Dagur 29 í Boston - Tíðindalaus dagur

Þegar skrifað er um tíðindalausa daga þá veit það á gott, ekkert slæmt hefur gerst og bataferlið heldur áfram. Björgvin fór reyndar í röntgen á lungum og í blóðprufu í dag og var blóðþynningargildið of lágt. Það varð úr að hann fékk sprautu í lærið með lyfið sem ver lokuna og þarf að fá það aftur í nótt þar sem það virkar bara í 12 tíma í senn.

Björgvin borðaði ágætlega í dag og við fórum á rúntinn, horfðum á Dóru og borðuðum fullt af snakki.  Björgvin talaði líka við ömmu sína og afa í dag, sagði þeim frá öllu sem hann gerði í dag og hvað hann borðaði, jú jú alveg nákvæm skýrsla gefin.

Björgvin fékk bara eitt kast í dag og var það vægt. Þannig að þau eru alveg að fjara út og það er byrjað að fækka róandi skömmtunum.

Það var frídagur hér í dag svo að á morgun þá byrjar fjörið aftur, hittum fullt af læknum og förum í kyngjurannsókn og förum í sjónmælingu hjá augnlækni.

Kær kveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 28 í Boston - Allt að koma

Dagurinn í dag var bara nokkuð góður og voru einungis 5 köst í dag sem er töluverð fækkun á milli daga og þau eru miklu vægari. Björgvin var duglegur að borða og fékk sér pizzu, kjúkling, skinku og fullt af snakki og drakk með. Það er svo góð tilfinning þegar hann biður um mat og tekur við honum.

Við reyndum að fara út í dag en hann var svo þreyttur að hann sofnaði sitjandi í kerrunni, við fórum þá bara aftur inn og leyfðum honum að sofa. Engin dagskrá var í dag, við mældum blóðþynninguna með tækinu okkar en á morgun verður tekin blóðprufa og farið í röntgen á lungum. Það er gott að fá svona daga þar sem ekkert er verið að pota í hann, þá getur hann aðeins jafnað sig aðeins á þessu öllu saman.

Á morgun er frídagur hér í USA og lítið um að vera á spítalanum. En á þriðjudaginn þá eigum við að fara til augnlæknis og í kyngjurannsókn. En svo er verið að tala um að leyfa okkur að fara á hótelið með hann og sjá hvernig okkur gengur. Ef þetta gengur eftir þá erum við alveg að fara að sjá fyrir endann á þessari dvöl hér, en þetta mun koma betur í ljós.

Björgvin er alveg frægur hér á göngunum fyrir söng sinn og að hafa sagt leiðinlegt við taugalæknana þegar þeir komu að skoða hann. Frægastur er hann fyrir augnhárinn samt :) Litli prinsinn minn er svo yndislegur og gerir grín og knúsar mömmu sína, er augljóslega farið að líða betur.

Kær kveðja frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 27 í Boston - Laugardagur til lukku

Laugardagur til lukku, kannski ekki, en við fengum alla vega betri dag, sem betur fer. Björgvin fékk engin köst í nótt og byrjaði fyrsta kastið 8:45 í morgun og voru þau 9 talsins í dag (miðað við 12 í gær) en miklu vægari og hann var miklu hressari inn á milli. Hann hefur getað borðað smávegis og drukkið nóg til að hægt var að hætt að gefa honum vökva í æð.

Góðu fréttirnar eru þær að hann er að fá minna af vatnslosandi lyfjum en hann kom út á og við fórum í röntgen mynd af lungum í dag sem kom vel út og þar kom líka í ljós að hann er ekki að setja vökva í lungun þegar hann drekkur svo að við sluppum við sonduna.  Catherine, læknirinn hans hér úti, er hissa á því hve vel honum gengur að metta og að hann hafi komið svona snemma af gjörgæslunni, þannig að eitthvað gott er líka að gera þrátt fyrir allt hliðradótið sem er búið að vera að halda okkur við efnið.

Við notuðum tækifærið þegar við fórum niður á aðra hæði í röntgen mynd að fara aðeins á rúntinn og koma við í garðinum hér á spítalanum, það er svo gott veður úti og ekkert of heitt og mjög gott fyrir sálina hjá öllum aðilum að koma aðeins út. Hann var svo ánægður, hann sagði "Mamma, sjáðu bleiku blómin, falleg!".

Síðan að slangan var tekin úr brjóstholinu fyrir tveimur dögum hefur svona blóðvökvi verið að leka út úr sárinu og hefur Björgvin grisju yfir saumana, en núna hefur þetta lagast mikið, varla neitt sem er að koma núna. Losnar ábyggilega við umbúðirnar á morgun. En skurðurinn sjálfur lítur vel út og er bara opinn, ekki með neinar umbúðir. Hann virðist gróa vel en er samt frekar stór, nær frá handakrikanum og langt inn á bakið.

Björgvin byrjaði að fá róandi lyf í gær og fékk þau á 8 tíma fresti og fundum við mikinn mun á honum fljótlega eftir fyrsta skammtinn. Nú var því breytt að hann fær þetta lyf á 6 tíma fresti og vonandi mun nóttin vera góð í nótt, það er mikill munur fyrir hann að fá góðan nætursvefn þar sem hann verður mjög þreyttur eftir hvert kast og erfitt að fá þau á klukkutíma fresti.

Þetta fer allt að koma hjá okkur núna, eða er það ekki örugglega?? :)

Baráttukveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 26 í Boston - Óhamingja

Björgvin Arnar á ennþá erfitt með að kyngja og vantar að fá vökva, mjólk og vatn, í magann sinn. Hann getur kyngt fastri fæðu en er slappur og hefur ekki mikla lyst. Það kom kona til okkar í morgun sem er sérfræðingur í að finna út úr hvernig er best að koma fæðu ofan í börn sem eru með vandamál eftir aðgerðir. Hún vildi ekki að hann drekki þar sem honum svelgist á og getur verið að setja eitthvað í lungun og hætta er á lungnabólgu sem við megum ekki við núna. Hún vildi setja sondu í hann til að hann fái mjólk í magann sinn.

Í kvöld þá var reynt að setja sondu í hann og mjög vön manneskja reyndi þrisvar og ekki tókst það, alltaf einhver fyrirstaða í hálsinum. Þá var ákveðið að geyma þetta til morguns. En Björgvin var svo óhamingjusamur, svo þyrstur og grét mikið og vildi fá vatn að drekka.

Köstin voru á klukkutíma fresti frá kl 3 í nótt og svo var tímabil í dag þar sem hann virtist ekki ná sér upp úr þeim almennilega og var ekki alveg líkur sjálfum sér. Taugalæknir var kallaður til og vildi hann reyna að gefa honum róandi til að athuga hvort stress og álag sé ástæðan fyrir köstunum. Hann fékk fyrsta skammtinn sinn kl 18 í dag og varð strax meira líkur sjálfum sér og var reyndar mjög hress í smá tíma eins og sést á myndinni. Vildi setjast upp og horfa á Sveppa, sem hefur ekki gerst eftir aðgerðina.

Björgvin hefur verið mjög slæmur í maganum eftir að hafa verið svona lengi á sýklalyfjum og hafa engan mat í maganum í langan tíma. Nú á að rækta úr hægðunum til að athuga hvort einhver baktería hefur myndast og því vorum við flutt í einkastofu á meðan ekki er búið að finna út úr því. Sem er gott!



Mikið var nú gott að hafa Olgu ömmu til að hjálpa til og svo fengum við til okkar góða gesti, vini okkar sem voru líka hér á spítalanum og eru á leið heim á morgun.

Biðjum fyrir betri degi á morgun!

kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 25 í Boston - Episodes komin aftur

Í gærkvöldi byrjaði Björgvin að fá köstin aftur á klukkutíma fresti og í voru þau í alla nótt. Í dag voru þau á klukkutíma fresti til eins og hálfs tíma fresti. Þetta er tengt streitu og einnig kannski tengt bólgum í öndunarvegi.

En þrátt fyrir köstin þá gerðist margt gott í dag, hann losnaði við hina slönguna úr brjóstholinu og einn legg sem var í vinstri fæti. Við fórum tvisvar í röntgen á lungum og einni á hálsi. Svo kom háls nef og eyrnalæknir og skoðaði ofan í kok á honum og sá þar bólgu hjá raddböndunum sem er ástæðan fyrir hæsinu og að hann getur ekki drukkið almennilega. Hann fékk steraskammt til að reyna að slá á bólguna en samt verður að halda sterunum í lágmarki svo að skurðurinn nái að gróa almennilega.

Björgvin hefur verið sofandi næstum í allan dag en fengið köst inn á milli. Olga amma kom til okkar og var mikið gaman að sjá hana og fá hana til okkar. Það lifnaði svo aðeins yfir stráknum um kvöldið og sungum við saman og hann flautaði og sagði svo "Afi Gotti kenndi mér að flauta í gær" :) Allt sem er liðið var í gær haha.

Hann brosti fullt og gerði grín sem er mikið batamerki og þessi bros eru ómótstæðileg, svo falleg! :)

Broskveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 24 í Boston - Flutt á dagdeild

Stórt hænuskref var tekið í dag þar sem vorum flutt af gjörgæslu yfir á dagdeild. Svona flutningur getur tekið á fyrir Björgvin og því gætu næstu tveir dagar verið erfiðir fyrir hann. En við erum ánægð, þetta er stórt hænuskref og ekki hægt að kvarta yfir því :)

Í morgun fengum við smá sjokk þar sem blóðþynningargildið var yfir 10! Það á að vera 2,5 - 3,5 og það þýðir að blóðið er tvisvar og hálfu sinni seinna að storkna en hjá okkur sem erum með blóðþynningarstuðul 1,0. Þetta var alltof hátt og þurfti að gefa honum K vítamín í æð til að lagfæra þynningargildið og svo fær hann ekkert blóðþynningarlyf í kvöld. Þetta getur verið hættulegt út af blæðingum og sérstaklega rétt eftir aðgerð. Það er alltaf eitthvað á hverjum degi sem fær blóðþrýsting foreldrana til að rísa :)

Skurðlæknirinn okkar kom og var bara ánægður með hann, segir vinstra lungað búið að aðlagast og opnast alveg og einnig stækka út í svæðið sem var tómt eftir aðgerðina. Enda er litli snúðurinn að metta svakalega vel, 98-100. En hann er líka á slatta af vatnslosandi lyfjum svo að það hjálpar einnig.

Björgvin er rosalega þreyttur og slappur og sefur mest allan daginn sem er kannski ekkert óvenjulegt eftir svona stóra aðgerð, það þarf að jafna sig og safna kröftum. Hann drakk 100 ml af mjólk í dag og borðaði nokkrar skeiðar af súpu og pínku ost. Einnig er hann slæmur í maganum af öllum sýklalyfjunum.

Nú vinnum við í að troða í hann og láta hann hressast. Hann heimtaði pizzu í dag sem er mikið batamerki og sagði "Mamma, hvar er pizzan mín??".  Það verður svo allt annað líf þegar hann getur losnað við slönguna úr brjóstholinu en það verður kannski eftir tvo daga. Einn leggur af þremur var tekinn í dag og var hann í hálsinum, en nú er hann með legg á vinstri fót og hægri hönd.

Olga amma kemur til okkar á morgun, það verður gaman að fá hana til okkar, hún kom tvisvar til okkar þegar við vorum í Boston 2007, hún lætur sig ekki vanta þegar mikið gengur á :-*

Kærleikskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 23 í Boston - Hænuskref

Þá erum við fyrir alvöru byrjuð á bataferlinu, hænuskrefin eru í rétta átt þó svo að lítil breyting sé. Björgvin er mjög slappur og vill helst bara sofa. Við erum að reyna að örva hann til að fá hann til að hressast og hreyfa sig aðeins, reyna að koma öllum vökva út um slönguna sem er í brjóstholinu.

Einnig þyrfti hann að drekka og borða meira, hann hefur fengið vatn og mjólk að drekka og nokkrar skeiðar af eðlamauki en þegar hann drekkur þá svelgist honum alltaf svo á, aðeins skárra í dag en í gær en vonandi fer þetta að lagast meira.

Við fórum með hann á rúntinn í kerrunni í dag, svona aðeins til að lífga upp á tilveruna og honum fannst það ágætt en vildi svo bara að fara að sofa eftir smá rúnt. Björgvin talar ekki mikið en þegar hann gerir það þá hvíslar hann svo lágt að við eigum í miklum vandræðum með að skilja hvað hann er að meina.

Á þessari stundu er kl 21:30 og er hann án súrefnis og er að metta 98 sem er þrusugott og vonandi helst þetta hjá augnháraprinsinum mínum :) Allir eru að tala um þessi augnhár, við erum orðin fræg hér út af augnhárunum haha.

Við fáum kannski að flytjast yfir á dagdeild á morgun, sem er mikið og gott skref til hins betra. Þá verður leggurinn tekinn úr hálsinum á honum, sem er saumaður í, sem verður gott að losna við og mikið væri gott að losna við slönguna úr brjóstholinu en það er ennþá slatti af blóði að koma þaðan svo að hún verður ábygglega að vera í nokkra daga í viðbót.

Kær kveðja
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 22 í Boston - Loksins kom betri dagur

Mikið var gott að fá betri dag í dag, léttirinn að vera ekki með blóðþrýstinginn í botni og áhyggjurnar svíðandi. Björgvin brosti meira að segja einu sinni dag, það var ótrúlegt og allt varð betra.

Dagurinn byrjaði með því að hann var svo slappur og lyfjaður að okkur leist nú ekkert á þetta, gat ekki opnað augun svo að við reyndum að örva hann og þá kom hann aðeins til. Hann var hitalaus í allan dag og var frekar eðlilegur í öllum lífsmörkum.

Þegar hann kyngir vatni þá er eins og honum svelgist á og er þetta áhyggjuefni, við vonum að þetta verði betra á morgun en það er ekki þorandi að gefa honum neitt nema tæran vökva ef hann er að setja eitthvað ofan í lungun. Ef þetta lagast ekki eða verður betra á morgun þá á að kalla á háls, nef og eyrnalækni til að koma og kíkja á hann.

Einnig talar hann ekki heldur hvíslar og andar mikið inn á milli orða. En hann nær samt að segja að hann vilji fá vatn að drekka og að honum langar að fara heim og sofa í sínu rúmi :)
Hann verður á gjörgæslunni í nokkra daga í viðbót, ábyggilega fram að helgi, þetta var stór aðgerð og það tekur tíma að jafna sig á þessu öllu saman. Vonandi munum við sjá jákvæð bataskref á hverjum degi.

Takk fyrir öll kommentin elsku vinir og ættingjar, það voru 290 manns sem lásu síðuna okkar í dag :)

Knús
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 21 í Boston - Kominn úr öndunarvél

Dagurinn í dag var langerfiðasti dagurinn í þessari ferð. Það er alltaf erfitt að taka Björgvin úr öndunarvél en það tókst í dag eftir 67 klukkustundir í vélinni. Það gekk áfallalaust fyrir sig og leit vel út, honum gekk vel að anda en með þónokkuð slím í hálsinum.

Rétt áður en hann er tekinn úr öndunarvélinni

Eftir það þá var hann með svo háan púls og var eiginlega í heila 4 klukkustundir með púls um 200. Vá hvað það var stressandi og honum leið greinilega illa, gat ekki slakað á. Svo allt í einu fór hitinn að stíga og fór í 40.5 og þá var honum skellt á kuldateppi og klaki settur á hann. Læknirinn gaf honum hitastillandi og morfín við verkjum. Eftir svolitla stund fór hann loksins að róast og sefur núna.

Við skulum vona að þetta fari bara upp á við héðan í frá en það góða við daginn er að hann er kominn úr öndunarvélinni og það er ekkert smá stórt skref :)  Hér á myndinni er hann kominn úr henni og er að fá sér svampsleikjó sem er með smá vatni í og er með klaka á sér á tveimur stöðum. Hann þarf á súrefni að halda núna, vonandi mun það svo lagast með tímanum.

Nú sefur hann vært og vonandi nær að hann að hvíla sig í smá stund. Ég held að ég geri það sama bara.

Kærleikskveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 20 í Boston - Lífshættulega hár hiti

Manni stóð nú ekki á sama kl 8 í morgun þegar Björgvin var kominn með 42,3 stiga háan hita. Ég hef bara aldrei heyrt annað eins og læknarnir héldu að mælirinn væri bilaður en þá notaði hjúkkan marga mæla og mældi á mörgum stöðum á líkamanum. Þetta var raunverulegur hiti og því voru ísmolar settir á höfuðið á honum og um hann miðjan og einnig var sett kuldateppi undir hann til að kæla hann.

Sem betur fer lækkaði hitinn og hann var ekki í eiginlegri lífshættu þar sem rétt var brugðist við þessu en hann er ennþá með hita og ekki er vitað af hverju. Búið er að leita af sýkingu en ekki hefur neitt ennþá komið út úr því en blóðið sýnir sýkingamerki. Skipt var um sýklalyf og hann settur á breiðvirkara sýklalyf. Vonandi fer það að kikka inn.

Þarna er litli kúturinn minn og við foreldrarnir höfum aðstöðu þarna hægra megin, sjá tölvu ofan á bekk til að sofa á. Hér erum við allan daginn hjá honum og fylgjumst grannt með öllu sem fer fram og hvernig honum líður.

En góðu fréttirnar eru þær að vinstra lungað virkar orðið vel og röntgen mynd af lungunum lítur vel út, hann er að öðru leiti alveg tilbúinn að koma úr öndunarvélinni fyrir utan hitann. Læknarnir vilja sá hvort hann nái að lækka á næstu tímum en ef ekki þá látum við nóttina líða og athugum í fyrramálið.

Hitakveðjur,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 19 í Boston - Ennþá í öndunarvél

Björgvini er ennþá haldið sofandi í öndunarvél, það var áætlað að taka hann úr henni í dag en því var breytt vegna vinstra efra lungans. Það féll saman í gær og er aðeins opnað núna en ekki alveg að fullu. Þess vegna var því frestað og verður gert í fyrramálið.

Annars eru læknarnir ánægðir með aðgerðina og hvernig hann er að standa sig eftir hana. Hann hefur ekki þurft á neinum auka lyfjum að halda t.d. til að styðja við hjartað hans. Er bara á svefn og verkjalyfjum ásamt blóðþynningarlyfi og sýklalyfjum.

Björgvin fékk reyndar 39,5 stiga hita í morgun en hvítu blóðkornin eru á niðurleið og því halda læknarnir að þetta sé bara viðbrögð líkamans við svona inngripi.  Það var tekin röntgen mynd af lungunum og voru þau dálítið blaut svo að hann fékk auka vatnslosandi lyf til að græja það.

Nú er spennan öll varðandi að koma honum úr öndunarvélinni og hann verður ennþá með slöngur út úr brjóstholinu fyrir vökva og blóð eftir aðgerðina. Við erum kvíðin fyrir því að hann verði vakandi með allt þetta dót í sér. Hann er nógu gamall til að verða hræddur en ekki nógu gamall til að útskýra allt þetta fyrir honum.

Á morgun er næsti stóri dagur, krossum fingur og biðjum að allt fari vel! :)

Kveðja frá okkur í sólinni (loksins!) í Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar





Dagur 18 í Boston - Hetjan mín búin í aðgerð

Það var ólýsanleg tilfinning þegar skurðlæknirinn kom og sagði okkur að aðgerðin hafi gengið rosalega vel. Engar flækjur eða vandamál urðu á meðan aðgerðinni stóð og einnig var frekar auðvelt að fjarlægja neðra vinstra lungað. Spennufallið var ótrúlegt!

Mikið var gott að fá loksins að sjá hann aftur, honum er haldið sofandi í öndunarvél og með tvær slöngur út úr brjóstinu til að taka blóð og annan vökva sem kann að koma eftir aðgerðina og einnig er hann með plástur yfir skurðinum sem er rétt fyrir neðan handakrikann á honum.

Einn af skurðlæknunum kom og merkti vinstri öxlina hans Björgvins með upphafsstöfum sínum til að þeir myndu örugglega skera hann réttum megin. Jú það er nú lykilatriði að vera með það á hreinu.

Sá hluti sem var tekinn var harður, þykkur og mjög óeðlilegur útlits, skurðlæknirinn var feginn að hafa tekið hann út. Efri hluti lungans er orðinn aðeins stærri vegna áreynslu og mun stækka meira í plássið sem myndaðist. Neðri hlutinn var sendur í ræktun til að athuga hvernig bakteríur í honum og hvort rétt sýklalyf séu notuð núna.

Staðan núna er þannig að efra vinstra lungað er fallið saman og eru þau að vinna í því að koma því upp aftur. Honum verður haldið sofandi í öndunarvélinni og eftir 12-16 tíma þá mun áætlun vera búin til, ef vel gengur þá verður kannski reynt að taka hann úr öndunarvélinni seinni partinn á morgun.

Allar myndir eru svo svakalegar að ég tel að þær séu ekki fyrir bloggið að þessu sinni.

Takk fyrir öll kommentin, þið eruð frábær og það munar miklu að sjá hverjir eru að fylgjast með og hugsa til okkar! :)

Mikið gott að þessu er lokið og vonandi gengur honum vel að komast af gjörgæslunni svo að bataferlið geti hafist.

Batakveðjur frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar



Dagur 18 í Boston - Prinsinn farinn í aðgerðina

Þá er litli kúrurinn minn farinn í aðgerðina, hann fékk kæruleysislyf svo að honum var alveg sama að fara með læknunum.

Við Björgvin vorum að tala saman í gær og hann sagði þá "Mamma mín, við förum á eftir heim í Svölutjörn þá ætla ég að hjóla smá, hlusta svo á tónlist, Snjórinn fellur (jólalag með Bjögga Halldórs) og svo Póstinn Pál, hvílum okkur svo smá og svo kaupum við harðfisk og smjör og afi og amma og Andrea koma til okkar að borða, eigum við að gera það mamma?". Meira krúttið sem ég á!

Aðgerðin mun taka 5-6 tíma með öllu, þ.e. þangað til við fáum að sjá hann aftur. Þá verður hann kominn á gjörgæsluna og verður í öndunarvélinni i 2-3 daga á meðan líkaminn er að aðlagast breytingunum og einnig til að sjá hvernig hjartað hans mun bregðast við þessu álagi. En hann mun ábyggilega vera á gjörgæslunni í 4-5 daga samtals og fara svo yfir á dagdeild af allt gengur vel.

Þetta er stór aðgerð og er frekar áhættumeiri fyrir Björgvin þar sem hjartað hans er ekki alveg fullkomið en þeir lofuðu að hugsa vel um hann fyrir okkur. Það verður mikill léttir þegar þetta verður búið og við biðjum fyrir því að þetta muni ganga vel!

Nokkur orð um skurðlæknirinn hans:
Considered one of the best pediatric cardiac surgeons in the world, this doctor of Chilean extraction not only performs miracles with his hands on the smallest of hearts; he restores life to whole families coming from all corners of the globe

Baráttukveðjur frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 17 í Boston - Aðgerðin á morgun

Björgvin Arnar var nú ekkert upprifinn þegar við sögðum honum að við væru að fara aftur á spítalann. Við vorum lögð inn og það var byrjað á því að taka lungnamynd og taka blóðprufu og setja legg í. Þannig að þetta var erfiður dagur, Björgvin er svo hræddur og konan sem græjaði þetta sagðist aldrei hafa séð svona mikla hræðslu áður (og hún gerir bara þetta allan daginn).

Björgvin þarf svo að fara í blóðprufu um miðnætti og fær róandi fyrir hana, ekki annað tekið mál af foreldrunum og svo fær hann líka sýklalyf í æð þar sem hvítu blóðkornin eru orðin mjög há. Hann fær svo Heperin í æð í nótt (blóðþynningarlyf).

Skurðlæknirinn okkar, Dr. Del Nido, kom og talaði við okkur áðan. Við berum svo mikla virðingu fyrir honum að maður tiplar alveg á tánum þegar hann er hérna og passar sig á því að heilsa honum ekki of fast, mjög dýrmætar hendur! :)

En hann sagði að þessi aðgerð væri nauðsynleg og því hefði hann troðið henni inn í áætlunina hjá sér. Það er ekki gott að hafa lungað svona, þar sem hætta er á sýkingum og einnig á blóðrennsli á þessum svæði. Vildi græja þetta sem fyrst.

Aðgerðin verður kl 13-14 á morgun og mun taka 3-4 tíma.

Við verðum að treysta á alla þessa sérfræðinga að þeir standi sig og að allt gangi vel á morgun. Það er ekkert val, þetta verður að gerast til að litli kúturinn minn geti öðlast betra líf og heilsu. Já heilsan er það mikilvægasta sem við eigum og að njóta hvers dags með þeim sem standa manni næst er það dýrmætasta sem til er.

Spenningskvíðakveðja frá Boston
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 16 í Boston - Dagsetning ákveðin

Við skelltum okkur í verslunarmiðstöð í dag þar sem veðrið er þannig að ekki er hægt að vera mikið úti þá er ekki mikið um að vera. Ekki var mikið verslað en við fengum að fara upp og niður rúllustigann nokkrum sinnum Björgvini til mikillar ánægju. Hann var alsæll með þessa ferð og ekki síður vegna þess að við fórum í lest á leiðinni heim. Þvílíkt fjör.

Þegar við vorum nýkomin heim aftur þá var hringt af spítalanum og okkur tilkynnt að skurðlæknirinn okkar hafi getað rýmt til í stundaskránni sinni fyrir okkur og við fengum pláss á fimmtudaginn. Þetta var óvænt ánægja og við eigum við að innritast aftur á spítalann á morgun og er mæting kl 11:30.

Mikill léttir að dagsetningin sá ákveðin og að við þurfum ekki að bíða svona lengi þó svo að þessar stundir hafi verið mjög góðar hjá okkur og gott að geta verið saman án þess að þurfa að vera með súrefniskút í eftirdragi. En auðvitað er kvíði líka til staðar, þetta er stór aðgerð og fáum við að hitta skurðlæknirinn á morgun sem fer yfir aðgerðina með okkur, hvað og hvernig verður gert og hvernig verða næstu dagar á eftir.





Björgvin er búinn að vera mjög hress og borða vel. Hann er hrifnastur af pizzunni og við erum heppin að nóg er til af henni hér! :) Svona lítur eldhúsið út hérna á gistiheimilinu og gott er að slaka á og borða saman hér.

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 15 i Boston - Meira um fundinn

Ég var víst ekki nógu nákvæm í gær þegar ég skrifaði um fundinn stóra. En á fundinum var ákveðið að það skyldi farið í þessa aðgerð.

Ástæðan er sú að læknarnir telji að þetta geti hjálpað honum mikið. Líklegast mun hann hætta að erfiða svona mikið þegar hann andar og verður laus við sýkingar sem hafa verið að hrjá hann. Þessi vefur í neðra vinstra lunganu er ónýtur og ábyggilega eru bakteríur fastar í honum þrátt fyrir ítrekaðar sýklalyfjameðferðir. Þegar búið verður að skera hann úr þá mun vera ræktað úr honum og athugað hvort það séu vondar bakteríur þar.

Við spurðum nokkrar spurningar varðandi vöxtinn og voru læknarnir ekki með nein svör við því nema að þeir halda að við að fjarlægja þennan hluta lungans þá muni komast á jafnvægi á blóð- og loftflæði í lungunum, sem skiptir miklu máli og að þrýstingur í lungunum minnki. Hann verði laus við sýkingar og ef hann verður veikur þá á hann að geta náð sér upp úr því eins og frískt barn gerir.

Þannig að niðurstaðan var að jú eflaust getur þetta hjálpað honum varðandi vöxtinn og telja þeir að þrengingin í öndunarvegi og mjórri vinstri lungnapípan hafi ekki áhrif á hann. En stífni í vinstra efra hjartahólfi geti samt haft áhrif og er ekkert við því að gera. Þannig að við munum þurfa að bíða og sjá hvernig honum gengur eftir aðgerðina og hann mun einnig þurfa á vaxtahormón að halda þó svo að hann byrji að vaxa sjálfur þar sem hann getur aldrei unnið upp þá cm sem hann hefur misst af sjálfur.

Það munu verða gerðar fleiri rannsóknir þegar við leggjumst inn aftur á spítalann, læknarnir vilja fullvissa sig um að þeim sé ekkert að yfirsjást sem gæti verið lagað í leiðinni eða gæti haft mikil áhrif á heilsu hans. Enn hefur sjónin ekkert verið skoðuð en við ætlum að biðja um það í seinni hálfleik.

Þetta var einróma ákvörðun hjá læknunum að þetta væri rétt að gera og að ekki væri hægt að komast hjá því svo að hann gæti átt betra líf.

Vonandi skýrir þetta eitthvað :)

knús
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 15 í Boston - Fundurinn mikilvægi

Stóri dagurinn var í dag, þ.e. fundurinn sem við erum búin að bíða svo lengi eftir. Það er erfitt að finna tíma hjá öllum læknunum til að hittast og einnig þurfti að vera búið að gera nokkrar rannsóknir áður en þessi fundur var haldinn til að geta tekið réttar ákvarðanir út frá réttum forsendum.

Fundurinn var kl 14 í dag og sátu 8 læknar fundinn með Gylfa, lækninum okkar að heiman. Það var farið yfir hvaða gögn liggja fyrir og var tekin sú ákvörðun að það er rétt að næsta skref verði að fjarlægja neðri hluta vinstra lungans. Þetta er mikil aðgerð en nauðsynleg og mun vonandi verða honum til góðs.

Barnahjartaskurðlæknirinn hans Björgvins, Del Nido, mun framkvæma þessa aðgerð og mun hún taka 4-5 tíma þegar að því kemur. Ekki var hægt að finna tíma í þessari viku og verðum við þá að bíða fram í næstu viku en fáum að vita dagsetningu á morgun eða hinn. Það er dálítið erfitt að vera bara hér og bíða en við notum tíma í að byggja strákinn upp sem er mjög lítill í sér og á dálítið erfitt eftir fyrri hálfleik.

Björgvini fannst Gylfi alveg frábær þar sem hann lagaði verðandi neyðarástand í gær þegar hann kom. Amma og afi sendu Gylfa með fimm pakka af grænum ópal þar sem mamman bjóst ekki alveg við svona langri dvöl hér í Boston þá voru bara nokkur ópöl eftir. Gylfi var algjör hetja í augunum hans Björgvins og hann vildi bara leiða hann og vera hjá honum og passaði upp á að hann færi nú ekki án okkar :)

Veðrið hér er ekki gott, rigning og þvílíkt kalt, ekki bjóst maður við því á þessum árstíma. Ætli það verði ekki farið í smá hugleiðslu á morgun (lesist sem búðarráp) og athugað með utanyfirflík ;)

Kveðja frá okkur hér í Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 14 í Boston - Hálfleikur

Loksins fengum við útskrift og nú er kominn hálfleikur hjá okkur, tími til að slaka á og gera eitthvað skemmtilegt, njóta þess að vera ekki á spítalanum í þessa nokkra daga sem við fáum í pásu.

Það er alltaf dálítið mál að útskrifast, þarf að fara yfir öll lyf og nokkur þeirra var Björgvin ekki á þegar við komum hingað og þurftum við að fara í apótek með lyfseðlana eftir útskrift. Svo er dótið sem fylgir manni alltaf svo gífurlegt, eins og við séum búin að vera á spítalanum í marga mánuði.

Björgvin var svo ánægður að vera kominn út af spítalanum og á gistiheimili að hann vildi strax fara að kúra í nýja rúminu, svakalegt stuð. Við skelltum okkur í stóra göngu um borgina og Björgvin svaf í kerrunni og svo fórum við á Cheesecake factory og Björgvin hámaði í sig pizzu, í annað skiptið í dag! :)

Gylfi læknir kom til okkar áðan, hann var að fylgja barni til hingað og mun því geta verið með okkur á mikilvæga fundinum á morgun. Við erum búin að undirbúa okkur fyrir hann, skrifa niður þær spurningar sem við viljum fá svör við.

Við vonumst eftir að einhver áætlun fæðist á morgun svo að við vitum næstu skref og hvenær þau verði tekin.

Kær kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 13 í Boston - Eitt skref aftur á bak og tvö skref áfram

Við áttum að útskrifast í dag og fara á gistiheimilið þangað til við fáum að vita hvenær aðgerðin verður framkvæmd og hvenær við eigum að innritast aftur.

En þá datt læknunum í hug að gefa Björgvini magasýrulyf sem hafði þau áhrif í gærkvöldi að hann kastaði upp frá kl 22 - 4 í nótt. Hann var alveg uppgefinn og í morgun þá vildi hann bara liggja fyrir og leit ekki vel út. Ég neitaði að gefa honum þetta lyf aftur og þá komu þeir með annað lyf sem virkar svipað og héldu að það myndi virka betur. En það hafði alveg sömu áhrif á hann og hann byrjaði að kasta upp á ný. Það endaði með því að læknanir gáfu honum lyf við ógleðinni og hann svaf í þónokkra stund og vaknaði svo svaka hress og er búinn að vera þannig í allan dag.

Það var yndislegt að sjá hann svona kátan og hressan, langt síðan seinast. Hann gekk smá um og svo fórum við á rúntinn í babú bílnum um allan spítala eins og við vorum vön að gera á Barnaspítalanum. Það var mikið fjör. Svo borðaði hann fullt af kjúklingi í kvöldmatinn og söng hástöfum með Rauðhettu og úlfinum.

Við fáum vonandi að útskrifast á morgun í staðinn. Það spáir ekki góðu veðri hér á morgun, rigningu og skemmtilegheitum en við verðum með sól í hjarta og ætlum að reyna að finna okkur eitthvað skemmtilegt að gera innandyra.

Köstin eru á undanhaldi, það komu tvö í morgun, rosalega væg þar sem hann var svo þreyttur og leið svo illa. Ekkert sást svo til þeirra restina af deginum, sem betur fer.

Við finnum fyrir því að það er helgi, fáir á spítalanum og helstu sérfræðingarnir í fríi. Enda er svo sem ekkert að gerast hjá okkur fyrr en á mánudaginn, þegar fundurinn verður. Við erum bara fegin að komast aðeins af spítalanum og að Björgvin sé svona hress. Engin köst, ekkert súrefni, engar snúrur og slöngur, maður bara trúir þessu varla!

Því miður eru engar myndir í dag, ég gleymdi snúrunni í myndavélina á spítalanum. Lofa myndum á morgun.

Kveðja frá Ásdísi og Björgvini Arnari.

Dagur 12 í Boston - Köstin næstum farin!

Við áttum svo góðan dag í dag, við fengum að fara út af spítalanum í gönguferð með Björgvin þar sem læknarnir gátu ekki séð að þetta væru flog og fóru að trúa því að þetta væri bara álag og kannski aukaverkun af sterunum þar sem þeir hafa mikil áhrif á andlegu hliðina líka. Nú hefur Björgvin verið laus við þá í nokkra daga og þeir eru að renna út úr líkamanum og svo vildum við ekki láta hann í eina rannsókn í dag sem átti að athuga hve mörgum kaloríum hann eyðir í að anda og reikna út hvað hann þarf mikið á dag til að halda líkamsþyngd. Það var því hætt við hana og verður hún gerð einhvern tímann í næstu viku í staðinn.

Köstin voru færri í nótt og svo kom löng pása frá 8:45 í morgun og svo kom eitt vægt kl 16:00. Við tókum þá pól í hæðina að vera alltaf annað hvort hjá honum uppi í rúmi og halda utan um hann þegar hann er vakandi svo að hann finni vernd og öryggi. Þetta hefur allt skilað sér og okkur fannst hann hafa rosalega gott af því að fara út í dag.

Hann var hress en dálítið þreyttur eftir daginn og svo settum við hann í bað og tókum alla plástra af honum og síðasta legginn og hann er svo fínn og sætur núna. Sjá þetta litla kríli þegar hann var kominn úr fötunum, svo berskjaldaður og hræddur, hann hafði svo gott af þessu :)

Að öllum líkindum fáum við að fara á gistiheimilið á morgun og vera þangað til að stóri fundurinn á mánudaginn verður búinn og næstu skref verða ákveðin.

Smá slúður um herbergisfélagann okkar fyrrverandi, nú erum við sko í einkastofu, en það var kona með lítinn strák í sama herbergi og við. Hún var algjörlega óþolandi, byrjaði að ganga frá öllu og búa um kl hálf sjö um morgunin og lætin voru svo gífurleg og ekki alveg að slá í gegn hjá minni eftir erfiðustu nóttina mína hérna. Svo heyrðist í henni tala í símann og segja að hún hafi verið að sleppa úr fangelsi vegna þess að hún var að eignast þetta barn sem var svo veikt. Eins gott að ég fór ekki að rífa mig við hana! :)

Tilfinningin var ólýsanlega góð að ganga út af sjúkrahúsinu með litla drenginn minn í kerrunni sinni, hjartað mitt sprakk næstum úr gleði. Við fórum á TGI Fridays að borða og svo í göngu um borgina og í einn garð sem er rétt hjá spítalanum. Frábær dagur og loksins skref í rétta átt.

Gleðikveðja,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 11 í Boston - Fleiri rannsóknir

Bloggið var bilað í gær en er komið í lag aftur svo að hér kemur póstur gærdagsins.

Köstin héldu áfram í alla nótt á klukkutíma fresti svo að þessi nótt var ótrúlega erfið og ekki mikið var sofið hjá mömmunni. Það er ekki erfitt að falla í hræðslukast yfir þessu þegar við erum á besta barnasjúkrahúsi í heiminum og læknarnir klóra sér í hausnum yfir þessu, þá verður maður svolítið óöruggur. En taugalæknarnir voru búnir að fara yfir heilalínuritið frá því í gær og gátu ekki séð að þetta væru venjuleg flog en þeir áttu eftir að fara yfir þau sem gerðust í nótt og við eigum eftir að heyra meira um þetta á morgun.

Við gripum í taumana og ákváðum að hann fengi engin lyf sem hann kom ekki á til Boston, taka það af sem hefur verið að bætast á hann til að reyna að ná því ástandi aftur sem hann kom í. Læknarnir tóku vel í það og einnig höfum ekki leyft blóðprufur í dag þar sem okkur fannst þær óþarfi, við tókum stöðuna á blóðþynningunni sjálf með okkar tæki. Það gæti alveg verið að þetta áreiti og þessi auka lyf séu ástæðan fyrir þessum köstum, við vitum það ekki ennþá.

Einnig voru gerðar fleiri rannsóknir í dag. Heilalínurritið var stoppað í dag en nemarnir voru ekki teknir af höfðinu á honum þar sem hann þurfti að fara í svefnrannsókn í nótt og sömu nemar notaðir. Hann fór í röntgen mynd af hálsi til að athuga hvort það væri eitthvað þar sem er að triggera þessi köst þar sem hann fer alltaf út með tunguna á meðan. Svo var líka tekin mynd af honum kyngja sérstökum vökva til að athuga hvort eitthvað af honum myndi fara í lungun, svoleiðis getur valdið miklum sýkingum í lungum en það kom neikvætt út sem betur fer.

Fleiri rannsóknir verða svo ekki gerðar í bili og getur verið að við fáum að fara út af spítalanum til að athuga hvort hann lagist af þessum köstum, reyna að koma honum út í venjulegt umhverfi. Okkur finnst að læknarnir séu farnir að halda það sama og við að hann sé að fá kvíðaköst af álagi. En þetta er erfitt að finna ekkert út úr þessu og að horfa upp á hann ganga í gegnum þetta.

Eitthvað skemmtilegt gerðist samt líka í dag, hann fékk stóran vin í heimsókn, stóran og svartan vin sem heitir Winston. Björgvin fékk að klappa honum og var ánægður að fá hann í heimsókn og svo skyldi voffi eftir nafnspjaldið sitt J

Við fluttum á gistiheimili á vegum spítalans í dag og það er ósköp kósý og tekur um 8 mínútur að labba frá spítalanum, mjög gott að fá smá hreyfingu og einnig kostar þetta svo miklu minna en hótel og einnig voru vandræði að fá pláss á hótelinu þar sem mikil traffík er í borginni.

Dagarnir eru alveg búnir að vera pakkaðir, margar rannsóknir og hinir og þessir sérfræðingar að tala við okkur. Ég hef varla haft tíma til að hringja heim svo að gott er að skrifa blogg til að koma fréttum til allra með einni færslu.

Kveðja

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 10 í Boston - Án súrefnis

Er ekki nauðsynlegt að koma með góðar fréttir einhvern tímann?? :) Björgvin er búinn að vera án súrefnis í allan dag og er að metta 98 sem er ótrúlega gott. Enda er hann búinn að vera á stórum vatnslosandi skömmtum sem hjálpa honum svona mikið.

Við fórum með hann í Sweat test í dag þar sem verið er að athuga með sjúkdom sem heitir Cystic Fibrosis sem er mjög algengur hér í USA og er helsta einkenni hans að fá miklar og tíðar sýkingar í lungu. En sem betur fer þá fékk hann neikvætt út úr þessari rannsókn enda er þetta rosalega sjaldgæft á Íslandi.

Þessi "episodes" eða köst sem hann fékk í gær héldu áfram í dag og nú voru þau tíðari, nákvæmlega á klukkutíma fresti og mislöng. Hann var því settur í heilalínurit sem á að vera í 24 tíma og er líka verið að taka allt upp á video svo að þau sjái allar hreyfingar sem eiga sér stað í þessum köstum.

Á morgun verður gerð rannsókn sem athugar hvað gerist þegar hann drekkur, hvort eitthvað sé að fara niður í öndunarveginn og getur ollið sýkingum. Hann hefur farið tvisvar í svona rannsókn sem hefur alltaf komið vel út.

Einnig á hann að fara í svefnrannsókn sem mælir öndun í svefni, þ.e. hvort hann sé að skila út koltvísýring og eitthvað þannig. Hann hefur líka farið í svona rannsókn áður, fyrir tveimur árum í Stokkhólmi en það kom vel út, sjáum hvernig þetta kemur út hér. Við höfum ekki fengið tímasetningu á þessu, en þetta getur orðið næstu nótt.

Það verður tveggja tíma fundur sem við foreldrarnir fáum að sitja á mánudaginn með öllum læknunum sem koma að Björgvini og á þá að ræða allt sem er að og hvað er búið að finna og hvernig framhaldið á að vera. Þó svo að þessi fundur verði í næstu viku þá verður samt sem áður pantaður tími fyrir lungaaðgerðina til að þurfa ekki að bíða mikið lengur ef það verður raunin.

Mikið þreyta er eftir þennan dag, eins gott að fara að hvíla lúin bein og vonast til að dagurinn á morgun verði góður.

Góða nótt kæru vinir og ættingjar, þið eruð frábær, það munar miklu að sjá öll kommentin, þúsund þakkir!!!

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 9 í Boston - Episodes

Þessi dagur er búinn að vera mest stressandi frá upphafi ferðar. Björgvin fékk 6 "episodes" í dag, sem lýsir sér svipað og flogaköst en það er ekki vitað hvort þetta séu þannig köst eða yfir höfuð út af hverju þau koma svona. Þau eru mislöng og misalvarleg, alveg frá minna en mínúta upp í yfir 10 mínútur og einnig með skjálfta og ekki.

Við fengum taugasérfræðinga til okkar sem fengu alla söguna og gerðu allskonar próf á honum. Þeir ætla að setja hann í heilalínurit á morgun til að rannsaka þetta betur.

Einnig var tekin röntgen mynd af lungunum og átti hann að fara í röntgen mynd af hálsinum til að athuga hvort hann væri með ákveðna barkasýkingu en við komumst ekki í það vegna ástandsins í dag, reynum aftur á morgun. En hóstinn er betri en dálítið slím er í honum samt sem áður og lungun líta ágætlega út.

Um leið og einhver kemur inn í herbergið þá segir Björgvin "Nei nei ekki blóðprufu" og honum fannst ágætt ráð að fela sig bara. Einnig hefur hann notað orðið "hræðilegt". Já það er mikið lagt á lítinn kropp.  Þannig að hann fær allt sem hann vill þessa dagana, í dag vildi hann fá sleikjó, og vildi fá þrjú stykki, ekki vandamálið! :)

Við fengum engin svör eða áætlun í dag, hún mun ekki liggja fyrir fyrr en í lok vikunnar held ég en við áttum flug heim á morgun og lét ég seinka flugmiðunum og einnig fengum við inni í húsi sem spítalinn rekur og er ódýrara en hótel. Við flytjum þangað á fimmtudaginn og eigum pláss þar næstu 3 vikurnar ef þörf er á.

Fyrir tveimur árum þá fékk Björgvin tvö svona köst rétt eftir aðgerð á öndunarveginum í Stokkhólmi svo að hann á þetta til þegar mikið álag er á honum, vonandi er þetta bara vegna álags á líkamann en ekkert annað sem er í gangi. Í dag þá tókum við köstin upp á video sem gerði læknana mjög glaða og gerði það að verkum að allir með tölu fengu að sjá hvernig þau litu út.

Þessi dagur tók á og fyrst um morguninn þá varð ég mjög hrædd um hann þegar þetta kom fyrir aftur og aftur. En svo fór ég að róast þegar ég komst að því að þetta eigi ekki að vera hættulegt og líður hjá en vert að rannsaka vel. Ég verð að viðurkenna að þjóðarstoltið rauk upp þegar við komumst áfram í Evróvísjón og það var kærkomið á þessum degi, en það er um að gera að halda í jákvæðnina og halda áfram fyrir strákinn sinn. Hann er náttúrulega hetjan hér og er algjört gull.

Evróvísjónkveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 8 í Boston - Lausn í sjónmáli?

Þegar ég mætti á spítalann í morgun þá brá mér að sjá framan í strákinn minn í fyrsta skiptið í 4 mánuði. Hann var án súrefnisslöngunnar og var að metta 95 (af hundraði). Hann hefur verið með mjög blaut lungu og þegar þeir ná að "vinda" þau þá nær hann að metta svona vel sjálfur. Það var svo yndislegt að sjá hann og hann var svo ánægður að vera laus við slönguna. (Hann þurfti svo á súrefni að halda seinna um dagin og var mjög sár að þurfa að fá slönguna aftur)

Reyndar er hann með hósta sem er ljótur, þ.e. hann er eins og hátt gelt. Þau halda að það séu viðbrögð við að hann hætti á sterunum og sé með einhverjar bólgur eftir öndunarvélina í hálsinum. Það var ákveðið að setja hann á 3 skammta af sterum á 8 tíma fresti. Okkur fannst hóstinn að vera ekki eins oft en hljóðið er eins. Vonandi verður þetta betra á morgun.

Það var tekin röntgen mynd af lungunum og voru þau aðeins blautari svo að hann fékk vatnslosandi í æð fyrir svefninn.

Við fórum á rúntinn í dag og lékum okkur í leikstofunni. Honum fannst það svo gaman, sérstaklega gaman að leika með lestirnar.

Julia sem er aðstoðarmanneskja Dr. Catherine Allan kom og talaði við okkur í dag. Hún sagði að Catherine hefði talað við 3 góða og reynda lækna um aðstæðurnar og niðurstöðuna úr hjartaþræðingunni. Allir þrír sögðu það sama, ótrúlegt þar sem það var talað við þá í sitthvoru lagi.

En þeir sögðu að þeir teldu best að fjarlæga neðra hluta vinstra lungans sem er sýktur. Vinstra lungað er skipt í tvö hólf og er neðri hlutinn 40% af heildinni. Sá hluti er búinn að vera með miklum sýkingum og er vefurinn orðinn mjög þykkur, eins og að örvefur hafi safnast, og þegar hann andar inn og út þá hreyfist þessi hluti ekki eins og eðlilegi vefurinn, þ.e. er miklu stífari. Hann er í raun ónothæfur og væri betra að vera án hans og gæti þá efri hluti lungans vaxið þess í stað þar sem Björgvin er svo ungur.

Það er ekki alveg búið að ákveða þetta þar sem Del Nido (skurðlæknirinn hans Björgvins) kemur ekki fyrr en í kvöld eða á morgun, hann er í ferðalagi. Þegar það næst í hann, sem verður vonandi á morgun, þá verður áætlunin staðfest.

Ef þetta verður raunin þá mun þetta verða gert þegar Björgvin er búinn að jafna sig á hóstanum, þ.e. í byrjun næstu viku og svo mun taka alla vega viku að jafna sig eftir svona aðgerð. Aðgerðin er stór og mikil en þó ekki eins stór og mikil og hjartaaðgerð.

En mikið var ég fegin að vita að þeir eru að skoða málin og eru að hugsa um mögulegar lausnir að hans vandamálum.

Kveðja frá Boston
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 7 í Boston - Allur að koma til

Björgvin var nú ekki líkur sjálfum sér í gær en í dag þá voru lyfin greinilega á bak og burt og hann var kominn í staðinn. Hann var miklu hressari í dag og sagði brandara eins og honum væri borgað fyrir það og hló, já þessi bros hans eru ómetanleg!

Nóttin var ekkert svakalega hressandi fyrir mömmuna, við vorum með herbergisfélaga sem grét mjög mikið í nótt og svo vakti Björgvin í 4 tíma þar sem hann var búinn að snúa við sólarhringnum, þannig að gamla er mjög þreytt núna og ætlar að henda sér á koddan fljótlega.

Dagurinn var rólegur og er eins og allir læknar séu í helgarfríi og frekar rólegt yfir öllu. Vonandi munum við heyra eitthvað á morgun. Við notuðum daginn í að þvo þvottinn okkar og að rúnta um spítalann til að hressa strákinn aðeins við. Honum fannst þetta mjög gaman, algjört sport að fara í lyftuna og svo mikið að sjá.

Hérna sofa vinirnir eftir daginn, þreyttir eftir annasaman dag :)

Nú koma læknarnir vonandi endurnærðir til vinnu á morgun og segja okkur hver næstu skref eru.

Góða nótt,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 6 í Boston - Komin af gjörgæslu

Nóttin gekk vel með Björgvin og svaf hann vel og það voru engin vandræði með öndun. Það var tekin röntgen mynd af lungunum snemma í morgun og hún sýndi slatta af vökva þannig að hann mun halda áfram að fá vatnslosandi lyf í æð alla vega þangað til á morgun, þá verður önnur röntgen mynd tekin.

Hann er nú frekar slappur sem er kannski ekkert skrítið, búinn að vera á svefnlyfjum og verkjalyfjum sem eru ennþá að fara úr líkamanum, hann vakir lítið í einu en verður vonandi líkari sjálfum sér á morgun.

Við fluttum á dagdeild í dag frá gjörgæslunni sem er mikið og gott skref. Erum á stofu með öðrum strák þar sem við erum ekki í einangrun ennþá.

Hér er prinsinn að horfa á tv og borða pizzu, eða það var verið að reyna að koma ofan í hann pizzu sem er uppáhaldið hans og á ekki að vera vandamál en lystin var ekki til staðar í dag. Reynum bara betur á morgun :)

Mamman skellti sér út að hlaupa í rigningunni, starfsmaðurinn í móttökunni á hótelinu sagði að ég væri greinilega óstöðvandi hlaupagarpur þar sem ég léti ekki svona veður trufla mig! hahaha það var logn og smá rigning, gerist ekki miklu betra. Hann veit ekki hvernig veðri við erum vön að heiman :)

Björgvin fær lýsi á hverjum morgni þegar hann má borða eitthvað og önnur bætiefni sem ég kom með að heiman. Við vonum að dagurinn á morgun verði betri bæði í hressleika og matarræði.

Takk fyrir öll kommentin, algjörlega ómetanlegt að lesa þau frá ykkur. það hefur verið svakaleg traffík á síðuna okkar, stundum 260 manns á dag! Þúsund þakkir.

Kveðja frá Boston

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 5 í Boston - Úr öndunarvélinni

Ekki voru fleiri aðgerðir eða rannsóknir gerðar í dag. Lungnalæknarnir treystu Björgvini ekki í að fara í berkjuskoðun og sýnatöku þar sem myndavélin sem þau nota var litlu minni en rörið sem var ofan í Björgvini og hætta var á súrefnisleysi á meðan skoðun stóð. Það var þeirra mat að áhættan var ekki ávinningsins virði og því var ákveðið að taka Björgvin úr öndunarvélinni í dag.

Hvati og íþróttaálfurinn bíða eftir að Björgvin leiki með sig. Hvati er að geyma sokkana hans.

Um miðjan dag í dag þá var farið að draga úr svefnlyfi og verkjalyfjum og þá fór Björgvin að vakna smá saman og pirrast svakalega yfir því að vera í öndunarvélinni. Einnig er þá dregið úr styrk öndunarvélarinnar og hann fer að anda meira sjálfur og svo að lokum andar hann sjálfur en vélin styður við hann ef með þarf. 

Hann barðist um og grét og ekkert heyrist í manni í öndunarvél. Hann bað um vatn, alltaf svo þyrstur.  Svo á réttu augnabliki þá var hann rörið tekið úr honum og hann er voðalega hás til að byrja með og hóstar mikið. Biður um vatn og er mjög æstur og líður illa. Svo nær hann að slaka aðeins á og sofnar smá. Hann fékk smá skjálfta sem er spurning hvort hann sé í fráhvörfum af morfíninu, hjúkrunarkonan ætlaði að tala við læknana um það.

Það er mikill léttir að hann sé kominn úr öndunarvélinni, það er alltaf frekar stressandi ferli og erfitt að horfa á hann ganga í gegnum þetta og von um að honum gangi vel að anda sjálfur.  Þau voru alveg hissa á hvað hann var duglegur og hvað öll gildi voru miklu betri en þegar hann var í öndunarvélinni. Harðjaxlinn minn! :)

Við eigum eftir að heyra um næstu skref en það er verið að skoða allar niðurstöður betur og gera áætlun til að finna út úr þessu með lungnavandamálin hans og súrefnisþörfina.

Harðjaxlakveðja frá Boston,

Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 4 í Boston - Hjartaþræðingu lokið

Hjartaþræðingin gekk vel í dag, þ.e. svæfingin gekk vel, ekki var erfitt að koma honum í öndunarvél og það gekk vel að framkvæma allar rannsóknir og mælingar sem þau vildu ná.

Nú erum við komin á gjörgæsluna, fengum smá flashback að koma hingað aftur, þekkjum mörg andlit og það fór um mann smá hrollur að hugsa um reynsluna sem maður öðlaðst hér á þessum stað. En í þessum aðstæðum þá vill maður hvergi annars staðar vera. Þvílíkt fagfólk, þetta er alveg ótrúlegt.

Björgvin er ennþá í öndunarvél þar sem hann það tekur alltaf á lungun að fara í svæfingu þá finnst þeim betra að bíða með að taka hann úr og leyfa honum að jafna sig aðeins og gera áætlun um að fasa hann úr vélinni. Hér á eftir kemur mynd af honum eftir aðgerð.

Svo var hann svo duglegur að hann fékk blöðru í verðlaun frá mömmu sinni, hann er sko harðjaxl þessi strákur sem ég á.

Niðurstöðurnar eru margvíslegar og skulum við byrja á því góða:

• Þrengingin í hálsinum var í góðu ástandi fannst þeim, tóku myndir og sýndu okkur.
• Þrýstingurinn hægra megin í hjartanu var ekki eins slæmur og haldið var, bara ágætur
• Lokan í hjartanu er í góðu standi, lekur ekki og er ekki að þrýsta á neitt

Það sem er ekki eins gott:

• þá er ein lungnaæðin sem kemur úr vinstra lunganu inn í vinstra hluta hjartans lokuð en samt hefur önnur lítil æð myndast sem lætur blóð fljóta yfir í aðra lungnaæð. Ekkert hægt að gera í þessu en skurðlæknirinn mun samt líta á þetta á morgun.
• Vinstri hluti hjartans nær ekki að slaka nógu vel á eftir að hann er búinn að pumpa og veldur hærri þrýstingi en ella. Einnig er vinstri hluti hjartans minni en hægri.

Það kom ekkert út úr þessu sem hægt er að segja að sé vandamálið við öllum hans kvillum en vísbendingar um sumt fengum við og svo verður gerð berkjuskoðun á morgun og sýni verða tekin úr lungunum hans, þá verður athugað hvort þar sem einhverjar bakteríur sem erfitt er að losna við og hvort hann sé að anda einhverju að sér sem hann drekkur sem veldur vandræðum. Einnig verður gott að fá að vita hvort vinstri lungnapípan sé með einhverri hindrun í eða hvort hún sé óeðlilega lítil. Þetta verður allt skoðað mjög vel sem betur fer.

Það munu koma margir sérfræðingar að því að fara yfir niðurstöðurnar, það eru 60 barnahjartalæknar sem vinna hér og allir með einhverja sérmenntun og Catherine Allan (læknirinn okkar) mun kalla þá til sem henni finnst hún þurfa að fá álit hjá.

Ég verð hjá honum hér á gjörgæslunni í nótt, við erum alltaf til skiptist hjá honum, við foreldrarnir. Þeir bara verða að finna út úr þessu svo að hann geti öðlast betri heilsu og betra líf, við öll!

Baráttukveðjur frá Boston,
Ásdís og Björgvin Arnar

Dagur 4 í Boston - Hjartaþræðing hafin

Loksins er Björgvin farinn í hjartaþræðinguna. Hann átti að vera fyrstur inn en svo kom í ljós að hann var annar í röðinni og þurfti að vera fastandi og þessi tími var mjög erfiður, hann var svo þyrstur og svangur og grét stanslaust.

Fyrst verður gerð ómskoðun í einn og hálfan tíma og svo hefst hjartaþræðingin sjálf. Þetta mun því taka um  4 - 5 tíma og fáum við fréttir á klukkutíma fresti.

Á eftir mun hann vera fluttur á gjörgæsluna þar sem þau þora ekki að taka hann úr öndunarvélinni strax og mun hann vera í henni næstu daga, fer eftir hvernig allt gengur hjá honum. Þeir vilja hafa þetta svona til að gæta fyllsta öryggis.

Það var svo erfitt að skilja hann eftir vakandi, það er öðruvísi í Stokkhólmi þá mátti ég vera með hann þangað til að hann var sofnaður en hér er það ekki leyft. En hann mun vera í góðum höndum og nú er eina vitið að fá sér að borða og biðja fyrir því að allt gangi vel með litla krúttmolann minn.

Þetta er það sem við erum búin að vera að bíða eftir, nú er fyrsta skrefið til að hjálpa honum hafið, þetta ferli skal hafa góðan endi :)

Ásdís

Dagur 3 í Boston - Hjartaþræðing í fyrramálið

Björgvin er hressari af sýkingunni/flensunni, CRP 70 og hvítu blóðkornin 10 þús þannig að sýkingin er að fara. En hann er með mikinn hósta ennþá en ekkert til að fresta hjartaþræðingunni.

Við fengum niðurstöðuna úr lungnaskannanum sem hann fór í í gær. Þar var verið að mæla blóðflæði í báðum lungum og einnig loftflæðið. Í heilbrigðum lungum þá flæðir 50% af blóði í vinstra lungað og hin 50% í hægra lungað. Þetta á líka um loftflæðið. Þá erum við komin að niðurstöðunum:

Loftstreymið vinstra megin er 38% og hægra megin 62%.
Blóðflæðið vinstra megin er 26% og hægra megin 74%.

Nú þarf að finna út úr þessu, hvað er að valda þessu og hjartaþræðingin mun leiða eitthvað í ljós.

Það var tekin röntgen mynd í dag og voru lungun ennþá smá blaut svo að Björgvin fékk auka vatnslosandi skammt í æð til að vera í sínu besta formi.

Það kom svæfingalæknir að fá undirskriftir og fullt af læknum til að hlusta hann og skoða, þetta er bara eins og umferðamiðstöðin, sérfræðingarnir streyma úr öllum áttum.

Björgvin er farinn að pikka upp enskuna og segir Thank you :)

Jæja það er best að koma sér í háttinn til að vera í góðu formi á morgun, stór dagur og bindum við miklar vonir við að þetta gangi vel og að við fáum einhver svör. Nú er bara að treysta á guð og lukkuna og reyndar þessa sérfræðinga, þeir hljóma mjög traustvekjandi og nú er bara að láta verkin tala!

Kveðja frá okkur,
Ásdís og Björgvin

Dagur 2 í Boston - Hetjan litla

Björgvin er svo mikil hetja, það sem er lagt á lítinn kropp, alltaf verið að hlusta og taka lífsmörk og stinga hann mörgum sinnum á dag og draga blóð.

Dagurinn í dag er búinn að ganga vel, ekki alveg eins slæmur og í gær, fyrir Björgvin. Það voru að vísu teknar tvær blóðprufur og einnig voru tvær blóðprufur teknar í nótt. Þeir eru að taka stöðuna á blóðþynningunni og það tekur alltaf smá tíma að ná henni góðri. Einnig fórum við í lungnaskanna í dag þar sem blóðflæðið og einnig loftflæði í lungunum var mælt. Við eigum eftir að fá niðurstöður úr þessari rannsókn.

Við erum í einangrun þar sem hann er búinn að vera með einhverja sýkingu og þau vita ekki hver hún er nákvæmlega. CRP var um 200 sem er mjög hátt. Þannig að við verðum að una okkur inni á stofunni og höfum víst gert annað eins í marga daga :)

Björgvin hefur ekki haft mikla krafta eftir öll átökin þannig að hann hefur legið mestan tímann fyrir, en stöku sinnum vill hann sita og horfa á eitthvað með íþróttaálfinum sínum. Þeir félagar bralla ýmislegt saman.

Svo talaði hann við ömmu, afa og Andreu Björt í símann í dag, glaður að heyra í þeim og hann sagði við ömmu sína "Amma? Læknirinn ætlar að lækna mig aðeins meira og svo kem ég heim til þín".

Við stofnuðum hljómsveit og erum búin að syngja mikið.

Ég fór út í göngu í dag, hér er 17 stiga hiti og allt grænt og fallegt. Gekk út að Harvard háskóla og sá þar fólkið þjóta frá og til skóla. Skrítið að ganga um göturnar hérna aftur og ekkert hefur breyst á þremur árum. Hér eru sum andlitin kunnugleg og muna hjúkrunarkonurnar eftir okkur.

Það er ekkert á dagskránni á morgun eftir því sem við best vitum nema ein blóðprufa til að hafa allar upplýsingar fyrir hjartaþræðinguna sem verður framkvæmd á fimmtudaginn. 

Takk fyrir öll kommentin, manni hlýnar sko um hjartarætur að sjá hve margir hugsa til okkar.

Bostonkveðja,

Ásdís og Björgvin Arnar

Innritun og undirbúningur

Við vorum innrituð í dag á deild hjartabarna eftir að hafa gengið í gegnum erfiðan dag. Dagurinn hófst á mætingu kl 7:30 og byrjuðum við á röntgen myndatöku, línuriti, vigtun og hæðarmælingu, ómskoðun og svo var settur leggur í vinstri hendina. Þannig að mikið hefur gengið á í dag.

Björgvin er búinn að vera að hósta og með smá hitavellu og var ákveðið að fresta hjartaþræðingunni þangað til á fimmtudaginn. Einnig tóku þeir eftir miklum þrýstingi í hægra hluta hjartans og ákváðu þess vegna að ekki væri gott að gera berkjuspeglun og öndunarvegsrannsókn á sama tíma og hjartaþræðingin eins og áður var ákveðið. Best er að láta einn til tvo daga líða á milli til þess að hafa öryggið í fyrirrúmi.

Við erum búin að tala við ábyggilega 8 lækna í dag, plús hjúkrunarfræðinga og annað starfsfólk. Björgvin er mjög hvekktur, kominn á sjúkrahús sem hann þekkir ekki og allir tala skringilega og hann skilur ekki neitt. Það tekur bara á að fá að hlusta hann núna, áður fyrr var það aldrei vandamál. Hér erum við á einni biðstofunni.

Björgvin er eiginlega ekkert búinn að borða síðan í gærmorgun, bara smotterí en hann drekkur nú alltaf vel. Hann borðaði nokkra kjötbollubita áðan og drakk orkumjólk. Vonandi sefur hann vel í nótt.

Hann fékk auka vatnslosandi þar sem læknunum fannst lungun hans vera slatta blaut og svo fékk hann sýklalyf í æð til að hindra að hann sé að fá einhverja sýkingu. Við megum ekki við því og sérstaklega ekki á þessum tíma. En við erum þó komin hingað og bíðum bara þangað til að hann sé nógu hress til að fara í hjartaþræðinguna.

Hér sefur hann með Hvata, me me, voffa og íþróttaálfinn sem hann sleppur aldrei takinu á :) Það eru rólegir dagar framundan held ég, sérstök lungnamyndataka sem átti að gera í dag var frestað þangað til á morgun. En annað er búið og mun aðalmálið vera að koma Björgvini upp úr þessari flensu sem er að hrjá hann.

Nú treystum við bara á guð og lukkuna að þessir sérfræðingar geti fundið eitthvað út úr þessu öllu saman.

Takk fyrir öll kommentin og póstana kæru vinir og ættingjar.

Knús á ykkur

Ásdís og Björgvin Arnar