið verð ég fegin þegar við verðum komin heim í Svölutjörn! :)

Við erum búin að tjékka okkur út af gistiheimilinu en erum þar ennþá og sitjum í eldhúsinu að fá okkur að borða, allt er klappað og klárt. Við leggjum af stað á flugvöllinn eftir einn og hálfan tíma og fáum svo aðstoð á flugvellinum með allt dótið okkar.

Sjáumst á Ice! :)
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 32 í Boston - Útskrifuð!

2011-06-02T18:59:00.000-07:00

Það tók allan daginn að fá að vita hvort við gætum útskrifast í raun og veru og hvort við fáum að fara heim með fluginu okkar á laugardaginn en niðurstaðan var jákvæð! Við erum svo ánægð og þakklát fyrir að geta farið af spítalanum og fara heim án fylgdar og beint heim, þ.e. ekki með viðkomu á Barnaspítalanum. Það er nú meira en maður gat ímyndað sér.

Við drösluðumst með allt dótið okkar á gistiheimilið og fórum svo á TGI Fridays og héldum upp á það að vera útskrifuð og fengum okkur rif og ostaköku í eftirrétt. Björgvin var alsæll með fæðuvalið og borðaði með bestu lyst.

Björgvin verður 6-8 vikur að jafna sig í skurðinum og einnig mun taka tíma að jafna sig og byggja sig upp, hann er mjög máttvana og grannur. Hann er í raun eins og lítill fugl, þetta litla krútt sem ég á :)

Á morgun verður stefnan sett á lestarferð, gönguferð í garði og fá sér ís. Bara afslöppun í góða veðrinu og njóta þess að vera ekki á spítalanum.

Hamingjukveðja frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 31 í Boston - Rólegheit

2011-06-01T19:00:00.000-07:00

Það eru bara búin að vera rólegheit hjá okkur á spítalanum í dag en veðrið er önnur saga, tornado viðvörun og þrumur og eldingar, allt crazy :)

Engin dagskrá var í dag nema að fylgjast með blóðþynningargildinu sem var ennþá of lágt og Björgvin hefur verið að fá blóðþynningarsprautur í lærið á 12 tíma fresti. En í fyrsta sinn var gildið á uppleið áðan svo að vonandi þarf hann bara að fá sprautu í nótt og svo ekki oftar í bili.

Eina rannsóknin sem er eftir er Kaloríurannsókn, á að mæla hve mörgum kaloríum hann er að eyða. Hann þarf að fasta í 4 tíma fyrir þessa rannsókn og ekki var hægt að fara í hana fyrr en kl 13 á morgun. Svo þarf hann að vera með höfuðið inn í einhverjum kassa í hálftíma til að þetta virki, er ekki alveg að sjá það gerast.

Þar sem Björgvin er frekar viðkvæmur og slæmur á taugum eftir allt þetta þá höfum við ákveðið að leggja þetta ekki á hann. Ekki er víst að þetta takist og miðað við álagið fyrir þetta þá fannst okkur þetta ekki vera þess virði.

Við fáum því vonandi að útskrifast á morgun og höldum í vonina að svo verði, kemur betur í ljós á morgun. Það er eiginlega með ólíkindum að hugsa til baka og líta yfir farinn veg hér í Boston, þetta er sko búið að vera góð ferð í allt þó svo að nokkrar rússíbanaferðir hafa verið inn á milli. Að vera farin að sjá fyrir endann á þessu og að við séum að komast heim til okkar er dásamlegt og að það hafi verið hægt að hjálpa Björgvini er náttúrulega himnasending!

Ég get ekki beðið að hitta mömmu mína og pabba og knúsa þau vel og lengi og alla þá sem standa okkur næst :)

Knús og kram frá Boston.
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 30 í Boston - Rannsóknarmaraþon

2011-05-31T19:11:00.000-07:00

Í morgun fékk Björgvin nýjan legg þar sem lungnaskanninn sem var áætlaður krefst þess til að setja efni í æð til að geta rannsakað blóðflæðið í lungunum. Nú er verið að reyna að klára allar þær rannsóknir sem fyrst svo að við getum farið af spítalanum.

9:30 - Kyngjurannsókn (Swallow study)
10:00 - Nýr leggur (tekinn úr aftur seinni partinn)
11:00 - Lungnaskanni
13:00 - Augnlæknir

Út úr kyngjurannsókninni kom að Björgvin getur ekki kyngt venjulegum vökva eins og vatn og mjólk nema að það sé sett þykkingarefni í vökvann. Bólgurnar í hálsinum eru ekki farnar og honum svelgist hrikalega á þunnum vökva en sem betur fer nær hann að hósta honum upp aftur. Þetta mun lagast á svona tveimur vikum í viðbót, vonandi!

Catherine Allan læknirinn okkar og Julia

Við ræðum við læknana um niðurstöðurnar úr lungnaskannanum á morgun en augnlæknirinn sagði okkur ekkert sem við ekki vissum nema að gleraugun hans Björgvins eru alltof sterk, hann er með +8 en á að vera með +4, sem eru ágætar fréttir.

Við Björgvin fórum á leikstofuna í dag og lékum okkur við lestirnar og að elda mat, eða réttara sagt að hella upp á kaffi, svo var stefnan tekin út um allt sjúkrahús á babú bílnum fræga. Björgvin var alsæll, vildi fara upp og niður í lyftunni og skoða lífið. Hann er þó ekki búinn að fá fullan kraft ennþá og er óstyrkur þegar hann gengur, það kemur á næstu dögum.

Stefnan er svo tekin á að hafa rólegan dag á morgun og á fimmtudaginn verður kaloríurannsókn og svo megum við líklegast fara af spítalanum, jeij! Það er eiginlega ótrúlegt að vera farin að sjá fyrir endann á þessu og nálgast það að komast heim.

Maraþonkveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 29 í Boston - Tíðindalaus dagur

2011-05-30T19:26:00.000-07:00

Þegar skrifað er um tíðindalausa daga þá veit það á gott, ekkert slæmt hefur gerst og bataferlið heldur áfram. Björgvin fór reyndar í röntgen á lungum og í blóðprufu í dag og var blóðþynningargildið of lágt. Það varð úr að hann fékk sprautu í lærið með lyfið sem ver lokuna og þarf að fá það aftur í nótt þar sem það virkar bara í 12 tíma í senn.

Björgvin borðaði ágætlega í dag og við fórum á rúntinn, horfðum á Dóru og borðuðum fullt af snakki. Björgvin talaði líka við ömmu sína og afa í dag, sagði þeim frá öllu sem hann gerði í dag og hvað hann borðaði, jú jú alveg nákvæm skýrsla gefin.

Björgvin fékk bara eitt kast í dag og var það vægt. Þannig að þau eru alveg að fjara út og það er byrjað að fækka róandi skömmtunum.

Það var frídagur hér í dag svo að á morgun þá byrjar fjörið aftur, hittum fullt af læknum og förum í kyngjurannsókn og förum í sjónmælingu hjá augnlækni.

Kær kveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 28 í Boston - Allt að koma

2011-05-29T19:12:00.000-07:00

Dagurinn í dag var bara nokkuð góður og voru einungis 5 köst í dag sem er töluverð fækkun á milli daga og þau eru miklu vægari. Björgvin var duglegur að borða og fékk sér pizzu, kjúkling, skinku og fullt af snakki og drakk með. Það er svo góð tilfinning þegar hann biður um mat og tekur við honum.

Við reyndum að fara út í dag en hann var svo þreyttur að hann sofnaði sitjandi í kerrunni, við fórum þá bara aftur inn og leyfðum honum að sofa. Engin dagskrá var í dag, við mældum blóðþynninguna með tækinu okkar en á morgun verður tekin blóðprufa og farið í röntgen á lungum. Það er gott að fá svona daga þar sem ekkert er verið að pota í hann, þá getur hann aðeins jafnað sig aðeins á þessu öllu saman.

Á morgun er frídagur hér í USA og lítið um að vera á spítalanum. En á þriðjudaginn þá eigum við að fara til augnlæknis og í kyngjurannsókn. En svo er verið að tala um að leyfa okkur að fara á hótelið með hann og sjá hvernig okkur gengur. Ef þetta gengur eftir þá erum við alveg að fara að sjá fyrir endann á þessari dvöl hér, en þetta mun koma betur í ljós.

Björgvin er alveg frægur hér á göngunum fyrir söng sinn og að hafa sagt leiðinlegt við taugalæknana þegar þeir komu að skoða hann. Frægastur er hann fyrir augnhárinn samt :) Litli prinsinn minn er svo yndislegur og gerir grín og knúsar mömmu sína, er augljóslega farið að líða betur.

Kær kveðja frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 27 í Boston - Laugardagur til lukku

2011-05-28T19:08:00.000-07:00

Laugardagur til lukku, kannski ekki, en við fengum alla vega betri dag, sem betur fer. Björgvin fékk engin köst í nótt og byrjaði fyrsta kastið 8:45 í morgun og voru þau 9 talsins í dag (miðað við 12 í gær) en miklu vægari og hann var miklu hressari inn á milli. Hann hefur getað borðað smávegis og drukkið nóg til að hægt var að hætt að gefa honum vökva í æð.

Góðu fréttirnar eru þær að hann er að fá minna af vatnslosandi lyfjum en hann kom út á og við fórum í röntgen mynd af lungum í dag sem kom vel út og þar kom líka í ljós að hann er ekki að setja vökva í lungun þegar hann drekkur svo að við sluppum við sonduna. Catherine, læknirinn hans hér úti, er hissa á því hve vel honum gengur að metta og að hann hafi komið svona snemma af gjörgæslunni, þannig að eitthvað gott er líka að gera þrátt fyrir allt hliðradótið sem er búið að vera að halda okkur við efnið.

Við notuðum tækifærið þegar við fórum niður á aðra hæði í röntgen mynd að fara aðeins á rúntinn og koma við í garðinum hér á spítalanum, það er svo gott veður úti og ekkert of heitt og mjög gott fyrir sálina hjá öllum aðilum að koma aðeins út. Hann var svo ánægður, hann sagði "Mamma, sjáðu bleiku blómin, falleg!".

Síðan að slangan var tekin úr brjóstholinu fyrir tveimur dögum hefur svona blóðvökvi verið að leka út úr sárinu og hefur Björgvin grisju yfir saumana, en núna hefur þetta lagast mikið, varla neitt sem er að koma núna. Losnar ábyggilega við umbúðirnar á morgun. En skurðurinn sjálfur lítur vel út og er bara opinn, ekki með neinar umbúðir. Hann virðist gróa vel en er samt frekar stór, nær frá handakrikanum og langt inn á bakið.

Björgvin byrjaði að fá róandi lyf í gær og fékk þau á 8 tíma fresti og fundum við mikinn mun á honum fljótlega eftir fyrsta skammtinn. Nú var því breytt að hann fær þetta lyf á 6 tíma fresti og vonandi mun nóttin vera góð í nótt, það er mikill munur fyrir hann að fá góðan nætursvefn þar sem hann verður mjög þreyttur eftir hvert kast og erfitt að fá þau á klukkutíma fresti.

Þetta fer allt að koma hjá okkur núna, eða er það ekki örugglega?? :)

Baráttukveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 26 í Boston - Óhamingja

2011-05-27T19:46:00.000-07:00

Björgvin Arnar á ennþá erfitt með að kyngja og vantar að fá vökva, mjólk og vatn, í magann sinn. Hann getur kyngt fastri fæðu en er slappur og hefur ekki mikla lyst. Það kom kona til okkar í morgun sem er sérfræðingur í að finna út úr hvernig er best að koma fæðu ofan í börn sem eru með vandamál eftir aðgerðir. Hún vildi ekki að hann drekki þar sem honum svelgist á og getur verið að setja eitthvað í lungun og hætta er á lungnabólgu sem við megum ekki við núna. Hún vildi setja sondu í hann til að hann fái mjólk í magann sinn.

Í kvöld þá var reynt að setja sondu í hann og mjög vön manneskja reyndi þrisvar og ekki tókst það, alltaf einhver fyrirstaða í hálsinum. Þá var ákveðið að geyma þetta til morguns. En Björgvin var svo óhamingjusamur, svo þyrstur og grét mikið og vildi fá vatn að drekka.

Köstin voru á klukkutíma fresti frá kl 3 í nótt og svo var tímabil í dag þar sem hann virtist ekki ná sér upp úr þeim almennilega og var ekki alveg líkur sjálfum sér. Taugalæknir var kallaður til og vildi hann reyna að gefa honum róandi til að athuga hvort stress og álag sé ástæðan fyrir köstunum. Hann fékk fyrsta skammtinn sinn kl 18 í dag og varð strax meira líkur sjálfum sér og var reyndar mjög hress í smá tíma eins og sést á myndinni. Vildi setjast upp og horfa á Sveppa, sem hefur ekki gerst eftir aðgerðina.

Björgvin hefur verið mjög slæmur í maganum eftir að hafa verið svona lengi á sýklalyfjum og hafa engan mat í maganum í langan tíma. Nú á að rækta úr hægðunum til að athuga hvort einhver baktería hefur myndast og því vorum við flutt í einkastofu á meðan ekki er búið að finna út úr því. Sem er gott!

Mikið var nú gott að hafa Olgu ömmu til að hjálpa til og svo fengum við til okkar góða gesti, vini okkar sem voru líka hér á spítalanum og eru á leið heim á morgun.

Biðjum fyrir betri degi á morgun!

kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 25 í Boston - Episodes komin aftur

2011-05-26T19:20:00.000-07:00

Í gærkvöldi byrjaði Björgvin að fá köstin aftur á klukkutíma fresti og í voru þau í alla nótt. Í dag voru þau á klukkutíma fresti til eins og hálfs tíma fresti. Þetta er tengt streitu og einnig kannski tengt bólgum í öndunarvegi.

En þrátt fyrir köstin þá gerðist margt gott í dag, hann losnaði við hina slönguna úr brjóstholinu og einn legg sem var í vinstri fæti. Við fórum tvisvar í röntgen á lungum og einni á hálsi. Svo kom háls nef og eyrnalæknir og skoðaði ofan í kok á honum og sá þar bólgu hjá raddböndunum sem er ástæðan fyrir hæsinu og að hann getur ekki drukkið almennilega. Hann fékk steraskammt til að reyna að slá á bólguna en samt verður að halda sterunum í lágmarki svo að skurðurinn nái að gróa almennilega.

Björgvin hefur verið sofandi næstum í allan dag en fengið köst inn á milli. Olga amma kom til okkar og var mikið gaman að sjá hana og fá hana til okkar. Það lifnaði svo aðeins yfir stráknum um kvöldið og sungum við saman og hann flautaði og sagði svo "Afi Gotti kenndi mér að flauta í gær" :) Allt sem er liðið var í gær haha.

Hann brosti fullt og gerði grín sem er mikið batamerki og þessi bros eru ómótstæðileg, svo falleg! :)

Broskveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 24 í Boston - Flutt á dagdeild

2011-05-25T16:54:00.000-07:00

Stórt hænuskref var tekið í dag þar sem vorum flutt af gjörgæslu yfir á dagdeild. Svona flutningur getur tekið á fyrir Björgvin og því gætu næstu tveir dagar verið erfiðir fyrir hann. En við erum ánægð, þetta er stórt hænuskref og ekki hægt að kvarta yfir því :)

Í morgun fengum við smá sjokk þar sem blóðþynningargildið var yfir 10! Það á að vera 2,5 - 3,5 og það þýðir að blóðið er tvisvar og hálfu sinni seinna að storkna en hjá okkur sem erum með blóðþynningarstuðul 1,0. Þetta var alltof hátt og þurfti að gefa honum K vítamín í æð til að lagfæra þynningargildið og svo fær hann ekkert blóðþynningarlyf í kvöld. Þetta getur verið hættulegt út af blæðingum og sérstaklega rétt eftir aðgerð. Það er alltaf eitthvað á hverjum degi sem fær blóðþrýsting foreldrana til að rísa :)

Skurðlæknirinn okkar kom og var bara ánægður með hann, segir vinstra lungað búið að aðlagast og opnast alveg og einnig stækka út í svæðið sem var tómt eftir aðgerðina. Enda er litli snúðurinn að metta svakalega vel, 98-100. En hann er líka á slatta af vatnslosandi lyfjum svo að það hjálpar einnig.

Björgvin er rosalega þreyttur og slappur og sefur mest allan daginn sem er kannski ekkert óvenjulegt eftir svona stóra aðgerð, það þarf að jafna sig og safna kröftum. Hann drakk 100 ml af mjólk í dag og borðaði nokkrar skeiðar af súpu og pínku ost. Einnig er hann slæmur í maganum af öllum sýklalyfjunum.

Nú vinnum við í að troða í hann og láta hann hressast. Hann heimtaði pizzu í dag sem er mikið batamerki og sagði "Mamma, hvar er pizzan mín??". Það verður svo allt annað líf þegar hann getur losnað við slönguna úr brjóstholinu en það verður kannski eftir tvo daga. Einn leggur af þremur var tekinn í dag og var hann í hálsinum, en nú er hann með legg á vinstri fót og hægri hönd.

Olga amma kemur til okkar á morgun, það verður gaman að fá hana til okkar, hún kom tvisvar til okkar þegar við vorum í Boston 2007, hún lætur sig ekki vanta þegar mikið gengur á :-*

Kærleikskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 23 í Boston - Hænuskref

2011-05-24T18:37:00.000-07:00

Þá erum við fyrir alvöru byrjuð á bataferlinu, hænuskrefin eru í rétta átt þó svo að lítil breyting sé. Björgvin er mjög slappur og vill helst bara sofa. Við erum að reyna að örva hann til að fá hann til að hressast og hreyfa sig aðeins, reyna að koma öllum vökva út um slönguna sem er í brjóstholinu.

Einnig þyrfti hann að drekka og borða meira, hann hefur fengið vatn og mjólk að drekka og nokkrar skeiðar af eðlamauki en þegar hann drekkur þá svelgist honum alltaf svo á, aðeins skárra í dag en í gær en vonandi fer þetta að lagast meira.

Við fórum með hann á rúntinn í kerrunni í dag, svona aðeins til að lífga upp á tilveruna og honum fannst það ágætt en vildi svo bara að fara að sofa eftir smá rúnt. Björgvin talar ekki mikið en þegar hann gerir það þá hvíslar hann svo lágt að við eigum í miklum vandræðum með að skilja hvað hann er að meina.

Á þessari stundu er kl 21:30 og er hann án súrefnis og er að metta 98 sem er þrusugott og vonandi helst þetta hjá augnháraprinsinum mínum :) Allir eru að tala um þessi augnhár, við erum orðin fræg hér út af augnhárunum haha.

Við fáum kannski að flytjast yfir á dagdeild á morgun, sem er mikið og gott skref til hins betra. Þá verður leggurinn tekinn úr hálsinum á honum, sem er saumaður í, sem verður gott að losna við og mikið væri gott að losna við slönguna úr brjóstholinu en það er ennþá slatti af blóði að koma þaðan svo að hún verður ábygglega að vera í nokkra daga í viðbót.

Kær kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 22 í Boston - Loksins kom betri dagur

2011-05-23T17:47:00.000-07:00

Mikið var gott að fá betri dag í dag, léttirinn að vera ekki með blóðþrýstinginn í botni og áhyggjurnar svíðandi. Björgvin brosti meira að segja einu sinni dag, það var ótrúlegt og allt varð betra.

Dagurinn byrjaði með því að hann var svo slappur og lyfjaður að okkur leist nú ekkert á þetta, gat ekki opnað augun svo að við reyndum að örva hann og þá kom hann aðeins til. Hann var hitalaus í allan dag og var frekar eðlilegur í öllum lífsmörkum.

Þegar hann kyngir vatni þá er eins og honum svelgist á og er þetta áhyggjuefni, við vonum að þetta verði betra á morgun en það er ekki þorandi að gefa honum neitt nema tæran vökva ef hann er að setja eitthvað ofan í lungun. Ef þetta lagast ekki eða verður betra á morgun þá á að kalla á háls, nef og eyrnalækni til að koma og kíkja á hann.

Einnig talar hann ekki heldur hvíslar og andar mikið inn á milli orða. En hann nær samt að segja að hann vilji fá vatn að drekka og að honum langar að fara heim og sofa í sínu rúmi :)
Hann verður á gjörgæslunni í nokkra daga í viðbót, ábyggilega fram að helgi, þetta var stór aðgerð og það tekur tíma að jafna sig á þessu öllu saman. Vonandi munum við sjá jákvæð bataskref á hverjum degi.

Takk fyrir öll kommentin elsku vinir og ættingjar, það voru 290 manns sem lásu síðuna okkar í dag :)

Knús
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 21 í Boston - Kominn úr öndunarvél

2011-05-22T18:20:00.000-07:00

Dagurinn í dag var langerfiðasti dagurinn í þessari ferð. Það er alltaf erfitt að taka Björgvin úr öndunarvél en það tókst í dag eftir 67 klukkustundir í vélinni. Það gekk áfallalaust fyrir sig og leit vel út, honum gekk vel að anda en með þónokkuð slím í hálsinum.

Rétt áður en hann er tekinn úr öndunarvélinni

Eftir það þá var hann með svo háan púls og var eiginlega í heila 4 klukkustundir með púls um 200. Vá hvað það var stressandi og honum leið greinilega illa, gat ekki slakað á. Svo allt í einu fór hitinn að stíga og fór í 40.5 og þá var honum skellt á kuldateppi og klaki settur á hann. Læknirinn gaf honum hitastillandi og morfín við verkjum. Eftir svolitla stund fór hann loksins að róast og sefur núna.

Við skulum vona að þetta fari bara upp á við héðan í frá en það góða við daginn er að hann er kominn úr öndunarvélinni og það er ekkert smá stórt skref :) Hér á myndinni er hann kominn úr henni og er að fá sér svampsleikjó sem er með smá vatni í og er með klaka á sér á tveimur stöðum. Hann þarf á súrefni að halda núna, vonandi mun það svo lagast með tímanum.

Nú sefur hann vært og vonandi nær að hann að hvíla sig í smá stund. Ég held að ég geri það sama bara.

Kærleikskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 20 í Boston - Lífshættulega hár hiti

2011-05-21T17:38:00.000-07:00

Manni stóð nú ekki á sama kl 8 í morgun þegar Björgvin var kominn með 42,3 stiga háan hita. Ég hef bara aldrei heyrt annað eins og læknarnir héldu að mælirinn væri bilaður en þá notaði hjúkkan marga mæla og mældi á mörgum stöðum á líkamanum. Þetta var raunverulegur hiti og því voru ísmolar settir á höfuðið á honum og um hann miðjan og einnig var sett kuldateppi undir hann til að kæla hann.

Sem betur fer lækkaði hitinn og hann var ekki í eiginlegri lífshættu þar sem rétt var brugðist við þessu en hann er ennþá með hita og ekki er vitað af hverju. Búið er að leita af sýkingu en ekki hefur neitt ennþá komið út úr því en blóðið sýnir sýkingamerki. Skipt var um sýklalyf og hann settur á breiðvirkara sýklalyf. Vonandi fer það að kikka inn.

Þarna er litli kúturinn minn og við foreldrarnir höfum aðstöðu þarna hægra megin, sjá tölvu ofan á bekk til að sofa á. Hér erum við allan daginn hjá honum og fylgjumst grannt með öllu sem fer fram og hvernig honum líður.

En góðu fréttirnar eru þær að vinstra lungað virkar orðið vel og röntgen mynd af lungunum lítur vel út, hann er að öðru leiti alveg tilbúinn að koma úr öndunarvélinni fyrir utan hitann. Læknarnir vilja sá hvort hann nái að lækka á næstu tímum en ef ekki þá látum við nóttina líða og athugum í fyrramálið.

Hitakveðjur,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 19 í Boston - Ennþá í öndunarvél

2011-05-20T17:37:00.000-07:00

Björgvini er ennþá haldið sofandi í öndunarvél, það var áætlað að taka hann úr henni í dag en því var breytt vegna vinstra efra lungans. Það féll saman í gær og er aðeins opnað núna en ekki alveg að fullu. Þess vegna var því frestað og verður gert í fyrramálið.

Annars eru læknarnir ánægðir með aðgerðina og hvernig hann er að standa sig eftir hana. Hann hefur ekki þurft á neinum auka lyfjum að halda t.d. til að styðja við hjartað hans. Er bara á svefn og verkjalyfjum ásamt blóðþynningarlyfi og sýklalyfjum.

Björgvin fékk reyndar 39,5 stiga hita í morgun en hvítu blóðkornin eru á niðurleið og því halda læknarnir að þetta sé bara viðbrögð líkamans við svona inngripi. Það var tekin röntgen mynd af lungunum og voru þau dálítið blaut svo að hann fékk auka vatnslosandi lyf til að græja það.

Nú er spennan öll varðandi að koma honum úr öndunarvélinni og hann verður ennþá með slöngur út úr brjóstholinu fyrir vökva og blóð eftir aðgerðina. Við erum kvíðin fyrir því að hann verði vakandi með allt þetta dót í sér. Hann er nógu gamall til að verða hræddur en ekki nógu gamall til að útskýra allt þetta fyrir honum.

Á morgun er næsti stóri dagur, krossum fingur og biðjum að allt fari vel! :)

Kveðja frá okkur í sólinni (loksins!) í Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 18 í Boston - Hetjan mín búin í aðgerð

2011-05-19T19:22:00.000-07:00

Það var ólýsanleg tilfinning þegar skurðlæknirinn kom og sagði okkur að aðgerðin hafi gengið rosalega vel. Engar flækjur eða vandamál urðu á meðan aðgerðinni stóð og einnig var frekar auðvelt að fjarlægja neðra vinstra lungað. Spennufallið var ótrúlegt!

Mikið var gott að fá loksins að sjá hann aftur, honum er haldið sofandi í öndunarvél og með tvær slöngur út úr brjóstinu til að taka blóð og annan vökva sem kann að koma eftir aðgerðina og einnig er hann með plástur yfir skurðinum sem er rétt fyrir neðan handakrikann á honum.

Einn af skurðlæknunum kom og merkti vinstri öxlina hans Björgvins með upphafsstöfum sínum til að þeir myndu örugglega skera hann réttum megin. Jú það er nú lykilatriði að vera með það á hreinu.

Sá hluti sem var tekinn var harður, þykkur og mjög óeðlilegur útlits, skurðlæknirinn var feginn að hafa tekið hann út. Efri hluti lungans er orðinn aðeins stærri vegna áreynslu og mun stækka meira í plássið sem myndaðist. Neðri hlutinn var sendur í ræktun til að athuga hvernig bakteríur í honum og hvort rétt sýklalyf séu notuð núna.

Staðan núna er þannig að efra vinstra lungað er fallið saman og eru þau að vinna í því að koma því upp aftur. Honum verður haldið sofandi í öndunarvélinni og eftir 12-16 tíma þá mun áætlun vera búin til, ef vel gengur þá verður kannski reynt að taka hann úr öndunarvélinni seinni partinn á morgun.

Allar myndir eru svo svakalegar að ég tel að þær séu ekki fyrir bloggið að þessu sinni.

Takk fyrir öll kommentin, þið eruð frábær og það munar miklu að sjá hverjir eru að fylgjast með og hugsa til okkar! :)

Mikið gott að þessu er lokið og vonandi gengur honum vel að komast af gjörgæslunni svo að bataferlið geti hafist.

Batakveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 18 í Boston - Prinsinn farinn í aðgerðina

2011-05-19T11:04:00.000-07:00

Þá er litli kúrurinn minn farinn í aðgerðina, hann fékk kæruleysislyf svo að honum var alveg sama að fara með læknunum.

Við Björgvin vorum að tala saman í gær og hann sagði þá "Mamma mín, við förum á eftir heim í Svölutjörn þá ætla ég að hjóla smá, hlusta svo á tónlist, Snjórinn fellur (jólalag með Bjögga Halldórs) og svo Póstinn Pál, hvílum okkur svo smá og svo kaupum við harðfisk og smjör og afi og amma og Andrea koma til okkar að borða, eigum við að gera það mamma?". Meira krúttið sem ég á!

Aðgerðin mun taka 5-6 tíma með öllu, þ.e. þangað til við fáum að sjá hann aftur. Þá verður hann kominn á gjörgæsluna og verður í öndunarvélinni i 2-3 daga á meðan líkaminn er að aðlagast breytingunum og einnig til að sjá hvernig hjartað hans mun bregðast við þessu álagi. En hann mun ábyggilega vera á gjörgæslunni í 4-5 daga samtals og fara svo yfir á dagdeild af allt gengur vel.

Þetta er stór aðgerð og er frekar áhættumeiri fyrir Björgvin þar sem hjartað hans er ekki alveg fullkomið en þeir lofuðu að hugsa vel um hann fyrir okkur. Það verður mikill léttir þegar þetta verður búið og við biðjum fyrir því að þetta muni ganga vel!

Nokkur orð um skurðlæknirinn hans:
Considered one of the best pediatric cardiac surgeons in the world, this doctor of Chilean extraction not only performs miracles with his hands on the smallest of hearts; he restores life to whole families coming from all corners of the globe

Baráttukveðjur frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 17 í Boston - Aðgerðin á morgun

2011-05-18T18:42:00.000-07:00

Björgvin Arnar var nú ekkert upprifinn þegar við sögðum honum að við væru að fara aftur á spítalann. Við vorum lögð inn og það var byrjað á því að taka lungnamynd og taka blóðprufu og setja legg í. Þannig að þetta var erfiður dagur, Björgvin er svo hræddur og konan sem græjaði þetta sagðist aldrei hafa séð svona mikla hræðslu áður (og hún gerir bara þetta allan daginn).

Björgvin þarf svo að fara í blóðprufu um miðnætti og fær róandi fyrir hana, ekki annað tekið mál af foreldrunum og svo fær hann líka sýklalyf í æð þar sem hvítu blóðkornin eru orðin mjög há. Hann fær svo Heperin í æð í nótt (blóðþynningarlyf).

Skurðlæknirinn okkar, Dr. Del Nido, kom og talaði við okkur áðan. Við berum svo mikla virðingu fyrir honum að maður tiplar alveg á tánum þegar hann er hérna og passar sig á því að heilsa honum ekki of fast, mjög dýrmætar hendur! :)

En hann sagði að þessi aðgerð væri nauðsynleg og því hefði hann troðið henni inn í áætlunina hjá sér. Það er ekki gott að hafa lungað svona, þar sem hætta er á sýkingum og einnig á blóðrennsli á þessum svæði. Vildi græja þetta sem fyrst.

Aðgerðin verður kl 13-14 á morgun og mun taka 3-4 tíma.

Við verðum að treysta á alla þessa sérfræðinga að þeir standi sig og að allt gangi vel á morgun. Það er ekkert val, þetta verður að gerast til að litli kúturinn minn geti öðlast betra líf og heilsu. Já heilsan er það mikilvægasta sem við eigum og að njóta hvers dags með þeim sem standa manni næst er það dýrmætasta sem til er.

Spenningskvíðakveðja frá Boston
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 16 í Boston - Dagsetning ákveðin

2011-05-17T18:33:00.000-07:00

Við skelltum okkur í verslunarmiðstöð í dag þar sem veðrið er þannig að ekki er hægt að vera mikið úti þá er ekki mikið um að vera. Ekki var mikið verslað en við fengum að fara upp og niður rúllustigann nokkrum sinnum Björgvini til mikillar ánægju. Hann var alsæll með þessa ferð og ekki síður vegna þess að við fórum í lest á leiðinni heim. Þvílíkt fjör.

Þegar við vorum nýkomin heim aftur þá var hringt af spítalanum og okkur tilkynnt að skurðlæknirinn okkar hafi getað rýmt til í stundaskránni sinni fyrir okkur og við fengum pláss á fimmtudaginn. Þetta var óvænt ánægja og við eigum við að innritast aftur á spítalann á morgun og er mæting kl 11:30.

Mikill léttir að dagsetningin sá ákveðin og að við þurfum ekki að bíða svona lengi þó svo að þessar stundir hafi verið mjög góðar hjá okkur og gott að geta verið saman án þess að þurfa að vera með súrefniskút í eftirdragi. En auðvitað er kvíði líka til staðar, þetta er stór aðgerð og fáum við að hitta skurðlæknirinn á morgun sem fer yfir aðgerðina með okkur, hvað og hvernig verður gert og hvernig verða næstu dagar á eftir.

Björgvin er búinn að vera mjög hress og borða vel. Hann er hrifnastur af pizzunni og við erum heppin að nóg er til af henni hér! :) Svona lítur eldhúsið út hérna á gistiheimilinu og gott er að slaka á og borða saman hér.

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 15 i Boston - Meira um fundinn

2011-05-17T08:14:00.000-07:00

Ég var víst ekki nógu nákvæm í gær þegar ég skrifaði um fundinn stóra. En á fundinum var ákveðið að það skyldi farið í þessa aðgerð.

Ástæðan er sú að læknarnir telji að þetta geti hjálpað honum mikið. Líklegast mun hann hætta að erfiða svona mikið þegar hann andar og verður laus við sýkingar sem hafa verið að hrjá hann. Þessi vefur í neðra vinstra lunganu er ónýtur og ábyggilega eru bakteríur fastar í honum þrátt fyrir ítrekaðar sýklalyfjameðferðir. Þegar búið verður að skera hann úr þá mun vera ræktað úr honum og athugað hvort það séu vondar bakteríur þar.

Við spurðum nokkrar spurningar varðandi vöxtinn og voru læknarnir ekki með nein svör við því nema að þeir halda að við að fjarlægja þennan hluta lungans þá muni komast á jafnvægi á blóð- og loftflæði í lungunum, sem skiptir miklu máli og að þrýstingur í lungunum minnki. Hann verði laus við sýkingar og ef hann verður veikur þá á hann að geta náð sér upp úr því eins og frískt barn gerir.

Þannig að niðurstaðan var að jú eflaust getur þetta hjálpað honum varðandi vöxtinn og telja þeir að þrengingin í öndunarvegi og mjórri vinstri lungnapípan hafi ekki áhrif á hann. En stífni í vinstra efra hjartahólfi geti samt haft áhrif og er ekkert við því að gera. Þannig að við munum þurfa að bíða og sjá hvernig honum gengur eftir aðgerðina og hann mun einnig þurfa á vaxtahormón að halda þó svo að hann byrji að vaxa sjálfur þar sem hann getur aldrei unnið upp þá cm sem hann hefur misst af sjálfur.

Það munu verða gerðar fleiri rannsóknir þegar við leggjumst inn aftur á spítalann, læknarnir vilja fullvissa sig um að þeim sé ekkert að yfirsjást sem gæti verið lagað í leiðinni eða gæti haft mikil áhrif á heilsu hans. Enn hefur sjónin ekkert verið skoðuð en við ætlum að biðja um það í seinni hálfleik.

Þetta var einróma ákvörðun hjá læknunum að þetta væri rétt að gera og að ekki væri hægt að komast hjá því svo að hann gæti átt betra líf.

Vonandi skýrir þetta eitthvað :)

knús
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 15 í Boston - Fundurinn mikilvægi

2011-05-16T19:44:00.000-07:00

Stóri dagurinn var í dag, þ.e. fundurinn sem við erum búin að bíða svo lengi eftir. Það er erfitt að finna tíma hjá öllum læknunum til að hittast og einnig þurfti að vera búið að gera nokkrar rannsóknir áður en þessi fundur var haldinn til að geta tekið réttar ákvarðanir út frá réttum forsendum.

Fundurinn var kl 14 í dag og sátu 8 læknar fundinn með Gylfa, lækninum okkar að heiman. Það var farið yfir hvaða gögn liggja fyrir og var tekin sú ákvörðun að það er rétt að næsta skref verði að fjarlægja neðri hluta vinstra lungans. Þetta er mikil aðgerð en nauðsynleg og mun vonandi verða honum til góðs.

Barnahjartaskurðlæknirinn hans Björgvins, Del Nido, mun framkvæma þessa aðgerð og mun hún taka 4-5 tíma þegar að því kemur. Ekki var hægt að finna tíma í þessari viku og verðum við þá að bíða fram í næstu viku en fáum að vita dagsetningu á morgun eða hinn. Það er dálítið erfitt að vera bara hér og bíða en við notum tíma í að byggja strákinn upp sem er mjög lítill í sér og á dálítið erfitt eftir fyrri hálfleik.

Björgvini fannst Gylfi alveg frábær þar sem hann lagaði verðandi neyðarástand í gær þegar hann kom. Amma og afi sendu Gylfa með fimm pakka af grænum ópal þar sem mamman bjóst ekki alveg við svona langri dvöl hér í Boston þá voru bara nokkur ópöl eftir. Gylfi var algjör hetja í augunum hans Björgvins og hann vildi bara leiða hann og vera hjá honum og passaði upp á að hann færi nú ekki án okkar :)

Veðrið hér er ekki gott, rigning og þvílíkt kalt, ekki bjóst maður við því á þessum árstíma. Ætli það verði ekki farið í smá hugleiðslu á morgun (lesist sem búðarráp) og athugað með utanyfirflík ;)

Kveðja frá okkur hér í Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 14 í Boston - Hálfleikur

2011-05-15T19:20:00.000-07:00

Loksins fengum við útskrift og nú er kominn hálfleikur hjá okkur, tími til að slaka á og gera eitthvað skemmtilegt, njóta þess að vera ekki á spítalanum í þessa nokkra daga sem við fáum í pásu.

Það er alltaf dálítið mál að útskrifast, þarf að fara yfir öll lyf og nokkur þeirra var Björgvin ekki á þegar við komum hingað og þurftum við að fara í apótek með lyfseðlana eftir útskrift. Svo er dótið sem fylgir manni alltaf svo gífurlegt, eins og við séum búin að vera á spítalanum í marga mánuði.

Björgvin var svo ánægður að vera kominn út af spítalanum og á gistiheimili að hann vildi strax fara að kúra í nýja rúminu, svakalegt stuð. Við skelltum okkur í stóra göngu um borgina og Björgvin svaf í kerrunni og svo fórum við á Cheesecake factory og Björgvin hámaði í sig pizzu, í annað skiptið í dag! :)

Gylfi læknir kom til okkar áðan, hann var að fylgja barni til hingað og mun því geta verið með okkur á mikilvæga fundinum á morgun. Við erum búin að undirbúa okkur fyrir hann, skrifa niður þær spurningar sem við viljum fá svör við.

Við vonumst eftir að einhver áætlun fæðist á morgun svo að við vitum næstu skref og hvenær þau verði tekin.

Kær kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 13 í Boston - Eitt skref aftur á bak og tvö skref áfram

2011-05-14T19:32:00.000-07:00

Við áttum að útskrifast í dag og fara á gistiheimilið þangað til við fáum að vita hvenær aðgerðin verður framkvæmd og hvenær við eigum að innritast aftur.

En þá datt læknunum í hug að gefa Björgvini magasýrulyf sem hafði þau áhrif í gærkvöldi að hann kastaði upp frá kl 22 - 4 í nótt. Hann var alveg uppgefinn og í morgun þá vildi hann bara liggja fyrir og leit ekki vel út. Ég neitaði að gefa honum þetta lyf aftur og þá komu þeir með annað lyf sem virkar svipað og héldu að það myndi virka betur. En það hafði alveg sömu áhrif á hann og hann byrjaði að kasta upp á ný. Það endaði með því að læknanir gáfu honum lyf við ógleðinni og hann svaf í þónokkra stund og vaknaði svo svaka hress og er búinn að vera þannig í allan dag.

Það var yndislegt að sjá hann svona kátan og hressan, langt síðan seinast. Hann gekk smá um og svo fórum við á rúntinn í babú bílnum um allan spítala eins og við vorum vön að gera á Barnaspítalanum. Það var mikið fjör. Svo borðaði hann fullt af kjúklingi í kvöldmatinn og söng hástöfum með Rauðhettu og úlfinum.

Við fáum vonandi að útskrifast á morgun í staðinn. Það spáir ekki góðu veðri hér á morgun, rigningu og skemmtilegheitum en við verðum með sól í hjarta og ætlum að reyna að finna okkur eitthvað skemmtilegt að gera innandyra.

Köstin eru á undanhaldi, það komu tvö í morgun, rosalega væg þar sem hann var svo þreyttur og leið svo illa. Ekkert sást svo til þeirra restina af deginum, sem betur fer.

Við finnum fyrir því að það er helgi, fáir á spítalanum og helstu sérfræðingarnir í fríi. Enda er svo sem ekkert að gerast hjá okkur fyrr en á mánudaginn, þegar fundurinn verður. Við erum bara fegin að komast aðeins af spítalanum og að Björgvin sé svona hress. Engin köst, ekkert súrefni, engar snúrur og slöngur, maður bara trúir þessu varla!

Því miður eru engar myndir í dag, ég gleymdi snúrunni í myndavélina á spítalanum. Lofa myndum á morgun.

Kveðja frá Ásdísi og Björgvini Arnari.

Dagur 12 í Boston - Köstin næstum farin!

2011-05-13T19:01:00.000-07:00

Við áttum svo góðan dag í dag, við fengum að fara út af spítalanum í gönguferð með Björgvin þar sem læknarnir gátu ekki séð að þetta væru flog og fóru að trúa því að þetta væri bara álag og kannski aukaverkun af sterunum þar sem þeir hafa mikil áhrif á andlegu hliðina líka. Nú hefur Björgvin verið laus við þá í nokkra daga og þeir eru að renna út úr líkamanum og svo vildum við ekki láta hann í eina rannsókn í dag sem átti að athuga hve mörgum kaloríum hann eyðir í að anda og reikna út hvað hann þarf mikið á dag til að halda líkamsþyngd. Það var því hætt við hana og verður hún gerð einhvern tímann í næstu viku í staðinn.

Köstin voru færri í nótt og svo kom löng pása frá 8:45 í morgun og svo kom eitt vægt kl 16:00. Við tókum þá pól í hæðina að vera alltaf annað hvort hjá honum uppi í rúmi og halda utan um hann þegar hann er vakandi svo að hann finni vernd og öryggi. Þetta hefur allt skilað sér og okkur fannst hann hafa rosalega gott af því að fara út í dag.

Hann var hress en dálítið þreyttur eftir daginn og svo settum við hann í bað og tókum alla plástra af honum og síðasta legginn og hann er svo fínn og sætur núna. Sjá þetta litla kríli þegar hann var kominn úr fötunum, svo berskjaldaður og hræddur, hann hafði svo gott af þessu :)

Að öllum líkindum fáum við að fara á gistiheimilið á morgun og vera þangað til að stóri fundurinn á mánudaginn verður búinn og næstu skref verða ákveðin.

Smá slúður um herbergisfélagann okkar fyrrverandi, nú erum við sko í einkastofu, en það var kona með lítinn strák í sama herbergi og við. Hún var algjörlega óþolandi, byrjaði að ganga frá öllu og búa um kl hálf sjö um morgunin og lætin voru svo gífurleg og ekki alveg að slá í gegn hjá minni eftir erfiðustu nóttina mína hérna. Svo heyrðist í henni tala í símann og segja að hún hafi verið að sleppa úr fangelsi vegna þess að hún var að eignast þetta barn sem var svo veikt. Eins gott að ég fór ekki að rífa mig við hana! :)

Tilfinningin var ólýsanlega góð að ganga út af sjúkrahúsinu með litla drenginn minn í kerrunni sinni, hjartað mitt sprakk næstum úr gleði. Við fórum á TGI Fridays að borða og svo í göngu um borgina og í einn garð sem er rétt hjá spítalanum. Frábær dagur og loksins skref í rétta átt.

Gleðikveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 11 í Boston - Fleiri rannsóknir

2011-05-13T12:38:00.000-07:00

Bloggið var bilað í gær en er komið í lag aftur svo að hér kemur póstur gærdagsins.

Köstin héldu áfram í alla nótt á klukkutíma fresti svo að þessi nótt var ótrúlega erfið og ekki mikið var sofið hjá mömmunni. Það er ekki erfitt að falla í hræðslukast yfir þessu þegar við erum á besta barnasjúkrahúsi í heiminum og læknarnir klóra sér í hausnum yfir þessu, þá verður maður svolítið óöruggur. En taugalæknarnir voru búnir að fara yfir heilalínuritið frá því í gær og gátu ekki séð að þetta væru venjuleg flog en þeir áttu eftir að fara yfir þau sem gerðust í nótt og við eigum eftir að heyra meira um þetta á morgun.

Við gripum í taumana og ákváðum að hann fengi engin lyf sem hann kom ekki á til Boston, taka það af sem hefur verið að bætast á hann til að reyna að ná því ástandi aftur sem hann kom í. Læknarnir tóku vel í það og einnig höfum ekki leyft blóðprufur í dag þar sem okkur fannst þær óþarfi, við tókum stöðuna á blóðþynningunni sjálf með okkar tæki. Það gæti alveg verið að þetta áreiti og þessi auka lyf séu ástæðan fyrir þessum köstum, við vitum það ekki ennþá.

Einnig voru gerðar fleiri rannsóknir í dag. Heilalínurritið var stoppað í dag en nemarnir voru ekki teknir af höfðinu á honum þar sem hann þurfti að fara í svefnrannsókn í nótt og sömu nemar notaðir. Hann fór í röntgen mynd af hálsi til að athuga hvort það væri eitthvað þar sem er að triggera þessi köst þar sem hann fer alltaf út með tunguna á meðan. Svo var líka tekin mynd af honum kyngja sérstökum vökva til að athuga hvort eitthvað af honum myndi fara í lungun, svoleiðis getur valdið miklum sýkingum í lungum en það kom neikvætt út sem betur fer.

Fleiri rannsóknir verða svo ekki gerðar í bili og getur verið að við fáum að fara út af spítalanum til að athuga hvort hann lagist af þessum köstum, reyna að koma honum út í venjulegt umhverfi. Okkur finnst að læknarnir séu farnir að halda það sama og við að hann sé að fá kvíðaköst af álagi. En þetta er erfitt að finna ekkert út úr þessu og að horfa upp á hann ganga í gegnum þetta.

Eitthvað skemmtilegt gerðist samt líka í dag, hann fékk stóran vin í heimsókn, stóran og svartan vin sem heitir Winston. Björgvin fékk að klappa honum og var ánægður að fá hann í heimsókn og svo skyldi voffi eftir nafnspjaldið sitt J

Við fluttum á gistiheimili á vegum spítalans í dag og það er ósköp kósý og tekur um 8 mínútur að labba frá spítalanum, mjög gott að fá smá hreyfingu og einnig kostar þetta svo miklu minna en hótel og einnig voru vandræði að fá pláss á hótelinu þar sem mikil traffík er í borginni.

Dagarnir eru alveg búnir að vera pakkaðir, margar rannsóknir og hinir og þessir sérfræðingar að tala við okkur. Ég hef varla haft tíma til að hringja heim svo að gott er að skrifa blogg til að koma fréttum til allra með einni færslu.

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 10 í Boston - Án súrefnis

2011-05-11T18:46:00.000-07:00

Er ekki nauðsynlegt að koma með góðar fréttir einhvern tímann?? :) Björgvin er búinn að vera án súrefnis í allan dag og er að metta 98 sem er ótrúlega gott. Enda er hann búinn að vera á stórum vatnslosandi skömmtum sem hjálpa honum svona mikið.

Við fórum með hann í Sweat test í dag þar sem verið er að athuga með sjúkdom sem heitir Cystic Fibrosis sem er mjög algengur hér í USA og er helsta einkenni hans að fá miklar og tíðar sýkingar í lungu. En sem betur fer þá fékk hann neikvætt út úr þessari rannsókn enda er þetta rosalega sjaldgæft á Íslandi.

Þessi "episodes" eða köst sem hann fékk í gær héldu áfram í dag og nú voru þau tíðari, nákvæmlega á klukkutíma fresti og mislöng. Hann var því settur í heilalínurit sem á að vera í 24 tíma og er líka verið að taka allt upp á video svo að þau sjái allar hreyfingar sem eiga sér stað í þessum köstum.

Á morgun verður gerð rannsókn sem athugar hvað gerist þegar hann drekkur, hvort eitthvað sé að fara niður í öndunarveginn og getur ollið sýkingum. Hann hefur farið tvisvar í svona rannsókn sem hefur alltaf komið vel út.

Einnig á hann að fara í svefnrannsókn sem mælir öndun í svefni, þ.e. hvort hann sé að skila út koltvísýring og eitthvað þannig. Hann hefur líka farið í svona rannsókn áður, fyrir tveimur árum í Stokkhólmi en það kom vel út, sjáum hvernig þetta kemur út hér. Við höfum ekki fengið tímasetningu á þessu, en þetta getur orðið næstu nótt.

Það verður tveggja tíma fundur sem við foreldrarnir fáum að sitja á mánudaginn með öllum læknunum sem koma að Björgvini og á þá að ræða allt sem er að og hvað er búið að finna og hvernig framhaldið á að vera. Þó svo að þessi fundur verði í næstu viku þá verður samt sem áður pantaður tími fyrir lungaaðgerðina til að þurfa ekki að bíða mikið lengur ef það verður raunin.

Mikið þreyta er eftir þennan dag, eins gott að fara að hvíla lúin bein og vonast til að dagurinn á morgun verði góður.

Góða nótt kæru vinir og ættingjar, þið eruð frábær, það munar miklu að sjá öll kommentin, þúsund þakkir!!!

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 9 í Boston - Episodes

2011-05-10T18:29:00.000-07:00

Þessi dagur er búinn að vera mest stressandi frá upphafi ferðar. Björgvin fékk 6 "episodes" í dag, sem lýsir sér svipað og flogaköst en það er ekki vitað hvort þetta séu þannig köst eða yfir höfuð út af hverju þau koma svona. Þau eru mislöng og misalvarleg, alveg frá minna en mínúta upp í yfir 10 mínútur og einnig með skjálfta og ekki.

Við fengum taugasérfræðinga til okkar sem fengu alla söguna og gerðu allskonar próf á honum. Þeir ætla að setja hann í heilalínurit á morgun til að rannsaka þetta betur.

Einnig var tekin röntgen mynd af lungunum og átti hann að fara í röntgen mynd af hálsinum til að athuga hvort hann væri með ákveðna barkasýkingu en við komumst ekki í það vegna ástandsins í dag, reynum aftur á morgun. En hóstinn er betri en dálítið slím er í honum samt sem áður og lungun líta ágætlega út.

Um leið og einhver kemur inn í herbergið þá segir Björgvin "Nei nei ekki blóðprufu" og honum fannst ágætt ráð að fela sig bara. Einnig hefur hann notað orðið "hræðilegt". Já það er mikið lagt á lítinn kropp. Þannig að hann fær allt sem hann vill þessa dagana, í dag vildi hann fá sleikjó, og vildi fá þrjú stykki, ekki vandamálið! :)

Við fengum engin svör eða áætlun í dag, hún mun ekki liggja fyrir fyrr en í lok vikunnar held ég en við áttum flug heim á morgun og lét ég seinka flugmiðunum og einnig fengum við inni í húsi sem spítalinn rekur og er ódýrara en hótel. Við flytjum þangað á fimmtudaginn og eigum pláss þar næstu 3 vikurnar ef þörf er á.

Fyrir tveimur árum þá fékk Björgvin tvö svona köst rétt eftir aðgerð á öndunarveginum í Stokkhólmi svo að hann á þetta til þegar mikið álag er á honum, vonandi er þetta bara vegna álags á líkamann en ekkert annað sem er í gangi. Í dag þá tókum við köstin upp á video sem gerði læknana mjög glaða og gerði það að verkum að allir með tölu fengu að sjá hvernig þau litu út.

Þessi dagur tók á og fyrst um morguninn þá varð ég mjög hrædd um hann þegar þetta kom fyrir aftur og aftur. En svo fór ég að róast þegar ég komst að því að þetta eigi ekki að vera hættulegt og líður hjá en vert að rannsaka vel. Ég verð að viðurkenna að þjóðarstoltið rauk upp þegar við komumst áfram í Evróvísjón og það var kærkomið á þessum degi, en það er um að gera að halda í jákvæðnina og halda áfram fyrir strákinn sinn. Hann er náttúrulega hetjan hér og er algjört gull.

Evróvísjónkveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 8 í Boston - Lausn í sjónmáli?

2011-05-09T19:15:00.000-07:00

Þegar ég mætti á spítalann í morgun þá brá mér að sjá framan í strákinn minn í fyrsta skiptið í 4 mánuði. Hann var án súrefnisslöngunnar og var að metta 95 (af hundraði). Hann hefur verið með mjög blaut lungu og þegar þeir ná að "vinda" þau þá nær hann að metta svona vel sjálfur. Það var svo yndislegt að sjá hann og hann var svo ánægður að vera laus við slönguna. (Hann þurfti svo á súrefni að halda seinna um dagin og var mjög sár að þurfa að fá slönguna aftur)

Reyndar er hann með hósta sem er ljótur, þ.e. hann er eins og hátt gelt. Þau halda að það séu viðbrögð við að hann hætti á sterunum og sé með einhverjar bólgur eftir öndunarvélina í hálsinum. Það var ákveðið að setja hann á 3 skammta af sterum á 8 tíma fresti. Okkur fannst hóstinn að vera ekki eins oft en hljóðið er eins. Vonandi verður þetta betra á morgun.

Það var tekin röntgen mynd af lungunum og voru þau aðeins blautari svo að hann fékk vatnslosandi í æð fyrir svefninn.

Við fórum á rúntinn í dag og lékum okkur í leikstofunni. Honum fannst það svo gaman, sérstaklega gaman að leika með lestirnar.

Julia sem er aðstoðarmanneskja Dr. Catherine Allan kom og talaði við okkur í dag. Hún sagði að Catherine hefði talað við 3 góða og reynda lækna um aðstæðurnar og niðurstöðuna úr hjartaþræðingunni. Allir þrír sögðu það sama, ótrúlegt þar sem það var talað við þá í sitthvoru lagi.

En þeir sögðu að þeir teldu best að fjarlæga neðra hluta vinstra lungans sem er sýktur. Vinstra lungað er skipt í tvö hólf og er neðri hlutinn 40% af heildinni. Sá hluti er búinn að vera með miklum sýkingum og er vefurinn orðinn mjög þykkur, eins og að örvefur hafi safnast, og þegar hann andar inn og út þá hreyfist þessi hluti ekki eins og eðlilegi vefurinn, þ.e. er miklu stífari. Hann er í raun ónothæfur og væri betra að vera án hans og gæti þá efri hluti lungans vaxið þess í stað þar sem Björgvin er svo ungur.

Það er ekki alveg búið að ákveða þetta þar sem Del Nido (skurðlæknirinn hans Björgvins) kemur ekki fyrr en í kvöld eða á morgun, hann er í ferðalagi. Þegar það næst í hann, sem verður vonandi á morgun, þá verður áætlunin staðfest.

Ef þetta verður raunin þá mun þetta verða gert þegar Björgvin er búinn að jafna sig á hóstanum, þ.e. í byrjun næstu viku og svo mun taka alla vega viku að jafna sig eftir svona aðgerð. Aðgerðin er stór og mikil en þó ekki eins stór og mikil og hjartaaðgerð.

En mikið var ég fegin að vita að þeir eru að skoða málin og eru að hugsa um mögulegar lausnir að hans vandamálum.

Kveðja frá Boston
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 7 í Boston - Allur að koma til

2011-05-08T19:18:00.000-07:00

Björgvin var nú ekki líkur sjálfum sér í gær en í dag þá voru lyfin greinilega á bak og burt og hann var kominn í staðinn. Hann var miklu hressari í dag og sagði brandara eins og honum væri borgað fyrir það og hló, já þessi bros hans eru ómetanleg!

Nóttin var ekkert svakalega hressandi fyrir mömmuna, við vorum með herbergisfélaga sem grét mjög mikið í nótt og svo vakti Björgvin í 4 tíma þar sem hann var búinn að snúa við sólarhringnum, þannig að gamla er mjög þreytt núna og ætlar að henda sér á koddan fljótlega.

Dagurinn var rólegur og er eins og allir læknar séu í helgarfríi og frekar rólegt yfir öllu. Vonandi munum við heyra eitthvað á morgun. Við notuðum daginn í að þvo þvottinn okkar og að rúnta um spítalann til að hressa strákinn aðeins við. Honum fannst þetta mjög gaman, algjört sport að fara í lyftuna og svo mikið að sjá.

Hérna sofa vinirnir eftir daginn, þreyttir eftir annasaman dag :)

Nú koma læknarnir vonandi endurnærðir til vinnu á morgun og segja okkur hver næstu skref eru.

Góða nótt,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 6 í Boston - Komin af gjörgæslu

2011-05-07T18:34:00.000-07:00

Nóttin gekk vel með Björgvin og svaf hann vel og það voru engin vandræði með öndun. Það var tekin röntgen mynd af lungunum snemma í morgun og hún sýndi slatta af vökva þannig að hann mun halda áfram að fá vatnslosandi lyf í æð alla vega þangað til á morgun, þá verður önnur röntgen mynd tekin.

Hann er nú frekar slappur sem er kannski ekkert skrítið, búinn að vera á svefnlyfjum og verkjalyfjum sem eru ennþá að fara úr líkamanum, hann vakir lítið í einu en verður vonandi líkari sjálfum sér á morgun.

Við fluttum á dagdeild í dag frá gjörgæslunni sem er mikið og gott skref. Erum á stofu með öðrum strák þar sem við erum ekki í einangrun ennþá.

Hér er prinsinn að horfa á tv og borða pizzu, eða það var verið að reyna að koma ofan í hann pizzu sem er uppáhaldið hans og á ekki að vera vandamál en lystin var ekki til staðar í dag. Reynum bara betur á morgun :)

Mamman skellti sér út að hlaupa í rigningunni, starfsmaðurinn í móttökunni á hótelinu sagði að ég væri greinilega óstöðvandi hlaupagarpur þar sem ég léti ekki svona veður trufla mig! hahaha það var logn og smá rigning, gerist ekki miklu betra. Hann veit ekki hvernig veðri við erum vön að heiman :)

Björgvin fær lýsi á hverjum morgni þegar hann má borða eitthvað og önnur bætiefni sem ég kom með að heiman. Við vonum að dagurinn á morgun verði betri bæði í hressleika og matarræði.

Takk fyrir öll kommentin, algjörlega ómetanlegt að lesa þau frá ykkur. það hefur verið svakaleg traffík á síðuna okkar, stundum 260 manns á dag! Þúsund þakkir.

Kveðja frá Boston

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 5 í Boston - Úr öndunarvélinni

2011-05-06T19:07:00.000-07:00

Ekki voru fleiri aðgerðir eða rannsóknir gerðar í dag. Lungnalæknarnir treystu Björgvini ekki í að fara í berkjuskoðun og sýnatöku þar sem myndavélin sem þau nota var litlu minni en rörið sem var ofan í Björgvini og hætta var á súrefnisleysi á meðan skoðun stóð. Það var þeirra mat að áhættan var ekki ávinningsins virði og því var ákveðið að taka Björgvin úr öndunarvélinni í dag.

Hvati og íþróttaálfurinn bíða eftir að Björgvin leiki með sig. Hvati er að geyma sokkana hans.

Um miðjan dag í dag þá var farið að draga úr svefnlyfi og verkjalyfjum og þá fór Björgvin að vakna smá saman og pirrast svakalega yfir því að vera í öndunarvélinni. Einnig er þá dregið úr styrk öndunarvélarinnar og hann fer að anda meira sjálfur og svo að lokum andar hann sjálfur en vélin styður við hann ef með þarf.

Hann barðist um og grét og ekkert heyrist í manni í öndunarvél. Hann bað um vatn, alltaf svo þyrstur. Svo á réttu augnabliki þá var hann rörið tekið úr honum og hann er voðalega hás til að byrja með og hóstar mikið. Biður um vatn og er mjög æstur og líður illa. Svo nær hann að slaka aðeins á og sofnar smá. Hann fékk smá skjálfta sem er spurning hvort hann sé í fráhvörfum af morfíninu, hjúkrunarkonan ætlaði að tala við læknana um það.

Það er mikill léttir að hann sé kominn úr öndunarvélinni, það er alltaf frekar stressandi ferli og erfitt að horfa á hann ganga í gegnum þetta og von um að honum gangi vel að anda sjálfur. Þau voru alveg hissa á hvað hann var duglegur og hvað öll gildi voru miklu betri en þegar hann var í öndunarvélinni. Harðjaxlinn minn! :)

Við eigum eftir að heyra um næstu skref en það er verið að skoða allar niðurstöður betur og gera áætlun til að finna út úr þessu með lungnavandamálin hans og súrefnisþörfina.

Harðjaxlakveðja frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 4 í Boston - Hjartaþræðingu lokið

2011-05-05T18:24:00.000-07:00

Hjartaþræðingin gekk vel í dag, þ.e. svæfingin gekk vel, ekki var erfitt að koma honum í öndunarvél og það gekk vel að framkvæma allar rannsóknir og mælingar sem þau vildu ná.

Nú erum við komin á gjörgæsluna, fengum smá flashback að koma hingað aftur, þekkjum mörg andlit og það fór um mann smá hrollur að hugsa um reynsluna sem maður öðlaðst hér á þessum stað. En í þessum aðstæðum þá vill maður hvergi annars staðar vera. Þvílíkt fagfólk, þetta er alveg ótrúlegt.

Björgvin er ennþá í öndunarvél þar sem hann það tekur alltaf á lungun að fara í svæfingu þá finnst þeim betra að bíða með að taka hann úr og leyfa honum að jafna sig aðeins og gera áætlun um að fasa hann úr vélinni. Hér á eftir kemur mynd af honum eftir aðgerð.

Svo var hann svo duglegur að hann fékk blöðru í verðlaun frá mömmu sinni, hann er sko harðjaxl þessi strákur sem ég á.

Niðurstöðurnar eru margvíslegar og skulum við byrja á því góða:

Þrengingin í hálsinum var í góðu ástandi fannst þeim, tóku myndir og sýndu okkur.
Þrýstingurinn hægra megin í hjartanu var ekki eins slæmur og haldið var, bara ágætur
Lokan í hjartanu er í góðu standi, lekur ekki og er ekki að þrýsta á neitt

Það sem er ekki eins gott:

þá er ein lungnaæðin sem kemur úr vinstra lunganu inn í vinstra hluta hjartans lokuð en samt hefur önnur lítil æð myndast sem lætur blóð fljóta yfir í aðra lungnaæð. Ekkert hægt að gera í þessu en skurðlæknirinn mun samt líta á þetta á morgun.
Vinstri hluti hjartans nær ekki að slaka nógu vel á eftir að hann er búinn að pumpa og veldur hærri þrýstingi en ella. Einnig er vinstri hluti hjartans minni en hægri.

Það kom ekkert út úr þessu sem hægt er að segja að sé vandamálið við öllum hans kvillum en vísbendingar um sumt fengum við og svo verður gerð berkjuskoðun á morgun og sýni verða tekin úr lungunum hans, þá verður athugað hvort þar sem einhverjar bakteríur sem erfitt er að losna við og hvort hann sé að anda einhverju að sér sem hann drekkur sem veldur vandræðum. Einnig verður gott að fá að vita hvort vinstri lungnapípan sé með einhverri hindrun í eða hvort hún sé óeðlilega lítil. Þetta verður allt skoðað mjög vel sem betur fer.

Það munu koma margir sérfræðingar að því að fara yfir niðurstöðurnar, það eru 60 barnahjartalæknar sem vinna hér og allir með einhverja sérmenntun og Catherine Allan (læknirinn okkar) mun kalla þá til sem henni finnst hún þurfa að fá álit hjá.

Ég verð hjá honum hér á gjörgæslunni í nótt, við erum alltaf til skiptist hjá honum, við foreldrarnir. Þeir bara verða að finna út úr þessu svo að hann geti öðlast betri heilsu og betra líf, við öll!

Baráttukveðjur frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 4 í Boston - Hjartaþræðing hafin

2011-05-05T09:02:00.000-07:00

Loksins er Björgvin farinn í hjartaþræðinguna. Hann átti að vera fyrstur inn en svo kom í ljós að hann var annar í röðinni og þurfti að vera fastandi og þessi tími var mjög erfiður, hann var svo þyrstur og svangur og grét stanslaust.

Fyrst verður gerð ómskoðun í einn og hálfan tíma og svo hefst hjartaþræðingin sjálf. Þetta mun því taka um 4 - 5 tíma og fáum við fréttir á klukkutíma fresti.

Á eftir mun hann vera fluttur á gjörgæsluna þar sem þau þora ekki að taka hann úr öndunarvélinni strax og mun hann vera í henni næstu daga, fer eftir hvernig allt gengur hjá honum. Þeir vilja hafa þetta svona til að gæta fyllsta öryggis.

Það var svo erfitt að skilja hann eftir vakandi, það er öðruvísi í Stokkhólmi þá mátti ég vera með hann þangað til að hann var sofnaður en hér er það ekki leyft. En hann mun vera í góðum höndum og nú er eina vitið að fá sér að borða og biðja fyrir því að allt gangi vel með litla krúttmolann minn.

Þetta er það sem við erum búin að vera að bíða eftir, nú er fyrsta skrefið til að hjálpa honum hafið, þetta ferli skal hafa góðan endi :)

Ásdís

Dagur 3 í Boston - Hjartaþræðing í fyrramálið

2011-05-04T18:47:00.000-07:00

Björgvin er hressari af sýkingunni/flensunni, CRP 70 og hvítu blóðkornin 10 þús þannig að sýkingin er að fara. En hann er með mikinn hósta ennþá en ekkert til að fresta hjartaþræðingunni.

Við fengum niðurstöðuna úr lungnaskannanum sem hann fór í í gær. Þar var verið að mæla blóðflæði í báðum lungum og einnig loftflæðið. Í heilbrigðum lungum þá flæðir 50% af blóði í vinstra lungað og hin 50% í hægra lungað. Þetta á líka um loftflæðið. Þá erum við komin að niðurstöðunum:

Loftstreymið vinstra megin er 38% og hægra megin 62%.
Blóðflæðið vinstra megin er 26% og hægra megin 74%.

Nú þarf að finna út úr þessu, hvað er að valda þessu og hjartaþræðingin mun leiða eitthvað í ljós.

Það var tekin röntgen mynd í dag og voru lungun ennþá smá blaut svo að Björgvin fékk auka vatnslosandi skammt í æð til að vera í sínu besta formi.

Það kom svæfingalæknir að fá undirskriftir og fullt af læknum til að hlusta hann og skoða, þetta er bara eins og umferðamiðstöðin, sérfræðingarnir streyma úr öllum áttum.

Björgvin er farinn að pikka upp enskuna og segir Thank you :)

Jæja það er best að koma sér í háttinn til að vera í góðu formi á morgun, stór dagur og bindum við miklar vonir við að þetta gangi vel og að við fáum einhver svör. Nú er bara að treysta á guð og lukkuna og reyndar þessa sérfræðinga, þeir hljóma mjög traustvekjandi og nú er bara að láta verkin tala!

Kveðja frá okkur,
Ásdís og Björgvin

Dagur 2 í Boston - Hetjan litla

2011-05-03T18:08:00.000-07:00

Björgvin er svo mikil hetja, það sem er lagt á lítinn kropp, alltaf verið að hlusta og taka lífsmörk og stinga hann mörgum sinnum á dag og draga blóð.

Dagurinn í dag er búinn að ganga vel, ekki alveg eins slæmur og í gær, fyrir Björgvin. Það voru að vísu teknar tvær blóðprufur og einnig voru tvær blóðprufur teknar í nótt. Þeir eru að taka stöðuna á blóðþynningunni og það tekur alltaf smá tíma að ná henni góðri. Einnig fórum við í lungnaskanna í dag þar sem blóðflæðið og einnig loftflæði í lungunum var mælt. Við eigum eftir að fá niðurstöður úr þessari rannsókn.

Við erum í einangrun þar sem hann er búinn að vera með einhverja sýkingu og þau vita ekki hver hún er nákvæmlega. CRP var um 200 sem er mjög hátt. Þannig að við verðum að una okkur inni á stofunni og höfum víst gert annað eins í marga daga :)

Björgvin hefur ekki haft mikla krafta eftir öll átökin þannig að hann hefur legið mestan tímann fyrir, en stöku sinnum vill hann sita og horfa á eitthvað með íþróttaálfinum sínum. Þeir félagar bralla ýmislegt saman.

Svo talaði hann við ömmu, afa og Andreu Björt í símann í dag, glaður að heyra í þeim og hann sagði við ömmu sína "Amma? Læknirinn ætlar að lækna mig aðeins meira og svo kem ég heim til þín".

Við stofnuðum hljómsveit og erum búin að syngja mikið.

Ég fór út í göngu í dag, hér er 17 stiga hiti og allt grænt og fallegt. Gekk út að Harvard háskóla og sá þar fólkið þjóta frá og til skóla. Skrítið að ganga um göturnar hérna aftur og ekkert hefur breyst á þremur árum. Hér eru sum andlitin kunnugleg og muna hjúkrunarkonurnar eftir okkur.

Það er ekkert á dagskránni á morgun eftir því sem við best vitum nema ein blóðprufa til að hafa allar upplýsingar fyrir hjartaþræðinguna sem verður framkvæmd á fimmtudaginn.

Takk fyrir öll kommentin, manni hlýnar sko um hjartarætur að sjá hve margir hugsa til okkar.

Bostonkveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Innritun og undirbúningur

2011-05-02T18:48:00.000-07:00

Við vorum innrituð í dag á deild hjartabarna eftir að hafa gengið í gegnum erfiðan dag. Dagurinn hófst á mætingu kl 7:30 og byrjuðum við á röntgen myndatöku, línuriti, vigtun og hæðarmælingu, ómskoðun og svo var settur leggur í vinstri hendina. Þannig að mikið hefur gengið á í dag.

Björgvin er búinn að vera að hósta og með smá hitavellu og var ákveðið að fresta hjartaþræðingunni þangað til á fimmtudaginn. Einnig tóku þeir eftir miklum þrýstingi í hægra hluta hjartans og ákváðu þess vegna að ekki væri gott að gera berkjuspeglun og öndunarvegsrannsókn á sama tíma og hjartaþræðingin eins og áður var ákveðið. Best er að láta einn til tvo daga líða á milli til þess að hafa öryggið í fyrirrúmi.

Við erum búin að tala við ábyggilega 8 lækna í dag, plús hjúkrunarfræðinga og annað starfsfólk. Björgvin er mjög hvekktur, kominn á sjúkrahús sem hann þekkir ekki og allir tala skringilega og hann skilur ekki neitt. Það tekur bara á að fá að hlusta hann núna, áður fyrr var það aldrei vandamál. Hér erum við á einni biðstofunni.

Björgvin er eiginlega ekkert búinn að borða síðan í gærmorgun, bara smotterí en hann drekkur nú alltaf vel. Hann borðaði nokkra kjötbollubita áðan og drakk orkumjólk. Vonandi sefur hann vel í nótt.

Hann fékk auka vatnslosandi þar sem læknunum fannst lungun hans vera slatta blaut og svo fékk hann sýklalyf í æð til að hindra að hann sé að fá einhverja sýkingu. Við megum ekki við því og sérstaklega ekki á þessum tíma. En við erum þó komin hingað og bíðum bara þangað til að hann sé nógu hress til að fara í hjartaþræðinguna.

Hér sefur hann með Hvata, me me, voffa og íþróttaálfinn sem hann sleppur aldrei takinu á :) Það eru rólegir dagar framundan held ég, sérstök lungnamyndataka sem átti að gera í dag var frestað þangað til á morgun. En annað er búið og mun aðalmálið vera að koma Björgvini upp úr þessari flensu sem er að hrjá hann.

Nú treystum við bara á guð og lukkuna að þessir sérfræðingar geti fundið eitthvað út úr þessu öllu saman.

Takk fyrir öll kommentin og póstana kæru vinir og ættingjar.

Knús á ykkur

Ásdís og Björgvin Arnar

Mætt til Boston

2011-05-01T18:26:00.000-07:00

Nú erum við komin til Boston og erum á hótelherberginu að snæða Subway eftir ferðalagið og litli kúturinn er sofnaður, algjörlega búinn á því.

Ferðin gekk vel, alla vega stórslysalaust, það kom smá panik fyrir þegar hleðslan í súrefnisvélinni kláraðist og það tók smá stund að tengja við nýjan súrefniskút, Björgvin féll alveg í 60 í mettun og leið mjög illa. En svo lagaðist það fljótt þegar rennslið komst á. Okkur foreldrunum fannst þetta standa yfir í alltof langan tíma.

Það er vert að minnast á að í dag kl 14, þá var klukkutími í brottför upp í flugstöð, þá mældist Björgvin með 39 stiga hita og var hugsað um að hætta við ferðina, en sem betur fer var ákveðið að halda áfram skv. áæltun. Hann er með smá kvef og hnerrar en fékk sýklalyf í vöðva um leið og þetta fattaðist og vonandi mun þetta ekki tefja rannsóknirnar hér úti.

Hér eru nokkrar myndir.

Við að leggja af stað, komin upp í flugstöð að tékka okkur inn.

Því miður þá var vesen að setja inn fleiri myndir svo að ein verður að duga, so sorry.

Við verðum að fara snemma að hvíla okkur þar sem morgundagurinn verður strembinn, eigum að mæta kl hálf átta og fara í allskonar rannsóknir. Blóðprufur, blóðþynningasprauta í lærið, röntgen, lungnaflæðismynd, ómskoðun er á listanum fyrir morgundaginn svo að eitthvað sé nefnt.

Ekki er á hreinu ennþá hvort við leggjumst inn á morgun eða hinn daginn, kemur í ljós á morgun.

Engar fréttir fyrr en annað kvöld aftur :)

Ásdís og Björgvin

Boston í dag

2011-05-01T04:48:00.000-07:00

Jæja nú er komið að því, við förum til Boston í dag. Undirbúningurinn er í hámarki, verið er að baða og klæða og setja niður í tösku. Aðal atriðið er að muna eftir öllum tækjum og tólum sem þarf og að öll lyfin séu með í för. Annað er hægt að kaupa í Boston, haldiði það ekki?? :)

Ég mun reyna að vera dugleg að blogga fyrir þá sem eru að fylgjast með og endilega að kvitta fyrir til að við fáum að vita hverjir eru að fylgjast með okkur, það hlýjar okkur um hjartarætur!

Baráttukveðjur frá mæðginunum úr Svölutjörn
Ásdís og Björgvin Arnar

Undirbúningur fyrir Boston

2011-04-27T16:19:00.000-07:00

Nú erum við að undirbúa okkur fyrir ferðina til Boston. Það er svo mikið sem fylgir okkur, öll lyfin, pústvél, súrefnisvél, súrefniskútar, bætiefni og svo allt þetta venjulega líka :)

Björgvin er voða hress þessa dagana og lítur mjög vel út, hann er að metta betur þó svo að hann sé ekki farinn af súrefninu ennþá. En það eru góðar fréttir þar sem það er mikilvægt að hann sé í góðu formi til að fara í svæfinguna til að auka líkurnar á að allt fari vel.

Nú teljum við niður dagana, verður gott að fara út og láta þessa snillinga vinna vinnuna sína þó svo að mikill kvíði er líka fyrir hendi þá verður bara að rannsaka hetjuna betur.

Kveðja frá mæðginunum í Svölutjörn.

ps. muna að kvitta :)

Næstu skref -> Boston

2011-04-16T15:03:00.000-07:00

Nú hefur Gylfi læknir farið yfir niðurstöðurnar úr tölvusneiðmyndinni með læknunum í Boston og er búið að ákveða að við förum næstu mánaðarmót til Boston í rannsóknir. Það er verið að stefna á að fara út 1. maí og koma heim 11. maí.

Björgvin fer í hjartaþræðingu, berkjuspeglun, barkaskoðun og tölvusneiðmynd. Nú er bara að vona og krossa fingur að eitthvað komi út úr þessu sem hægt er að laga svo að Björgvin geti öðlast betri heilsu.

Í seinustu viku kom góður gestur til okkar, Helga sem er með Brúðubílinn mætti til okkar og sýndi Björgvini Lilla litla og fleiri brúður. Hann var alsæll með þetta og var nú frekar feiminn við Lilla vin sinn fyrst en svo lagaðist það fljótlega.

Svo fengum við gest í dag, algjörlega óvænt, hann Björgvin Frans kom til okkar eftir að hafa verið að skemmta á barnaskemmtun hér í bæ og frétt af veikum strák sem komst ekki. Björgvin fékk einkasýningu og var ekkert smá ánægður. BF söng sjóræningjasönginn úr Söngvaborg og svo aðallagið úr Benedikt búálfur. Ótrúlega fallegt af honum að koma til okkar og lífga upp á daginn hans Björgvins.

Ég þakka vinkonum mínum úr 5dk fyrir að senda Helgu Steffensen til okkar í seinustu viku og svo líka Allý fyrir að koma með Björgvin Frans til okkar. Ástarþakkir!

Kveðja úr Svölutjörn

Ásdís og Björgvin Arnar

Tölvusneiðmynd lokið

2011-04-10T15:11:00.000-07:00

Seinasta fimmtudag fórum við á Barnaspítalann til að taka tölvusneiðmynd af Björgvini. Við mættum rétt fyrir hádegi og var leggur settur í hann fyrir skuggaefnið og svo var honum gefið kæruleysilyf til að hann myndi sofna. Í svona myndatöku þarf maður að vera grafkyrr og svona litlir grallarar geta það ekki sjálfir.

Við fáum svo út úr þessu á þriðjudaginn. Gylfi læknir á pantað símtal við lækninn okkar í Boston til að ræða niðurstöðurnar. Að hans sögn þá er ekki spurning um hvort heldur hvenær við förum til Boston.

Það er mikill léttir að það sé verið að skoða þetta allt saman, reyna að komast til botns í af hverju hann þarf á súrefni að halda og af hverju hann sé svona viðkvæmur, að hann megi ekki fá kvef án þess að þurfa á súrefni að halda.

Á leikskólanum Holti er frábært starfsfólk og komu tveir starfsmenn á deildinni hans Björgvins að heimsækja hann um daginn. Það var mikill spenningur áður en þær komu og ætlaði hann sko að sýna þeim allt dótið sitt og herbergið sitt. Magga og Ragnheiður komu og sungu með honum og léku við hann í dágóða stund. Meiriháttar að halda tengslum við leikskólann og líka að brjóta upp daginn hans hér heima.

Bjarki kom til okkar í heimsókn líka, því miður ekki með stelpurnar sínar vegna smithættu, en Björgvin var ekkert smá ánægður, búinn að vera að spyrja um hann í marga daga. Það var leikið úti í skúr í boltaleik og fleira, svaka stuð!

Olga amma og Nói komu til okkar í gær, mikið var gaman að sjá bræðurna saman og ótrúlegt hvað hann man vel eftir ömmu sinni. Olga ætlar svo að koma til okkar aftur í vikunni, áður en hún fer aftur út til Ítalíu.

Kveðja úr Svölutjörn,
Ásdís og Björgvin Arnar

Engin skref fram á við

2011-03-27T14:47:00.000-07:00

Á morgun eru komnar 10 vikur sem Björgvin hefur þurft á súrefni að halda allan sólarhringinn. Engin breyting hefur orðið á þessu og er það áhyggjuefni.

Við fórum til læknisins í vikunni var þá tekin lungnamynd og blóðprufur. Í ljós kom lítil veirumerki í lungum þannig að hann var settur á sýklalyf en blóðprufurnar voru eðlilegar. Læknar lögðu einnig til að hætt verði að gefa honum vaxtahormón vegna aukaverkunar sem getur verið bjúgmyndun og væri kannski ástæðan fyrir því að hann er ennþá að metta svona illa.

Næst á dagskrá er tölvusneiðmynd og verður hún gerð 7. apríl.

Læknar hafa áhyggjur af þessu að hann sé ennþá á súrefninu og einnig hvað hann er alltaf viðkvæmur, það er nú ekki eðlilegt að þurfa alltaf á súrefni að halda þegar hann fær kvef. Líklegt er að við verðum send til Boston í frekari rannsóknir. En það á eftir að koma í ljós á næstu vikum.

Baráttukveðjur úr Svölutjörninni,
Ásdís og Björgvin Arnar

Komnar 9 vikur í súrefni

2011-03-22T02:33:00.000-07:00

Nú eru komnar 9 vikur sem Björgvin þarf á súrefni að halda öllum stundum sólarhringsins. Þetta er búið að vera langt tímabil og þá sérstaklega þar sem engin framför hefur verið í langan tíma.

Hann veiktist 17. janúar og vorum við 3 vikur á spítalanum og svo núna erum við búin að vera 6 vikur heima með súrefnið.

Við erum að fara á spítalann í rannsóknir í dag, það sem fyrir liggur í dag er að taka blóðprufu og skoða hann og svo á að panta í tölvusneiðmynd af lungum og barka. Þegar niðurstöðurnar liggja fyrir þá verða þær sendar til Svíþjóðar til að fá þeirra álit og svo verða næstu skref ákveðin. Það verður alla vega að skoða þetta betur og reyna að gera eitthvað meira fyrir hann, ekki getur hann verið svona endalaust.

Björgvin er orðinn þreyttur á að hafa snúruna alltaf á eftir sér og vera fastur inni og mega ekki hitta nein börn, þetta tekur á hann og okkur öll sem hugsum um hann á hverjum degi. Við vonumst eftir bata og betri líðan hjá honum á næstu dögum og vikum.

Baráttukveðjur
Mæðginin í Svölutjörn

Frúttís stelpur rokka!

2011-03-16T12:40:00.000-07:00

Seinustu helgi tóku Frúttís stelpur (saumaklúbburinn minn) sig saman og fóru í gegnum geymsluna og skúrinn hjá sér til finna föt, dót eða bara eitthvað til að selja í Kolaportinu til styrktar Björgvins Arnars.

Árangurinn var ótrúlegur, við vorum með fullan bás og var mikil traffík í básinn okkar. Þegar við vorum að stilla upp þá seldust forláta kertastjaki og mynd og strax var byrjað að sýna Batman áhuga.

Sumir gáfu pening til góðs málefnis en aðrir gerðu stórgóð kaup og voru ánægðir að leggja okkur lið. Sigríður Klingeberg og Friðrik Weishappel buðu í Herra Batman, Sigríður vildi ólm fá hann sem mann en Friðrik til að hafa á kaffhúsinu sínu. Friðrik bauð betur og var alsæll, reyndar keypti hann allt dótið sem eftir var og munum við klúbburinn heimsækja kaffihúsið til að sjá hvernig fer um leikföngin okkar þar.

Þetta var einn skemmtilegasti dagur sem ég hef upplifað lengi, frábært samvinnuverkefni í góðra vina hópi. Ég þakka ykkur fyrir stelpur og fjölskyldum ykkar fyrir stuðninginn og að leggja þetta á ykkur fyrir okkur, ómetanlegt og einstaklega fallegt.

Þakklæti og knús frá okkur,
Ásdís og Björgvin Arnar

Á áttundu viku

2011-03-10T13:57:00.000-08:00

Nú er aldeilis kominn tími á nýtt blogg, fréttir af litla gaurnum mínum. En það er svo sem ekki mikið að frétta, súrefnið er hér ennþá og þarf hann á því að halda allan sólarhringinn. Það er farið að glitta í smá örvæntingu en ég reyni að bæla hana niður og halda bjartsýninni og voninni á lofti að þetta fari nú allt að koma hjá prinsinum.

En lífið heldur áfram sinn vanagang, ég er að vinna og mamma og Allý hjálpa mér að passa. Björgvin fór til pabba síns, sem kom heim, seinustu helgi og helgina þar á undan og fannst honum það mjög gaman. Ég nýtti tímann í að hitta góða vini og sofa, ekki vanþörf á!

Björgvin er samt hress að öðru leiti og leikur sér og syngur. Er stundum leiður á að geta ekki farið neitt út en hann er ótrúlega góður og nægjusamur miðað við allt sem gengur á. Þetta jafnaðargeð og harkan í þessum krílum er ótrúleg, fólk gæti nú stundum tekið þau til fyrirmyndar.

En við erum samt sem áður heima hjá okkur og verður það að kallast gott, ekki vildi ég hafa verið á spítalanum í tæpar 8 vikur, þær þrjár sem við vorum var alveg nóg. Þakklát fyrir að geta verið heima og að við getum sofið í okkar rúmi.

Engar myndir núna, bara næst! :)

Baráttukveðjur úr Svölutjörn,
Ásdís og Björgvin Arnar

Heima er best að vera.

2011-02-15T13:45:00.000-08:00

Mikið var nú gott að koma heim og vera heima. Seinustu dagar hafa verið góðir og miklir fjölskyldudagar. Við höfum verið heima og fengið góða gesti í heimsókn og í mat og það besta var að Nói kom til okkar og var hjá okkur um helgina.

Á laugardaginn vorum við með mömmu og pabba í mat og horfðum svo á júró. Mikil stemmning var á kósýkvöldinu hjá okkur og Björgvin var alsæll að hafa alla svona saman.

Svo komu Eyrún og Helgi og við spiluðum, tilþrifin voru mikil eins og sést á myndinni. Vel heppnað kvöld í alla staði.

En Björgvin er samt sem áður með súrefnið ennþá, þetta ætlar að taka tíma hjá okkur í þetta skiptið. Nú er þetta komið komið á fimmtu viku. Við fórum til læknis í gær og hann fór í lungnamyndatöku sem kom mjög vel út svo að þetta hlýtur að koma hjá okkur í þessari viku. Það verður mikill munur þegar hann getur verið súrefnislaus.

Mikið slím er ofan í honum sem gerir það að verkum að hann er mjög lystarlaus, vill ekki borða neitt, nema pizzu! Ótrúlegt hvað pizzan er alltaf góð! :)

Pizzukveðja úr Svölutjörn

Ásdís og Björgvin Arnar (og Andrea Björt)

Komin heim!

2011-02-05T06:48:00.000-08:00

Jæja, við fengum að fara heim af spítalanum í gær með súrefni með okkur. Það var ekkert smá gott að koma heim, þungu fargi af okkur létt. Ótrúlegt hvað mikið dót safnast saman í þessa litlu stofu á spítalanum, eins og maður hafi verið þarna í marga mánuði.

Við fengum súrefnisvél með okkur sem býr til súrefnið sjálf og því þarf maður ekki að hafa áhyggjur af því að verða uppiskroppa með súrefni, algjör lúxus. Vonandi mun hann samt losna við súrefnið fljótlega, en þetta gengur ekkert smá hægt.

Björgvin varð 4 ára á fimmtudaginn og kveið mér fyrir því að hann ætti afmæli á spítalanum en úr varð að þessi afmælisdagur var alveg stórkostlegur. Hjúkkurnar og Gróa á leikstofunni og Birna í býtibúrinu hjálpuðu við að skreyta og svo var pöntuð stór og vegleg afmæliskaka.

Afmælisgestirnir voru amma, afi og Andrea Björt, Bjarki, Ragga, Hanna María og Tinna með sínar dætur. Auðvitað voru svo fullt af öðrum börnum og foreldrum á spítalanum einnig þarna.

Ekki skemmdi fyrir að íþróttaálfurinn kíkti á okkur og vakti mikla lukku. (Takk endalaust fyrir frúttís vinkonur!) Hann lék ótrúlegar listir og gaf Björgvini fullt af Latabæjardóti. Vá hvað börnin voru glöð og Björgvin sagði svo um kvöldið þegar hann var að fara að sofa, "Mamma, æði dagur" og brosti.

Þegar maður heyrir svona er tilgangnum náð og við sofnuðum sæl og glöð :)

Nú erum við bara að bíða eftir að hann lagist og losni við súrefnið. Það getur alveg tekið vikuna, en vonandi ekki lengur.

Ásdís og Björgvin Arnar afmælisbarn.

Júróvísion partý á spítalanum

2011-01-30T06:12:00.000-08:00

Björgvin er allur að hressast en er ennþá með súrefni, þetta ætlar að taka langan tíma hjá okkur í þetta skiptið. Amma, afi og Andrea Björt komu til okkar á spítalann í gær og voru allan daginn hjá okkur, við pöntuðum pizzu og horfðum á söngvakeppnina í sjónvarpinu. Björgvin var alsæll með góðan félagsskap og svo fékk hann snakk í skál, jólasnakk eins og hann kallar það.

Við styttum okkur svo stundir og flökkum hér um hæðirnar, göngu gangana mörgum sinnum á dag og stoppum svo á hæðinni hjá leikstofunni og spilum á píanó.

Það skemmtilegast á spítalanum er að fara í sjúkraþjálfun til Helgu og Birnu, hann byrjar að spyrja um þær um leið og hann opnar augun á morgnana. Þar getur hann trommað og leikið við mörg skemmtileg leikföng og svo finnst honum pínku þægilegt að láta banka sig og svo hóstar hann kröftuglega á eftir.

Nú værum við alveg til í að komast heim til okkar, þetta er alveg orðið gott í bili. En þetta kemur víst með hænuskrefum og jákvætt að þau eru bara fram á við núna en ekki aftur á bak :)

Við þökkum öllum sem hafa komið til okkar, t.d. komu Ragga og Gunna Vala, Bjarki, Hólmar, amma, afi og Andrea Björt, Sigga Maja, Hrund og stelpurnar. Takk fyrir okkur, það munar öllu að fá svona góðar samverustundir.

Knús frá okkur.

Ásdís og Björgvin Arnar

Mig langar í mat!

2011-01-26T13:35:00.000-08:00

það er ekkert smá yndislegt að heyra þessi orð! Algjör draumur :) Sérstaklega eftir seinustu daga sem eru búnir að vera mjög erfiðir.

Björgvin var mjög slæmur í önduninni á mánudaginn, fórum í lungnamyndatöku og kom í ljós að hann var með mikinn vökva í lungunum og fékk auka vatnslosandi skammt, og reyndar fær hann auka svoleiðis skammt á hverjum degi núna.

Í dag er fyrsti dagurinn sem er betri og honum líður betur. Ég fékk alla vega bros frá honum og hann gekk 20 skref, hann er ekki búinn að vilja ganga í tvo daga, og svo borðar hann betur.

Hann fór í bað áðan og er allur hreinn og fínn og líður vel hjá mömmu sinni.

Ég var að grínast í honum áðan og hann sagði, "mamma, hættu þessu, þetta er ekkert fyndið!" - hahaha hann hefur greinilega alveg misst húmorinn í veikindunum, því að betri brandara hef ég aldrei sagt ;)

Margir góðir gestir hafa komið til okkar seinustu daga, meðal annars komu amma og afi og Andrea Björt, Ester og Hjalti, Hrund og dætur, Tinna, Hólmar og svo Bjarki. (Ég biðst afsökurnar ef ég gleymi einhverjum :)

Kærar kveðjur til ykkar,
Ásdís og Björgvin Arnar

Þrálát lungnabólga

2011-01-23T07:07:00.000-08:00

Nú erum við á sjöunda degi á spítalanum og Björgvin þarf ennþá súrefni allan sólarhringinn. Sýkingin er að mestu farin en slímið er ennþá í lungunum en farið að losna aðeins, þannig að hann hóstar svakalega mikið og það tekur mjög á hann.

Seinustu þrjá daga hefur hann verið alveg úrvinda og slappur, varla búinn að tala neitt og vill bara liggja í rúminu. Hann er máttfarinn og borðar varla neitt.

En í dag hefur hann talað smá og náði ég að setja hann í bað sem hressti hann aðeins við. Vonandi fer þetta að batna og vera einungis upp á við hér eftir. Hann gat verið án súrefnis í 30 mín í morgun svo að þetta er eitthvað í áttina.

Margir góðir vinir og ættingjar hafa komið til okkar og veitt okkur félagsskap, aðstoð og komið með mat. Má þar nefna mömmu mína og pabba, Óla bróðir, Bjarka, Rakel, Ester, Röggu, Hönnu Maríu, Nínu og Hólmar (vonandi er ég ekki að gleyma einhverjum!). Þetta bjargar okkur alveg að fá þennan stuðning, já eins og ég nú oft sagt þá er gott að eiga góða að, sérstaklega þegar ég ber ábyrgðina og stend allar vaktir ein.

Rakel vinkona mín kom með mat núna í hádeginu, sjáið kræsingarnar :)

Mmmm þokkalega gott að fá svona heimsókn :)

Kærar kveðjur frá barnaspítalanum.

Ásdís og Björgvin Arnar

Gleðilegt nýtt ár!

2011-01-20T15:35:00.000-08:00

Jæja það er betra seint en aldrei að koma með nýárskveðju og stimpla sig inn í nýja árið almennilega. En nú læt ég hana flakka.

Þegar nýtt ár kemur þá lítur maður yfir það gamla og hugsar um hvað það er sem stendur upp úr. Veikindi Björgvins standa tvímælalaust upp úr og það að flytja í húsið okkar, jólin voru líka mjög góð þar sem engar áhyggjur voru af Björgvini og jólin í húsinu okkar eru engum lík. Bestu jólin okkar í mörg ár!

Það sem ég þakka fyrir er að eiga marga vini og góða fjölskyldu. Þegar veikindi Björgvins stóðu sem hæst og við vorum á spítalanum í rúma tvo mánuði samanlagt þá komu margir til okkar og styttu okkur stundirnar og aðstoðuðu á einn og annan hátt. Þetta er ómetanlegt og þakka ég ykkur öllum fyrir stuðninginn og hlýhuginn á þessum erfiðu tímum. Seinasta ár var það erfiðasta í mínu lífi og vonandi mun ekkert ár toppa þetta, bara betri ár framundan :)

Hér kemur ein mynd af okkur við jólatréð.

En árið byrjaði ekki nógu vel, við erum núna á spítalanum og er Björgvin með lungnabólgu. Hann þarf súrefni á nóttunni og á daginn. Vonumst til að komast heim sem fyrst.

Kær kveðja til ykkar kæru vinir.
Ásdís og Björgvin Arnar

Sætabrauðsdrengurinn

2010-12-19T14:33:00.000-08:00

Björgvin Arnar er ekki mikið fyrir sætindi, hann lætur það nægja að vera sjúklega sætur sjálfur. Það er sama hvað maður býður honum, ís eða súkkulaði, hann þakkar bara pent fyrir, nei þakka þér fyrir.

Hann er nýfarinn að vilja sleikjó, hann leggur hann svo frá sér í smá pásu en svo er spurning hvað hann meinar með því þegar maður sér sleikjóinn svona?

Sniðugasti strákurinn

2010-12-15T13:43:00.000-08:00

Björgvin er mikill hugsuður og er ekkert að garga og öskra mikið, vill helst hlusta á tónlist og pústla eða mála, kubba í rólegheitunum.

En hann er líka mikil félagsvera og unir sér vel á leikskólanum með öllum krökkunum, honum finnst mest til Arons Inga koma, hann situr á móti honum í matartímanum og Aron passar alltaf að Björgvin sé með í öllum leikjum og að það sé allt í lagi með hann. Já það er sko satt að börnin finni margt á sér.

Þegar krakkarnir eru úti að leika, t.d. að róla, þá er Björgvin hrókur alls fagnaðar, puðrar eitthvað úti í loftið eða segir eitthvað og allir krakkarnir liggja í hláturskasti. Svona er þetta stundum inni líka og við matarborðið. Borða meira, tala minna! hahaha.

En hann er stríðinn og mikill húmor í honum, við getum stundum hlegið saman óralengi, algjörlega ómetanlegar stundir.

Björgvin var að hjálpa afa sínum að skreyta jólatréið okkar í dag, hér er útkoman, jólakúlur síðan ég var lítil sem dregur fram margar minningar.

Það er jólakaffi á leikskólanum á morgun, boðið er upp á heitt súkkulaði og piparkökur sem krakkarnir bökuðu og skreyttu, gerist ekki miklu jólalegra það! :)

Gleðilegan jólaundirbúning
Ásdís og Björgvin Arnar

Leikur

2010-12-06T15:41:00.000-08:00

Björgvin er sjúkur í að vera úti að leika og fara á róló er toppurinn. Skemmtilegast er að róla, hann hlær svo mikið og dátt þegar hann fær að róla hátt, fær algjört hláturskast og segir svo "Mamma, það er gaman að hlæja".

Veðrið er búið að vera svo dásamlegt undanfarið, maður man varla eftir svona stillum og hvað þá hér fyrir sunnan! Alltaf brjálað rok. Nú getur Björgvin farið út að leika á pallinum og er alsæll með það. Hefur líka mikið gott af því.

Það er líka mikið sport að fara út að labba með mömmu með skólatöskuna sem Allý gaf honum í afmælisgjöf þegar hann varð 2 ára. Þetta er agalega flott og hafa sem mest dót í henni og kubbana tvo sem afi gaf honum í húsinu sem hann er að byggja þegar Björgvin var að hjálpa honum að vinna :)

Björgvin er með hita, vonandi verður það ekkert til að tala um, krossum fingur!

Kveðja úr Svölutjörninni,
Ásdís og Björgvin Arnar

Góðir tímar

2010-11-27T14:54:00.000-08:00

Það er mikill sannleikur í orðunum Heima er best. Við Björgvin fluttum inn í húsið okkar í byrjun mánaðarins. Það er ekki hægt að lýsa því hvað það er gott að vera komin heim. Björgvin er svo ánægður hérna heima að hann vill ekki fara út, ekki fara á leikskólann, bara vera heima og leika. Hann segir öllum að við eigum nýtt hús, mamma kaupa húsið, já hann er fréttamaður stundum.

Björgvin hjálpaði til við að pakka og var í essinu sínu að hafa kassana sem hús.

Mikið af dótinu hans var í kassa og er núna komið inn í skúr þar sem húsið hans er líka, stórt leiksvæði fyrir prinsinn og nýtur hann sín vel.

Afi er dreginn inn í hús að leika, hvað er ekki gert fyrir prinsinn! Þeir eru mestu krútt í heimi saman. Barasta ekkert eins sætt.

Björgvin hefur verið frekar frískur núna í 3 mánuði, það er ekkert dásamlegra, maður þorir varla að minnast á það við hræðslu á að það breytist. Hann hefur þroskast svo mikið og breytist með hverjum deginum. Það eru mikil forréttindi að fá að fylgjast með honum og vera í kringum hann. Hann er svo hlýr og góður drengur, algjör hjartaknúsari.

Ekki er hann farinn að stækka ennþá samt, það er áhyggjuefni, en á meðan margt gott er að gerast þá heldur maður í þolinmæðina, hún þrautir vinnur allar, ekki satt? :)

Nú erum við búin að setja upp jólaljósin og ætlum að draga fram annað skraut á morgun, bæði jafn spennt fyrir jólunum.

Kveðja frá okkur Björgvini Arnari

Klipping

2010-11-23T14:05:00.000-08:00

Björgvin var svo duglegur í klippingu, hann sat sjálfur alveg grafkyrr og hlustaði á tónlist. Hann var hæstánægður að fá sleikjó í verðlaun og svo var hann svo sætur á eftir!

Afastrákur

2010-10-31T05:24:00.000-07:00

Björgvin Arnar sér ekki sólina fyrir afa sínum, þvílíkur afastrákur. Ég held að það sé líka öfugt hjá afanum sko :)

Að sjá þá leika sér saman og tala saman, það er algjör unun, afinn leikur með honum úti í skúr, sest á gólfið og rúllar bolta heillengi.

Þegar amma er að fara þá spyr Björgvin, "amma, hvert ertu að fara? passa afa??" Það verður að hugsa vel um hann afa, það er á hreinu :)

En hann Björgvin er líka mömmustrákur, ömmustrákur og Allýjarstrákur. Um daginn þegar ég spurði hann hvort mamma ætti hann, já já en Allý líka :) Algjör rúsínubolla þessi strákur.

Björgvin er búinn að vera lasinn þessa vikuna, með hita og svo smá kvef, vonandi verður þetta ekki að neinu meira, við krossum fingur! :)

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Venjulegur dagur

2010-10-18T13:51:00.000-07:00

Ja hérna, hvað það er langt síðan eitthvað var skrifað hér síðast, það er eins gott að bæta úr því!

Björgvin fór í tölvusneiðmynd í seinustu viku og var niðurstaðan mun jákvæðari en í janúar, það gladdi okkar hjarta sem stöndum að honum og þetta gefur okkur von að við getum átt betri tíma framundan.

Þegar börn eru veik þá er í mörgu að snúast og passa upp á. Mér datt í hug að setja upp svona venjulegan dag í okkar lífi til að gefa ykkur smá innlit í daglega amstrið á okkar heimili.

Þegar við vöknum þá byrjum við á því að gefa Björgvini púst úr pústvél sem við fengum í Svíþjóð. Þar fær hann tvær tegundir lungnalyfja sem eru gefin í einu. Ströggl er að gefa honum það í langan tíma þannig að við reynum að telja upp í rúmlega hundrað, mjög hægt. Þetta gerum við líka á kvöldin áður en Björgvin fer að sofa.

En best er að telja þetta upp í tímaröð:
kl 8 - púst, lyf, vítamín og lýsi
Leikskólinn
kl 12 - amma Lalla nær í prinsinn og gefur honum fitu (frá næringafræðingi), stundum kemur Allý og tekur við.
Sofa
kl 14 - lyf
kl 18 - lyf
kl 19:30 - púst, lyf og vítamín, hormónasprauta og tannburstun

Mikil vinna er að gefa honum að borða, yfirleitt þá tekur það um það bið klukkustund í hvert skipti og má helst ekki hafa lengra en tvo tíma á milli til að hann fái nú nóga næringu. Já það er sko þolinmæðisverk, alls ekki má breyta matartímanum í neikvæða stund, allt verður að vera á góðu nótunum.

En prinsinn minn er sko duglegur, talar svo mikið og unir sér vel á leikskólanum. Hér erum við á leið til ömmu og afa í mat (eins og venjulega) með derhúfuna hans afa á höfðinu.

Björgvin fékk lungnabólgubólusetningu um miðjan september og þökkum við fyrir hvern dag sem líður án flensu.

Áðan þegar hann var að fara að sofa og við vorum búin að fara með Faðir vorið, þá sagði hann "mamma, me me er í amen" :)

Kveðja frá Ásdísi og Björgvini Arnari

Boltaskóli

2010-09-07T16:06:00.000-07:00

Nú er Björgvin Arnar byrjaður í boltaskólanum hjá Agga frænda. Það eru 30 krakkar sem koma saman í íþróttahúsinu og leika sér með bolta og fara í allskonar þrautir. Ekkert smá stuð og tónlist spiluð undir.

Mikill spenningur er í gangi yfir þessu og alltaf verið að spyrja hvenær boltaskólinn sé eiginlega. Aggi er náttúrulega líka í algjöru uppáhaldi, það er alveg ótrúlegt hvað Björgvin er ánægður með hann frænda sinn, eins og öll önnur börn eru líka, þannig að það er kannski ekkert ótrúlegt :)

Björgvin er frekar hress núna, ekki alveg nógu góður í önduninni (með ræmu í hálsinum og stynur smá) en nógu hress til að fara á leikskólann og þvílík hamingja hjá honum, hann er svo ánægður með krakkana og fóstrurnar. Allt verður svo miklu betra þegar hann kemst á leikskólann. Hann er alltaf fyrir hádegi á leikskólanum og hefur hann ekki þrek til að vera lengur, hann er mjög þreyttur og hvílir sig vel þegar hann kemur heim.

Síðast en ekki síst þá er hann duglegur að borða á leikskólanum, það má ekki gleyma því! :-D

Kveðja úr Svölutjörn

Ásdís og Björgvin Arnar

Home sweet home

2010-08-26T03:54:00.000-07:00

Við Björgvin komum heim í gær, mikið var það gott, alltaf er jafn gott að koma heim.

Samt verð ég að segja að dvölin á Barnaspítalanum er ekki alslæm. Allt fólkið sem vinnur þar, læknar, hjúkkur, sjúkraliðar og annað aðstoðarfólk er alveg dásamlegt upp til hópa. Öll aðstaða er til fyrirmyndar. Þetta skiptir allt miklu máli þegar maður er alltaf ein með Björgvin á spítalanum, fólkið er mikill stuðningur og svo má ekki gleyma ættingjum og vinum sem koma og heimsækja okkur!

Leikstofan er mest spennandi hjá Björgvini, sko fyrir utan babú bílinn sem hann vill ferðast á hvort sem það er á klósettið á stofunni eða fram í matsal eða á leikstofuna. Á leikstofunni vinna þrír leikskólakennarar og eru þær í miklu uppáhaldi hjá Björgvini. Honum finnst mest gaman að elda matinn en svo var að koma nýr bíll sem gengur fyrir rafmagni og hann stígur á bensíngjöfina og hann þýtur áfram.

Björgvin var svo ánægður þegar leggurinn í handleggnum var tekinn, reyndar ekki á meðan á því stóð en á eftir gat hann notað báðar hendur og farið í bað! vúhú.

Nú erum við mæðgin heima og erum búin að borða morgunmat, mála mynd, kubba stórt hús og horfa á Latabæ. Ekki slæm dagskrá það.

Eigið góðan dag kæru vinir.
Ásdís

Kurteisi snúðurinn

2010-08-23T15:34:00.000-07:00

Sæl veriði og nú er frekar langt um liðið síðan seinast, en mikið hefur verið að gera að koma öllu í rútínu eftir sumarfrí.

Það verður að segjast að Björgvin Arnar bræðir alla og þá sérstaklega hjúkkurnar hér á barnaspítalanum. Björgvin er með lungnabólgu og varð smá dramatík á laugardagnóttina þegar hann var að metta frekar illa að við komum hingað á spítalann með sjúkrabíl.

Björgvin þakkar fyrir allt sem honum er boðið eða þarf að gera við hann:
- Nú þarf ég að mæla þig aðeins - Já takk
- Viltu fá mjólk að drekka - Já takk
- Má ég gefa þér púst - Nei takk
- Voðalega ertu duglegur - Takk takk.

Kurteisara barn hafa þau bara aldrei vitað um, enda uppeldið alveg einstakt haha ónei, prinsinn minn er einstakur! :)

Nú er staðan sú að hann mettar vel á daginn og þarf því ekki súrefni en hann þarf það á nóttunni og er hann að fá stera og sýklalyf í æð og vonandi kemst hann yfir þetta fljótlega svo að við getum farið heim.

Alltaf er hann glaður og ánægður, nægjusamur er strákurinn og mikill gleðigjafi.

Ég var að hugsa það um daginn hvaða tilfinning er best, hvenær er það sem manni líður best og getur lokað augunum og notið stundarinnar. Þá komst ég að þeirri niðurstöðu að það er þegar ég get verið heima hjá mér á kvöldin slappað af eða verið að gera eitthvað annað þegar barnið manns er sofandi inni í rúmi, hreint og fínt og mett og líður vel. Ekkert er betra í þessum heimi, svo einfalt er það.

Kveðja frá Barnaspítala Hringsins,
Ásdís og Björgvin Arnar

Lítill listamaður.

2010-07-08T15:16:00.000-07:00

Björgvin gerði fallegt listaverk á leikskólanum fyrir sumarfrí, þegar hann kom heim þá heimtaði hann að halda á því og sagði mömmu sinni að taka mynd af sér, hér er afraksturinn af því.

Þokkalegi snillingurinn, svo flott hjá honum og hann svo stolltur af listaverkinu sínu :)

Hann talar svo mikið, er alveg á útopnu, bætir við sig á hverjum degi, yndislegt að upplifa þetta tímabil hjá honum, breytist úr barni í krakka.

Litli kúturinn fékk lungnabólgu í seinustu viku og þurftum við að vera á spítalanum yfir nótt, fengum svo að fara heim en koma einu sinni á dag yfir helgina að fá sýklayf í æð. Sem betur fer jafnaði hann sig fljótt á þessu og varð ekki meira úr, enda erum við í sumarfríi og ætlum ekkert að vera inni á spítala! 7,9 13!!! :-D

Sumarkveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Smjörálfurinn

2010-06-27T14:49:00.000-07:00

Björgvin hefur ekki langt að sækja það að vera sjúkur í smjör, það er eiginlega það eina sem hann segir mmmm við þegar hann er að borða. Um daginn heyrði ég mikið mmmm og fór að gá að honum og þá var hann með smjörvastykki og sleikti upp úr því smjörið. Núna er hann kominn með smá meira advanced aðferð, notar skeið í þessar framkvæmdir.

En við erum að vinna mjög markvisst að því að fita drenginn og er þetta því ekki neitt til að hafa áhyggjur af.

Smjörkveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Á leikskóla er gaman ...

2010-06-22T14:17:00.000-07:00

Það sem er búið af júní hefur verið mjög skemmtilegur tími hjá okkur. Björgvin byrjaði aftur á leikskólanum og er að fíla sig í botn að leika við krakkana. Hann er alltaf fyrir hádegi á leikskólanum og svo nær Allý eða amma í hann og eru hjá honum þangað til mamman kemur heim úr vinnunni.

Við skelltum okkur til Stokkhólms í seinustu viku með ömmu og var veðrið geggjað þar. Björgvin var hjá pabba sínum á meðan við amma vorum að spóka okkur. Ég má til að leyfa ykkur að sjá þessa bóndarós sem við sáum í Bergshamra, ótrúlega falleg!

Björgvin er að þroskast svo mikið og talar og talar, hann segir manni alveg frá því sem hann gerði á leikskólanum og hverja hann hitti, þvílík breyting á rúmum mánuði. Hann er alveg sjúkur að fara í sund og biður um það á hverjum morgni, ég hef aldrei upplifað annað eins og að fara með hann í sund, þvílík gleði, hann er sko í essinu sínu.

Í dag kom hann stoltur heim með listaverk sem hann bjó til, meiri rúsínan, hann sagði mömmu sinni alveg hvernig hann fór að þessu öllu saman og vildi svo taka það með heim til ömmu og afa og sýna þeim þetta líka.

Hann lætur sko engan vaða yfir sig á leikskólanum, greinilega mjög ákveðinn ungur drengur :) Hann segir þeim bara til syndanna sem reyna að rífa eitthvað af honum eða gera eitthvað á hans hlut. Alveg ótrúlega gaman að fylgjast með þessu, sérstaklega þar sem hann hefur verið svo mikið einn.

Nú styttist í sumarfrí, þá verður gaman hjá okkur mæðginum!

Kveðja frá listamanninum og mömmu hans.

Ásdís og Björgvin Arnar

Gáfumenni mikið.

2010-05-25T15:22:00.000-07:00

Sælt veri fólkið. Við erum glöð og sæl hér í Svölutjörninni, lífið getur ekki verið betra en þegar Björgvin Arnar er hress og frískur. Það gleður hjartað mikið að sjá hann lifna við og þroskast, talar og talar og stríðir öllum út í eitt, sérstaklega Agga frænda, það er skemmtilegast.

Við vorum í grillboði hjá Elvari frænda þegar Björgvin lá í mestu makindum og las Stafsetningarorðabókina með miklu áhuga.

Björgvin er mjög duglegur að vera án bleiu, kemur varla slys fyrir. Hann reyndar sefur alltaf með bleiu en það er svo næsta skref. Sjáum til hvernig honum gengur að vera bleiulaus á leikskólanum. Já hann er kominn í aðlögun á leikskólanum, aftur! Enda var seinasta aðlögun í janúar!

Hér er prinsinn með eldrautt nef eftir heiftarlegt fall fyrir utan hjá ömmu og afa í gær, sprakk vör og alles, það var mikið sjokk fyrir alla fjölskyldumeðlimi. En hann harkaði þetta af sér og varð glaður á ný.

Krúttkveðja til ykkar.

Ásdís og Björgvin Arnar

Sjálfur!

2010-05-14T14:47:00.000-07:00

Björgvin Arnar er búinn að þroskast heilmikið undanfarið og er farinn að vilja gera allt sjálfur, sem krefst mikillar þolinmæði hjá móðurinni, vægt til orða tekið. Hann vill bursta tennurnar, fara i skónna, labba niður stigann og upp hann sjálfur, það mætti lengi telja.

Við fórum út að hjóla í gær og komum við hjá Hrund og fengum að leika í húsi stelpnanna hennar þar sem enginn var heima. Björgvini fannst þetta vera algjör konungshöll.

Honum fannst rokið þó alltof mikið á leiðinni heim, hann hefur pottþétt verið með 100% súrefnismettun á leiðinni :)

Björgvin fór í klippingu í dag, verð nú að sýna ykkur mynd af honum, hann er algjör gæi og var svo duglegur í klippingunni og svo fór hann í sund með mömmu sinni og ömmu. Það er langt síðan ég hef séð hann svona rosalega glaðan og ánægðan, honum fannst geggjað í sundi og er alltaf að biðja um að fá að fara aftur.

Knús frá Svölutjörn

Ásdís og Björgvin Arnar

Sumargjöfin

2010-05-08T06:35:00.000-07:00

Björgvin Arnar fékk fyrsta hjólið sitt í sumargjöf í gær frá mömmu sinni. Vá hvað hann var montinn, hann gat varla beðið eftir því að afi setti það saman, hjálpaði afa sínum með skrúfjárnið og bauðst til að lána honum gleraugun sín þar sem afi hafði gleymt sínum heima, dúllan!

Svo á hann hjálm í stíl og er algjör töffari. Nú er bara að fara út að hjóla í góða veðrinu :)

Björgvin er annars hress og kátur, krafturinn í honum er mikill og hann er segir sína meiningu óspart þessa dagna, vægt til orða tekið! :)

Sumarkveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Einn sentímetri er alveg heill hellingur!

2010-05-02T13:53:00.000-07:00

Sælt veri fólkið.

Við erum alla vega mjög sæl og glöð hér á Svölutjörninni. Björgvin er hress og kátur og er búinn að dafna vel seinustu viku. Hann hefur bætt einum sentimetra við sig og var það mikil hamingja þegar mæling gaf 79 cm en ekki bara 78 eins og það hefur verið allt síðast liðið ár. Hann lítur mjög vel út og er að þroskast mikið. Orðaforðinn hans eykst með hverjum deginum, nú segir hann ís, kyssa, fram, peysa, inn, hlægja, dansa, Masi. Já eða bara þetta helsta :)

Aðalsportið núna er að fara út með bílinn sinn og rúnta um hverfið. Við fórum í heimsókn til Agga, sem by the way er í algjöru uppáhaldi hjá Björgvini, hann gerir ekki annað en að biðja um að fara til hans, þvílíkt stuð.

Björgvin fór að leika í garðinum hjá Agga frænda, fann þar húsið sitt og var alsæll að leika úti. Þar var rennubraut og sandkassi, mjög skemmtilegt. Hulda María kom út að leika við hann, þau hlupu um pallinn og grínuðust.

Við fórum á róló með ömmu í gær, mikið var gaman að róla og renna, það er sko skemmtilegast í heimi. Björgvin fílaði sig alveg i botn :)

Knús á ykkur

Ásdís og Björgvin Arnar

Gleðilegt sumar!

2010-04-23T13:36:00.000-07:00

Sumarið er víst komið þó að maður finni nú ekki fyrir því, það er kalt úti og svo snjóaði í dag smávegis. En þetta hlýtur að koma hjá okkur á næstu vikum.

Björgvin er búinn að vera hress síðan hann náði sér upp úr barkabólguvírusinum sem hann fékk í seinustu viku. Hann er orkumikill þó svo að hann borði ekki mikið, hann kúgast og kúgast á öllu sem honum er boðið en hann getur samt hrúgað í sig snakki! Þetta er hulin ráðgáta og ekki getur það staðist að hann sé að spila á móður sína, þessi engill! :)

Seinasta laugardag þá gerðist það að hann byrjaði að herma eftir mömmu sinni þegar hún sagði honum að segja eitthvað ákveðið orð, þetta hefur hann aldrei gert áður, þvílíkt þroskamerki, nú segir hann átta, sími, blár, kinn, haka, enni, nebbi, vatn og margt fleira, ótrúlegt hvað orðaforðinn hans hefur vaxið á seinustu viku.

Amma Olga og Nói komu í heimsókn til okkar um daginn og var mikil ánægja með það hjá litla prinsinum, hann var sko í essinu sínu og svo þegar amma varð öskuteppt þá fengum við að sjá þau aftur.

Sjá bræðurna saman, svo sætir, Björgvin er svo ánægður með stóra bróðir sinn að gleðin skín úr andlitinu á honum og hann vill helst að Nói haldi á sér og tali stanslaust við sig.

Við fórum svo með ömmu og afa að sjá Skoppu og Skrítlu á sumardaginn fyrsta í Borgarleikhúsinu. Þetta var fyrsta leikhúsferðin hans Björgvins og var hann mjög duglegur og hélt athyglinni allan tímann. Skoppa og Skrítla voru svo ánægðar að sjá hann og mundu alveg eftir honum eftir að þær komu að heimsækja hann á spítalann um daginn.

Björgvin var svo ánægður með þetta, vildi fara til þeirra alla sýninguna og svo hló hann alveg upphátt af sumum atriðunum, þetta var algjör snilld.

Gleðilegt sumar elskurnar og takk fyrir veturinn.

Ásdís og Björgvin Arnar

Dulmál

2010-04-13T08:24:00.000-07:00

Nú erum við búin að vera heima í hálfan mánuð og hefur gengið vel hingað til. Reyndar er Björgvin Arnar með hita í dag og er ég að bíða eftir hvað gerist með hitaskömmina áður en ég bruna með hann í bæinn, en vonandi nær hann að hrista þetta af sér.

Við höfum verið mikið heima við en um daginn skelltum við okkur með Nínu og Kristjáni Loga á inni leikvöll upp á velli þar sem hægt er að renna sér og skríða inn í leikhluti. Það sló þokkalega í gegn.

Björgvin er heima allan daginn á meðan mamma hans fer í vinnuna, hann er annað hvort hjá ömmu sinni (afi kíkir stundum við) eða hjá Allý. Já við erum sko heppin að eiga góða að. Þegar mamman kemur heim úr vinnunni þá langar hann að fara út og segir:

mamma gilligilli skó, mamma burr, amma og afi hæ

þýðist sem - mamma ég vil fara í skó og út í bíl og keyra til ömmu og afa :)

Er hægt að vera meira krútt??

Læknirinn vill halda honum heima út maí alla vega og ætlar leikskólinn að halda plássinu fyrir okkur þangað hann er tilbúinn að koma aftur.

Risaknús úr Reykjanesbæ

Ásdís og Björgvin Arnar

Útskrifuð

2010-04-01T01:53:00.000-07:00

Við vorum útskrifuð á sunnudaginn, þvílík dásemd! :)

Við fórum svo í eftirskoðun hjá Gylfa í gærmorgun og leist honum mjög vel á Björgvin, var í raun hissa hve vel hann er búinn að ná sér miðað við hvernig ástandið var.

Nú ætlum við að njóta þess að vera heima og slappa af. Markmið næstu mánuði er að hafa Björgvin sem mest heima og láta hann hvílast vel og nærast vel, rjómi og olía út í alla fæðu, já það bara þýðir ekkert annað. Nú ætlar hann að verða stór og sterkur :)

Hérna erum við komin á rúntinn, mikil gleði í bílnum þegar Skoppa og Skrítla eru á sem Kristján Logi gaf honum.

Gleðilega Páska öll sömul.

Ég vona að sænsku vinir okkar eigi páskaegg frá Ice! :)

Knús og kram
Ásdís og Björgvin Arnar

Alveg án súrefnis

2010-03-27T07:15:00.000-07:00

Í dag, laugardag, þá erum við komin heim í dagsleyfi, förum sem sagt á spítalann í kvöld og verðum yfir nóttina og fáum svo að fara heim aftur á morgun.

Björgvin hefur verið meira og minna án súrefnis síðan á miðvikudaginn en honum vantaði mikið þol, þannig að þegar hann hleypur eða grætur þá sígur hann fljótt í súrefnismettun, en þolið eflist með hverjum deginum.

Skoppa og Skrítla komu að heimsækja vin okkar í stofunni við hliðina seinustu helgi og þær kíktu á Björgvin í leiðinni, hann skildi ekkert í þessu, var að horfa á þær í sjónvarpinu þegar þær birtust allt í einu. Hann var svo feiminn að hann þorði varla að horfa á þær!

Mikið er gott að vera heima hjá sér með prinsinn sinn. Það þarf ábyggilega mikið að ganga á þegar manni finnst það mikil forréttindi að geta verið heima hjá sér með barnið sitt. Við höfum nú verið meira en helming af þeim tíma sem liðinn er af árinu á spítala. Nú ætlum við að útskrifast af spítalanum og fara að snúa þessu við.

Í dag ætlum við í pönnsur til Nínu og svo förum við aftur á spítalann í kvöld. Ef allt gengur eftir þá útskrifumst við á morgun, krossum fingur! :)

Knús og kram

Ásdís og Björgvin Arnar

Hress sykurpúði

2010-03-22T15:49:00.000-07:00

Björgvin leikur á alls oddi á spítalanum, heillar alla upp úr skónum eins og honum einum er lagið. Hann er svakalega hress og lungnamyndin kom mjög vel út í dag. Hann þarf ennþá súrefni samt en hann hlýtur að hrista þetta af sér fyrir páska.

Tinna Elíza kom að heimsækja hann á sunnudaginn, hann var ekkert smá ánægður með þetta og fóru þau á rúntinn saman, Tinna bauð líka upp á grænan ópal sem var alveg að slá í gegn hjá Björgvini :)

Nína kom til okkar í dag og var knúsuð bak og fyrir, Björgvin var svo ánægður með hana, vildi bara sitja hjá henni og segja henni sögur.

Hér vorum við mæðgin að kubba turn og Björgvini fannst mikið stuð að henda öllu um koll og lá í hláturskasti.

Vonandi fer þetta allt að koma hjá honum, læknarnir vilja halda honum í tvo sólarhringa á spítalanum eftir að hann getur losnað við súrefnið, nú verður hann bara að drífa í þessu :)

Knús frá barnaspítalanum

Ásdís og Björgvin Arnar

Hænuskref

2010-03-19T08:07:00.000-07:00

Það er nú varla að maður þori að tala um batamerki án þess að hræðast afturför en ég held að það sé óhætt að segja að Björgvin hafi verið hressari í dag :)

Björgvin borðar meira og er þróttmeiri en seinustu daga, hann er glaður og kátur og stríðir mömmu sinni óspart, það hlýtur að vera allt merki um skref fram á við!

Hann vildi rúnta í babú babú bílnum og var farið með hann nokkra kílómetra í morgun, út um allan spítala, gang eftir gang.

Takið eftir að aldrei er langt í pelann sem er fullur af næringadrykk með fullt af kaloríum.

Nú á bara að bíða og taka stöðuna á mánudaginn, þá verður tekin lungnamynd og rætt um næstu skref, þá er bara eins gott að Björgvin verði búinn að sýna mikinn bata.

Krossum fingur og vonumst til að helgin verði góð.

Knús og kossar

Ásdís og Björgvin Arnar

Allt í hershöndum

2010-03-17T12:10:00.000-07:00

Björgvin hræddi næstum því líftóruna úr mömmu sinni i gær þegar hann fór að hafa verulega öndunarerfiðleika. Við sátum frammi í matsalt í mestu makindum þegar hann byrjaði að haga sér óeðlilega, brjóstkassinn gekk upp og niður og augun hálflokuðust.

Mikið af læknafólki tókst að koma honum í stöðugt ástand og síðan vorum við flutt á gjörgæsluna, eina ferðina enn. Læknarnir vita ekki alveg hvað er best að gera í stöðunni en þeir eru að stúdera alla möguleika ef honum fer ekki að batna verulega á næstu dögum.

Við komum svo aftur á deildina í dag þar sem nóttin gekk vel og dagurinn hefur verið góður. Pabbi hans kom heim í gær og ætlar að hjálpa okkur að koma honum til heilsu.

Þessi mynd var tekin áðan, Björgvin orðinn syfjaður og að fara að leggja sig.

Ég vona svo innilega að ekki verði fleiri svona óvænt uppákomur, það er nóg komið og nú má batinn koma hratt og örugglega.

Takk fyrir alla póstana, sms-in, heimsóknirnar og hlýjar hugsanir!
Knús til ykkar allra.
Ásdís og Björgvin Arnar

Skref fram á við

2010-03-16T04:21:00.000-07:00

Jæja við komumst á almenna deild í gær eftir sólarhring á gjörgæslunni. Björgvin slapp við öndunarvél þar sem hann brást vel við lyfjunum. Hann er mjög slappur ennþá, hefur lítið þrek en er rosalega duglegur eins og alltaf.

Við fórum í smá stund á leikstofuna í morgun og eftir klukkutíma vakandi þá þurfti hann að leggja sig.

Hér er hann á leiðinni á leikstofuna í vagninum.

Hann eldaði mat handa mömmu sinni, kjötbollur með ristabrauði og svo var melóna í eftirrétt, mimmm þvílíkt lostæti :)

Læknarnir segja að hljóðið í lungunum sé betra þannig að þetta er allt á rétt leið hjá okkur.

Knús frá Barnaspítalanum

Ásdís og Björgvin Arnar

Babú babú babú

2010-03-14T14:35:00.000-07:00

Við fórum heim í helgarleyfi með súrefni og mónitor meðferðis, það er ekki frásögufærandi en að það gekk ekki betur en svo að Björgvin varð mjög slæmur í morgun, átti erfitt með andadrátt, og við fórum með sjúkrabíl inn á Barnaspítala. Við vorum færð inn á bráðamóttöku og blóðprufur teknar og þegar niðurstaðan kom úr þeim þá vorum við sett á gjörgæslu og við verðum þar í nótt.

Þetta kallast að taka tvö skref aftur á bak og á morgun ætlum við að taka skref áfram :)

Hérna erum við mæðginin að grínast eða kannski er betra að segja að Björgvin sé eitthvað að stríða mömmu sinni þarna, algjör grallari!

Ásdís og Björgvin Arnar

Hóst hóst hóst ...

2010-03-12T04:18:00.000-08:00

Við erum enn hér á Barnaspítalanum í góðu yfirlæti hjá læknum og hjúkrunarfólki. Björgvin er með svo mikið slím ofan í sér að það liggur við að maður kafni við að heyra hann hósta. Við fáum sjúkraþjálfara til okkar þrisvar á dag til að banka hann og losnar mikið af slími við það.

Ástæðan fyrir þessu er að hann var svo viðkvæmur í lungunum eftir lungnabólguna í janúar og þegar verið er að krukka svona í öndunarveginum þá bregst hann við með slímmyndun. Hann fær púst á tveggja tíma fresti og er orðinn þokkalega þreyttur á þessu öllu saman.

Við lyftum okkur upp með því að fara á leikstofuna og leika með dótið. Björgvini finnst skemmtilegast að elda matinn og hann lagðist inn í hillu og lagði sig á meðan maturinn mallaði í pottunum.

Við erum einnig búin að fá marga góða gesti til okkar og höfum náð fáum á mynd en hér kemur myndasyrpa með nokkrum þeirra :)

Sunna er í heimsókn frá Svíþjóð og kíkti til okkar í heimsókn. Mikið var nú gaman að sjá hana.

Amma og afi komu náttúrulega til okkar, ekki að spyrja að því og við fórum á röltið og Björgvin keyrði löggubílinn út um allt sjúkrahús.

Ragnhildur Sara og Björgvin horfðu saman á Latabæ og fengu sér smá snakk með, hvað? maður fær nú allt sem maður vill þegar maður er á spítala! :)

Björgvin vill alltaf að mamma sofi hjá honum og veri hjá honum á meðan hann er að sofna. Auðvitað gerir hún það! Ekkert annað er í stöðunni en að kúra við prinsinn sem er uppgefinn eftir stanslaust hóstarí.

Við fáum kannski að fara heim á morgun í leyfi með súrefni með okkur, vonandi rætist það.

Við viljum óska Óla bróður/frænda í Noregi innilega til hamingju með afmælið í dag, afmælisknús á þig!

knús og kram

Ásdís og Björgvin Arnar

Þriðja aðgerð á öndunarvegi lokið

2010-03-06T05:54:00.000-08:00

Það er nú bara þvílík hamingja hér á bæ og mikill léttir að þessari aðgerð er lokið og gekk vel. Björgvin er búinn að vera heima síðan við komum heim af spítalanum 2. febrúar og hafa mamma og pabbi og Allý bjargað okkur alveg og hjálpað mér að hugsa vel um hann og halda honum frískum. Það sýndi sig svo að þetta margborgaði sig, hann var hress og frískur þegar kom að aðgerðinni.

Grísk-sænski skurðlæknirinn var alsæll með árangurinn, hann sá svo til þess að íslenski læknirinn fékk góða kennslu og ætlar hún að framkvæma næstu tvær aðgerðir hér heima, í vor og svo seinni í haust.

Það kom upp smá óhapp í aðgerðinni, vélin sem dældi vökvanum í æð bilaði og dældi 900 ml í staðinn fyrir 100 ml. Þetta var frekar óheppilegt þar sem Björgvin á alltaf vandamál með mikinn vökva í lungum og svo er þetta auka álag á hjartað en þetta uppgötvað strax og brugðist var við þessu þannig að honum varð ekki meint af og maður getur þakkað fyrir það að þetta var ekkert lyf heldur bara vökvi.

Sama dag og aðgerðin var framkvæmd þá var hann mjög hress og settist upp og vildi horfa á mynd, því vorum við færð niður á Barnaspítala þar sem gjörgæslan var alveg full. Björgvin var ekkert óhress með að fá að fara í babú babú bílinn :)

Í gær þá var hann orðinn aðeins verri í önduninni, það var aukið við adrenalín púst og honum gefnir sterar en svo þurfti hann á smá súrefni að halda, það er mjög algengt að svona viðbrögð við aðgerðinni komi fram meira en sólarhring seinna. Hann er svo viðkvæmur í öndunarfærunum.

Hann var samt betri í önduninni í morgun þó svo að hann sé ennþá með súrefni. Vonandi losnar hann við það á morgun svo að við getum farið heim á mánudaginn.

Öndunarvegurinn verður búinn að gróa vel eftir viku og þá verður hægt að finna og sjá hvernig þetta hefur áhrif á hann, vonandi verður þetta allt annað líf og hann fái meiri kraft og geti borðað meira af fastri fæðu.

Björgvin verður svo alveg heima fram yfir páska og þá fer hann kannski á leikskólann fyrir hádegi, bara aðeins til að sjá krakkana og komast aðeins út af heimilinu.

Knús og kram frá Barnaspítalanum.

Ásdís og Björgvin Arnar

Kroppurinn á koppnum

2010-03-03T13:39:00.000-08:00

Björgvin Arnar er svo duglegur að pissa í koppinn sinn þessa dagana, er orðinn svo stór og alveg kominn með nóg af því að vera með bleiu. Hann vill alltaf sitja öfugt og koppinum og losa úr honum sjálfur í klósettið, það getur orðið frekar subbulegt svo að ekki sé meira sagt!

Björgvin fer í þriðju aðgerðina á öndunarveginum í fyrramálið. Skurðlæknirinn sem er búinn að framkvæma tvær seinustu aðgerðir kom til landsins í dag og mun vera hér fram á sunnudag. Hann kemur með son sinn með sér og ætlar að reyna að sjá eitthvað af Íslandi í leiðinni. Það er enginn smá léttir fyrir okkur að fá hann hingað heim og losna við ferð til Stokkhólms.

Það koma fleiri fréttir af aðgerðinni og líðan Björgvins næstu daga.

Knús og kram
Ásdís og Björgvin Arnar

Afmælisstrákur

2010-02-20T06:45:00.000-08:00

Nú er Björgvin Arnar orðinn þriggja ára! Við rétt náðum að komast heim af spítalanum daginn fyrir afmælið hans en héldum upp á það aðeins seinna þar sem hann var ekki orðinn nógu hress.

Björgvin er búinn að vera í góðu yfirlæti hjá ömmu sinn og afa og Allý á meðan mamma hans hefur verið að vinna, við tókum þá ákvörðun að setja hann ekkert á leikskólann strax þar sem búið er að ákveða næstu aðgerð á öndunarveginum og verður hún þann 4. mars hér á Íslandi. Skurðlæknirinn ætlar að koma hingað og græja þetta, okkur til mikillar gleði.

Nói kom til okkar og var hjá okkur alla afmælishelgina. Bræðurnir eru náttúrulega dásamlegir saman og það var mikið gaman hjá okkur.

Á meðan mamman var að baka þá hjálpaði Nói og Björgvin við að hreinsa skálarnar :)

Við Nói höfðum það notalegt saman eftir að Björgvin var sofnaður, horfðum á ævintýramyndir og borðuðum nammi, ekta kósýkvöld hjá okkur.

Veisluborðið með Car's súkkulaði köku.

Björgvin var nú dálítið feiminn með allt þetta fólk í kringum sig og leist bara ekkert á þetta á tímabili. Hann hefur verið svo mikið heima, í svolítilli einangrun. En hann vandist þessu og var mjög ánægður með allar gjafirnar sínar, vildi gefa hverri og einni tíma áður en næsta var opnuð.

Veislugestirnir.

Takk kærlega fyrir drenginn, hann var alsæll með afmælið sitt.

Afmælisknús

Ásdís og Björgvin Arnar

Súrefniskúturinn

2010-02-02T14:57:00.000-08:00

Jæja þá er ég loksins komin heim með súrefniskútinn minn eða bara kútinn minn núna :) Þetta voru langar 3 vikur sem við vorum á spítalanum og alveg kominn tími á að komast heim til okkar!

Björgvin talaði ekki um annað en að komast heim í bað á leiðinni heim í bílnum og auðvitað fékk hann þá ósk uppfyllta. Hann er með sár í andlitinu eftir límið sem hélt súrefnisgleraugunum á honum, en alltaf er hann jafn mikil dúlla þetta barn, það verður sko ekki frá honum tekið.

Amma og afi voru hjá okkur í mat, sem amma eldaði auðvitað :) Hérna eru þau með prinsinn sinn.

Við Björgvin þökkum öllum þeim sem sýndu okkur vináttu og umhyggju á þessum tíma, margir komu til okkar í heimsókn og margir voru í sambandi við okkur. Það er sko gott að eiga góða að!

Næsta mál á dagskrá er að halda upp á þriggja ára afmælið hans Björgvins Arnars, hann á afmæli á morgun en veislan verður haldin síðar, við verðum aðeins að jafna okkur fyrst.

Ásdís og Björgvin Arnar

Hvaða þrjóska er eiginlega í þessari lungnabólgu???

2010-01-25T07:02:00.000-08:00

Það er alveg kominn tími á að skrifa nokkrar línur hér. Við Björgvin Arnar erum ennþá á spítalanum, búin að vera hér í tæpar tvær vikur og ekkert bólar á heimferð ennþá.

Björgvin þarf súrefni ennþá þó svo að sýkingin í lungunum sé farin þá er mikið slím ofan í honum og virðist vera mjög fast og erfitt að losna við það. Það koma sjúkraþjálfarar þrisvar sinnum á dag að banka hann til að reyna að losa slímið og svo er um að gera að leyfa honum að vera á ferðinni til að eitthvað losni af sjálfum sér.

Björgvin er búinn að vera duglegur að taka nokkur frekjuköst um helgina og við það losnaði fullt af slími. Læknirinn sagði að ég þyrfti að vera mjög ströng við hann næstu daga til að ná fram mörgum frekjuköstum í viðbót og þá gætum við verið á leiðinni heim innan skamms :)

Toppurinn á tilverunni hjá okkur núna er að fara fram í matsal þar sem dótið er og Björgvin hleypur um og mamman með súrefniskútinn á eftir honum :)

Vonandi fer að koma að heimferð fljótlega.

Við þökkum öllum vinum og vandamönnum sem hafa komið og heimsótt okkur, það er mikið metið!

kram
Ásdís og Björgvin Arnar

Gleðileg nýtt ár

2010-01-16T11:34:00.001-08:00

Það er ansi langt síðan það var bloggað seinast enda erum við mæðgin búin að standa í ströngu, bæði í aðlögun á leikskóla og svo núna seinast veikindum.

Björgvin er með lungnabólgu á háu stigi og getur ekki án súrefnis verið. Við höfum verið á Barnaspítalanum í fjóra daga núna og sjáum ekki fyrir endann á því ennþá. Hann losnar við sýklalyf í æð á morgun þannig að þá hlýtur hann að vera allur að koma til.

Björgvin stjórnar öllu með harðri hendi þó veikur sé. Hann var orðinn þreyttur áðan og sagði þá við ömmu sína og afa "afi, amma, bæ". Já þau voru alveg stórmóðguð :)

Við erum búin að fá marga góða gesti hingað á spítalann, það er sko gott að eiga góða að. Við getum ekki beðið að komast heim og Björgvin gerir ekki annað en að biðja um að fá að fara í bað, hann elskar það og finnst hann ábyggilega frekar klístraður eftir þetta baðleysi undanfarna daga.

Að öðru, við erum búin að koma okkur vel fyrir í íbúðinni okkar og Björgvini gekk vel að aðlagast á leikskólanum. Hann var búinn að borða vel og faðmaði konurnar þegar hann kvaddi eftir daginn, algjör prins, heillaði þær strax upp úr skónum eins og honum einum er lagið.

Kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Gleðilega jólahátíð.

2009-12-25T06:21:00.000-08:00

Gleðileg jól kæru vinir og ættingjar.

Nú erum við komin heim til Íslands og fer það bara mjög vel í okkur. Það var mikið átak að komast heim með allan farangurinn og voru það góðu vinir okkar Sunna og Maggi ásamt dætrum sem keyrðu okkur út á flugvöll og sáu til þess að við kæmumst um borð í flugvélina. Þegar við komum heim þá var vel tekið á móti okkur með fjölskylduboði, það var læri á boðstólnum ásamt malti og appelsín, gerist ekki betra. (mér sýnist Björgvin vera í símanum, ekki í fyrsta skiptið :)

Svo eru dagarnir fram að jólum búnir að líða hratt og vel, ekkert jólastress í gangi þar sem jólagjafirnar voru keyptar snemma í ár. Við vorum bara að njóta þess að vera komin heim í faðm fjölskyldunnar.

Á Aðfangadag þá vorum við öll hjá Elvari bróður og Huldu konu hans. Við dressuðum okkur upp í okkar fínasta púss og mættum til þeirra fyrir kl 18. Hér eru afi og Björgvin Arnar saman, algjörir gæjar í sparifötunum.

Björgvin Arnar var nú ekki alveg að skilja allt þetta stúss en hann var glaður að sjá öll jólaljósin og pakkana sem voru undir trénu.

Hér erum við mæðginin.

Björgvin Arnar fékk margt fallegt í jólagjöf, við vorum þakklátust fyrir allt dótið sem hann fékk þar sem mikið af dótinu hans kemur ekki til landsins fyrr en um miðjan janúar, þannig að þetta var allt saman kærkomið. Hér er hann að leika sér að kubbum sem hann fékk frá ömmu sinni og afa.

Þetta var yndislegt kvöld, við þökkum Elvari og Huldu kærlega fyrir okkur! Maturinn var ólýsanlega góður, tónlistin ljúf, félagsskapurinn frábær. Þetta var fullkomið kvöld, það vantaði bara Óla bró og fjölskyldu sem eyðir jólunum í Noregi í ár.

Gleðileg jól öllsömul.

Ásdís og Björgvin Arnar

Hej då Stockholm

2009-12-18T07:15:00.000-08:00

Í dag er seinasti dagurinn okkar Björgvins hér í Stokkhólmi, leiðin liggur heim til Íslands á morgun. Dótið okkar er komið í skip og nú erum við tilbúin í ferðalagið heim. Við fórum í dag að kveðja vinnufélagana mína og lék Björgvin á alls oddi þegar hann var búinn að venjast umhverfinu.

Mikið hefur verið um að vera hjá okkur á árinu og hefur seinasta hálfa árið verið mjög erfitt hjá okkur. Það sem hefur bjargað okkur er að eiga góða fjölskyldu og góða vini sem hafa komið og heimsótt okkur. Við fengum sem sagt marga góða gesti eins og t.d. ömmu + afa, Nínu, Maju, Bjarka + Nuru, Fjólu + Berglindi + Guðrúnu, Eyrúnu + Helga. Vonandi er ég ekki að gleyma neinum! En amma og afi komu mörgum sinnum til okkar og björguðu málunum. Ekki má gleyma Allý sem fór heim í fyrradag. Án hennar hefði þessi flutningur ekki verið svona stresslaus :) Allt pakkað og klárt.

Mynd frá seinustu ferðinni hans afa hér, við fórum og fengum okkur Indverskan mat.

Seinustu gestirnir okkar voru Eyrún Ósk og Helgi og fannst Björgvini mikið til Helga koma, hann var alveg sjúkur í hann og vildi bara vera hjá honum. Greinilega kominn með svolitla leið og þessu kvenfólki í kringum sig :)

Björgvin hlustar á tónlist hjá frænku sinni og svo er hér ein mynd af þeim öllum nývöknuðum, svaka dúllur.

Björgvin mun ekkert skilja í þessu að vera að fara í flugvélina á morgun og eiga svo allt í einu heima á Íslandi, en hann verður sko alsæll að sjá ömmu sína og afa og knúsa þau vel og vandlega. Það er sko mikið gott að komið að þessu og mikil tilhlökkun er að koma heim í jólastemmninguna og fá jólasteikina hjá Elvar bróður. Þar verða allir saman alveg eins og það á að vera á jólunum.

Gleðileg jól og farsælt komandi ár öll sömul, hlökkum til að sjá ykkur öll sem fyrst.

Jóla og vinakveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Lítill prófessor!

2009-11-29T11:23:00.000-08:00

Nú er verið að reyna að venja litla kútinn á gleraugun, það gengur svona upp og niður, hann getur gleymt sér í langan tíma með þau en svo vill hann ekki sjá þau þess á milli. Nú eru liðnir fjórir dagar og maður hefði haldið að nú fyndist honum betra að vera með þau en ekki. Þetta er smá snúið þegar krílin geta ekki tjáð sig almennilega. Hér koma nokkrar myndir af honum, myndasyrpa af uppáhalds módelinu mínu :)

Hér er Björgvin með húfuna hans afa síns:

Jeminn, prófessorinn! :)

Svo eru tvær myndir af krúttunum, Allý og Björgvini í hláturskasti:

Gaman hjá þeim :)

Björgvin fer ekkert á leikskólann strax, sjáum til um miðja viku, það þarf að gefa honum púst yfir daginn, úr vél sem við höfum bara hér heima, til að verja hálsinn. Annars er hann mjög hress og kátur, ég man varla eftir því að hann hafi verið svona kátur áður, liggur alveg í hlátursköstum, sem eru svo smitandi að við getum ekki annað en hlegið með.

Nú er Latibær alveg í uppáhaldi, Björgvin var alveg búinn að fá nóg af Stubbunum á spítalanum og nú er það Glanni glæpur sem ræður ríkjum eða Nanni eins og Björgvin ber það fram :)

Gotti afi er ennþá hjá okkur og koma fleiri myndir næst.

Knús og kram
Ásdís og Björgvin Arnar

Komin heim í heiðardalinn.

2009-11-25T13:26:00.000-08:00

Við fengum að koma heim í dag, það er algjör sæla. Björgvin var svo sæll og glaður að koma heim að hann dansaði og hoppaði um og svaf svo vært um daginn, þreyttur eftir allt þetta pot.

Hann var sko glaður að sjá afa sinn í gær, faðmaði hann og kyssti. Við fórum niður á kaffiteríu á spítalanum og fengum okkur að borða saman.

Björgvin er orðinn svo alvanur öllu hér að hann leiðir mann út um allan spítala í hitt og þetta leikhorn til að leika. Svo hleypur hann um gangana og talar við fólkið. Hérna eru krúttin saman að kúra.

Til gamans læt ég fylgja myndir af afmælisveislu sem var haldin á deildinni í gær, það voru tvö börn sem áttu eins árs afmæli og var eldhúsið skreytt blöðrum og allir klæddir upp í sitt fínasta púss.

Hér er mynd af öðru afmælisbarninu.

Allý tók vel á móti okkur þegar við komum heim í dag og eldaði dýrindis máltíð handa okkur. Björgvin hefur ekki borðað svona mikið af venjulegum mat síðan, ja ég man ekki síðan hvenær. Það var dásamleg sjón og maður þorði varla að anda til að trufla ekki drenginn :)

Á morgun þá er dagur 1 í gleraugnanotkun, eins gott að byrja að venja prinsinn á að verða prófessor. Hann er svo sætur með þau og þetta á vonandi ekki eftir að verða vandamál.

Ætli við röltum ekki eitthvað út með afa á morgun, smá tilbreyting af inniverunni á spítalanum og ná okkur í smá súrefni.

Kram frá okkur
Ásdís, Björgvin Arnar, Gotti afi og Allý

Eitt skref áfram og tvö skref til baka

2009-11-23T12:53:00.000-08:00

Ja hérna hér, það er aldeilis búið að vera aksjón hér á Astrid Lindgren sjukhus!

Björgvin Arnar gerði sér lítið fyrir og fékk tvö flogaköst í gær sem gerði mömmu hans lafhrædda. Fyrsta var frekar stutt en númer tvö var lengra. Þetta var í fyrsta skiptið sem svona lagað kemur fyrir hjá honum og var þetta frekar ógnvekjandi að sjá.

Vegna þess að Björgvin er á blóðþynningarlyfjum þá er alltaf það fyrsta sem læknarnir hugsa hvort um heilablæðingu eða blóðtappa sé um að ræða og því var Björgvin sendur í CT skanna í dag og heilalínurit. Ekkert fannst á myndunum sem benti til þessa sem betur fer. En nú verður að skoða þetta betur og koma taugalæknar að hitta okkur á morgun til að reyna að finna út ástæðuna.

Við notuðum tækifærið þegar hann var svæfður í dag og létum svæfingalæknana klippa augnhárin hans þar sem hann þarf að byrja að nota gleraugun sín sem fyrst. Hann var alveg ótrúlega flottur með nýju klippinguna, algjörir burstar og mjög þétt hárin, bara algjör töffari.

Eina sem er gott að frétta frá okkur er að öndunin í Björgvini virðist vera betri en hún var fyrir aðgerð, eða alla vega þá stynur hann ekki eins mikið við hverja öndun sem er mikið mál. Vonandi helst þetta svona þegar hann er farinn á fullt. Það er mikill árangur þar sem að um lítið hænuskref hafi verið um að ræða í útvíkkuninni.

Mæðginin í eins pósu :)

Ég þakka ykkur sem eru að fylgjast með okkur og skrifa mér komment kærlega fyrir, það skiptir miklu máli að vita að fólk er að hugsa til okkar, það munar um allt!

Kram frá Q63
Ásdís og Björgvin Arnar

Komin af gjörgæslu

2009-11-21T03:13:00.000-08:00

Björgvin er miklu hressari í dag en í gær. Hann var með verki í gær og mikla verki í maga vegna lofts úr aðgerðinni. Við fluttumst af gjörgæslu yfir á dagdeild í gær, það var mikið gott þar sem erillinn er mikill á gjörgæslunni og náttúrulega gott að þurfa ekki að vera undir stöðugu eftirliti.

Hér erum við, hann vildi ekkert reisa sig upp frá koddanum í gær en núna vill hann vera hjá okkur og ferðast um sem er mikið batamerki, greinilega ekki eins slappur.

Hérna er merkið á rúminu hans:

Nú borðar Björgvin þurrt Cheerios, það eina sem hann vill og yfirleitt það eina sem hann hefur lyst á. Hann er að horfa á Söngvaborg núna og dilla sér, algjört krútt.

Hann stillti sér upp fyrir mömmu sína í myndatökunni og krafðist þess að fá að taka mynd líka og hér kemur afraksturinn:

Allir frekar þreytulegir þá þessum bæ en við höngum uppi :) Björgvin var með smá sýkingareinkenni og fékk aukin sýklalyf. Við verðum hér fram í næstu viku, það er öruggt.

Allý situr hér og lærir og við Björgvin ætlum að fara að leggja okkur saman.

Kveðja frá okkur
Ásdís, Allý og Björgvin Arnar

Hænuskref

2009-11-19T11:09:00.000-08:00

Nú er aðgerð nr. 2 búin til að víkka öndunarveginn hjá Björgvini mínum. Aðgerðin gekk vel og gat skurðlæknirinn víkkað hann um 1 mm. Það er sem sagt langt í land og gat skurðlæknirinn ekki sagt okkur hve margar aðgerðir hann þarf í viðbót en þær eru pottþétt nokkrar, þetta er greinilega mikil þolinmæðisvinna og algjör hænuskref sem þarf að taka.

Mamman var mikið fegin að sjá strákinn sinn, hún fékk að halda á honum strax á eftir aðgerð þar sem best er fyrir hann að vera í uppréttri stöðu vegna súrefnisinntöku svona rétt eftir aðgerðina. Fyrstu tímarnir á eftir aðgerð eru mikilvægir þar sem mikil hætta er á að bólgur í öndunarvegi verði til þess að hann þurfi hjálp við að anda eins og t.d. öndunarvél.

En Björgvin er svo ótrúlega duglegur og mikil hetja að ekki hefur þurft á öndunarvél að halda aðeins súrefni og við skulum nú vona að það haldist þannig. Hann er með pínku hitaskömm núna og fær sýklalyf í æð til að forðast sýkingu í öndunarveginn og á verkjalyfjum.

Þarna liggur litli minn, duglegasti strákurinn með me me sinn sem heldur súrefnisgrímunni fyrir hann. Hér á eftir kemur mynd af lífsmörkunum, það er náttúrulega margir sem hafa gríðarlegan áhuga á að sjá það! hehe.

Gríski skurðlæknirinn okkar vill gera næstu aðgerð eftir 3 mánuði og vonandi fáum við þá að koma hingað til Svíþjóðar og halda meðferðinni áfram hér.

Björgvin verður alla vega á gjörgæslunni í nótt og svo verður séð til á morgun hvort við fáum að fara á dagdeildina. Við verðum hér á spítalanum alla vega fram yfir helgi og er fólkið hér mjög gott og klárt og því miður talar maður af mikilli reynslu.

Allý kom til mín áðan með heimalagað lasagne, gerist þetta nokkuð betra? þvílíkur lúxus, þurfti ekki að borða spítalamat :) Svo sökkti hún sér niður í skólabækurnar við rúmstokkinn hjá Björgvini á meðan ég skrifa þetta blogg.

Þangað til næst.

Knús og kreist

Ásdís og Björgvin Arnar

Stuð í Stokkhólmi

2009-11-16T11:50:00.000-08:00

Það er nú aldeilis búið að vera fjör hjá okkur Björgvini í Stokkhólmi. Í fyrsta lagi þá erum við bæði himinlifandi að vera búin að fá Allý til okkar, þvílík dásemd. Björgvin er ekki óánægður með að hafa svona mikla athygli, hún hefur sem sagt tvöfaldast og hann er alsæll.

Við fórum á Hrekkjavökuball hjá Íslendingafélaginu um daginn og var Björgvin enginn annar en jólasveinninn, þvílíkt ógnvekjandi ! hehe.

Svo fengum við fríðan hóp af skvísum úr Grindavík í heimsókn. Það var ekkert smá stuð og Björgvin var í essinu sínu í kringum allar skvísurnar og gaf öllum knús öðru hverju. Þær komu aðeins við í búðunum þar sem mikill vöruskortur ríkir greinilega á klakanum.

Mamman og Allý skelltu sér svo með Sunnu og Lindu á Pink tónleika. Þeir voru svo ótrúlegir, Pink er svo mikill töffari að það eru eiginlega engin orð til til að lýsa þessu nákvæmlega, hún var bara æði!

Nína kom til okkar seinustu helgi, hún rétt missti af tónleikunum og var svo svekkt að hún þurfti að fá sushi í sárabætur :) Björgvin var sko sáttur við að fá Nínu í heimsókn, hún fékk knús og aftur knús.

Björgvin Arnar fer í aðgerð núna á fimmtudaginn, við fórum í innritun í dag og töluðum við skurðlækninn og svæfingarlækninn. Þessi aðgerð á að vera svipuð og hin fyrri og nú getur hann séð hvernig sú fyrri gekk þegar hann fer niður í kokið. Verður spennandi að sjá hvernig þetta fer allt saman. Nú verður Björgvin að vera heima þangað til kemur að aðgerðinni svo að hann fái ekki flensu og nú er gott að hafa Allý hjá okkur, lifesaver!

Kram
Ásdís og Björgvin Arnar

Þá byrjar ballið.

2009-11-04T11:07:00.000-08:00

það má sko segja að hér séu fjórar árstíðir, haustið er búið að vera frábært og dásamlega fallegt. Mikill gróður er í borginni og haustlitirnir eru búnir að fá að njóta sín vel undanfarið, bjútífúl.

Seinustu helgi þá skelltum við okkur í Junibacken. Björgvin fannst ekkert smá gaman og mest gaman er að fara í rennibrautina sem kemur úr einu húsinu, svo gaman að hann fer óteljandi ferðir og mamman horfir á og klappar yfir dugnaðinum.

Við fórum svo í dótabúð og þá byrjaði suðið um að kaupa dót, það var sko skoðað vel og vandlega allt í hillunum og svo valdi hann sér Fisher Price kalla og stakk þeim undir handlegginn og benti mömmu sinni á að koma og borga fyrir dótið. Hann er sko lítill herforingi strákurinn og mamman hlýddi auðvitað :-\ Segiði mér, hvernig er eiginlega hægt að neita honum nokkurn hlut??

Kram

Ásdís og Björgvin Arnar