Alveg án súrefnis

Í dag, laugardag, þá erum við komin heim í dagsleyfi, förum sem sagt á spítalann í kvöld og verðum yfir nóttina og fáum svo að fara heim aftur á morgun.

Björgvin hefur verið meira og minna án súrefnis síðan á miðvikudaginn en honum vantaði mikið þol, þannig að þegar hann hleypur eða grætur þá sígur hann fljótt í súrefnismettun, en þolið eflist með hverjum deginum.

Skoppa og Skrítla komu að heimsækja vin okkar í stofunni við hliðina seinustu helgi og þær kíktu á Björgvin í leiðinni, hann skildi ekkert í þessu, var að horfa á þær í sjónvarpinu þegar þær birtust allt í einu. Hann var svo feiminn að hann þorði varla að horfa á þær!

Mikið er gott að vera heima hjá sér með prinsinn sinn. Það þarf ábyggilega mikið að ganga á þegar manni finnst það mikil forréttindi að geta verið heima hjá sér með barnið sitt. Við höfum nú verið meira en helming af þeim tíma sem liðinn er af árinu á spítala. Nú ætlum við að útskrifast af spítalanum og fara að snúa þessu við.

Í dag ætlum við í pönnsur til Nínu og svo förum við aftur á spítalann í kvöld. Ef allt gengur eftir þá útskrifumst við á morgun, krossum fingur! :)

Knús og kram

Ásdís og Björgvin Arnar

Hress sykurpúði

Björgvin leikur á alls oddi á spítalanum, heillar alla upp úr skónum eins og honum einum er lagið. Hann er svakalega hress og lungnamyndin kom mjög vel út í dag. Hann þarf ennþá súrefni samt en hann hlýtur að hrista þetta af sér fyrir páska.

Tinna Elíza kom að heimsækja hann á sunnudaginn, hann var ekkert smá ánægður með þetta og fóru þau á rúntinn saman, Tinna bauð líka upp á grænan ópal sem var alveg að slá í gegn hjá Björgvini :)

Nína kom til okkar í dag og var knúsuð bak og fyrir, Björgvin var svo ánægður með hana, vildi bara sitja hjá henni og segja henni sögur.

Hér vorum við mæðgin að kubba turn og Björgvini fannst mikið stuð að henda öllu um koll og lá í hláturskasti.

Vonandi fer þetta allt að koma hjá honum, læknarnir vilja halda honum í tvo sólarhringa á spítalanum eftir að hann getur losnað við súrefnið, nú verður hann bara að drífa í þessu :)

Knús frá barnaspítalanum

Ásdís og Björgvin Arnar

Hænuskref

Það er nú varla að maður þori að tala um batamerki án þess að hræðast afturför en ég held að það sé óhætt að segja að Björgvin hafi verið hressari í dag :)

Björgvin borðar meira og er þróttmeiri en seinustu daga, hann er glaður og kátur og stríðir mömmu sinni óspart, það hlýtur að vera allt merki um skref fram á við!

Hann vildi rúnta í babú babú bílnum og var farið með hann nokkra kílómetra í morgun, út um allan spítala, gang eftir gang.

Takið eftir að aldrei er langt í pelann sem er fullur af næringadrykk með fullt af kaloríum.

Nú á bara að bíða og taka stöðuna á mánudaginn, þá verður tekin lungnamynd og rætt um næstu skref, þá er bara eins gott að Björgvin verði búinn að sýna mikinn bata.

Krossum fingur og vonumst til að helgin verði góð.

Knús og kossar

Ásdís og Björgvin Arnar

Allt í hershöndum

Björgvin hræddi næstum því líftóruna úr mömmu sinni i gær þegar hann fór að hafa verulega öndunarerfiðleika.  Við sátum frammi í matsalt í mestu makindum þegar hann byrjaði að haga sér óeðlilega, brjóstkassinn gekk upp og niður og augun hálflokuðust.

Mikið af læknafólki tókst að koma honum í stöðugt ástand og síðan vorum við flutt á gjörgæsluna, eina ferðina enn. Læknarnir vita ekki alveg hvað er best að gera í stöðunni en þeir eru að stúdera alla möguleika ef honum fer ekki að batna verulega á næstu dögum.

Við komum svo aftur á deildina í dag þar sem nóttin gekk vel og dagurinn hefur verið góður. Pabbi hans kom heim í gær og ætlar að hjálpa okkur að koma honum til heilsu.

Þessi mynd var tekin áðan, Björgvin orðinn syfjaður og að fara að leggja sig.

Ég vona svo innilega að ekki verði fleiri svona óvænt uppákomur, það er nóg komið og nú má batinn koma hratt og örugglega.

Takk fyrir alla póstana, sms-in, heimsóknirnar og hlýjar hugsanir!
Knús til ykkar allra.
Ásdís og Björgvin Arnar

Skref fram á við

Jæja við komumst á almenna deild í gær eftir sólarhring á gjörgæslunni. Björgvin slapp við öndunarvél þar sem hann brást vel við lyfjunum. Hann er mjög slappur ennþá, hefur lítið þrek en er rosalega duglegur eins og alltaf.

Við fórum í smá stund á leikstofuna í morgun og eftir klukkutíma vakandi þá þurfti hann að leggja sig.

Hér er hann á leiðinni á leikstofuna í vagninum.

Hann eldaði mat handa mömmu sinni, kjötbollur með ristabrauði og svo var melóna í eftirrétt, mimmm þvílíkt lostæti :)

Læknarnir segja að hljóðið í lungunum sé betra þannig að þetta er allt á rétt leið hjá okkur.

Knús frá Barnaspítalanum

Ásdís og Björgvin Arnar

Babú babú babú

Við fórum heim í helgarleyfi með súrefni og mónitor meðferðis, það er ekki frásögufærandi en að það gekk ekki betur en svo að Björgvin varð mjög slæmur í morgun, átti erfitt með andadrátt, og við fórum með sjúkrabíl inn á Barnaspítala. Við vorum færð inn á bráðamóttöku og blóðprufur teknar og þegar niðurstaðan kom úr þeim þá vorum við sett á gjörgæslu og við verðum þar í nótt.

Þetta kallast að taka tvö skref aftur á bak og á morgun ætlum við að taka skref áfram :)

Hérna erum við mæðginin að grínast eða kannski er betra að segja að Björgvin sé eitthvað að stríða mömmu sinni þarna, algjör grallari!

Ásdís og Björgvin Arnar

Hóst hóst hóst ...

Við erum enn hér á Barnaspítalanum í góðu yfirlæti hjá læknum og hjúkrunarfólki. Björgvin er með svo mikið slím ofan í sér að það liggur við að maður kafni við að heyra hann hósta. Við fáum sjúkraþjálfara til okkar þrisvar á dag til að banka hann og losnar mikið af slími við það.

Ástæðan fyrir þessu er að hann var svo viðkvæmur í lungunum eftir lungnabólguna í janúar og þegar verið er að krukka svona í öndunarveginum þá bregst hann við með slímmyndun. Hann fær púst á tveggja tíma fresti og er orðinn þokkalega þreyttur á þessu öllu saman.

Við lyftum okkur upp með því að fara á leikstofuna og leika með dótið. Björgvini finnst skemmtilegast að elda matinn og hann lagðist inn í hillu og lagði sig á meðan maturinn mallaði í pottunum.

Við erum einnig búin að fá marga góða gesti til okkar og höfum náð fáum á mynd en hér kemur myndasyrpa með nokkrum þeirra :)

Sunna er í heimsókn frá Svíþjóð og kíkti til okkar í heimsókn. Mikið var nú gaman að sjá hana.

Amma og afi komu náttúrulega til okkar, ekki að spyrja að því og við fórum á röltið og Björgvin keyrði löggubílinn út um allt sjúkrahús.

Ragnhildur Sara og Björgvin horfðu saman á Latabæ og fengu sér smá snakk með, hvað? maður fær nú allt sem maður vill þegar maður er á spítala! :)

Björgvin vill alltaf að mamma sofi hjá honum og veri hjá honum á meðan hann er að sofna. Auðvitað gerir hún það! Ekkert annað er í stöðunni en að kúra við prinsinn sem er uppgefinn eftir stanslaust hóstarí.

Við fáum kannski að fara heim á morgun í leyfi með súrefni með okkur, vonandi rætist það.

Við viljum óska Óla bróður/frænda í Noregi innilega til hamingju með afmælið í dag, afmælisknús á þig!

knús og kram

Ásdís og Björgvin Arnar

Þriðja aðgerð á öndunarvegi lokið

Það er nú bara þvílík hamingja hér á bæ og mikill léttir að þessari aðgerð er lokið og gekk vel.  Björgvin er búinn að vera heima síðan við komum heim af spítalanum 2. febrúar og hafa mamma og pabbi og Allý bjargað okkur alveg og hjálpað mér að hugsa vel um hann og halda honum frískum. Það sýndi sig svo að þetta margborgaði sig, hann var hress og frískur þegar kom að aðgerðinni.

Grísk-sænski skurðlæknirinn var alsæll með árangurinn, hann sá svo til þess að íslenski læknirinn fékk góða kennslu og ætlar hún að framkvæma næstu tvær aðgerðir hér heima, í vor og svo seinni í haust.

Það kom upp smá óhapp í aðgerðinni, vélin sem dældi vökvanum í æð bilaði og dældi 900 ml í staðinn fyrir 100 ml. Þetta var frekar óheppilegt þar sem Björgvin á alltaf vandamál með mikinn vökva í lungum og svo er þetta auka álag á hjartað en þetta uppgötvað strax og brugðist var við þessu þannig að honum varð ekki meint af og maður getur þakkað fyrir það að þetta var ekkert lyf heldur bara vökvi.

Sama dag og aðgerðin var framkvæmd þá var hann mjög hress og settist upp og vildi horfa á mynd, því vorum við færð niður á Barnaspítala þar sem gjörgæslan var alveg full. Björgvin var ekkert óhress með að fá að fara í babú babú bílinn :)

Í gær þá var hann orðinn aðeins verri í önduninni, það var aukið við adrenalín púst og honum gefnir sterar en svo þurfti hann á smá súrefni að halda, það er mjög algengt að svona viðbrögð við aðgerðinni komi fram meira en sólarhring seinna.  Hann er svo viðkvæmur í öndunarfærunum.

Hann var samt betri í önduninni í morgun þó svo að hann sé ennþá með súrefni. Vonandi losnar hann við það á morgun svo að við getum farið heim á mánudaginn. 

Öndunarvegurinn verður búinn að gróa vel eftir viku og þá verður hægt að finna og sjá hvernig þetta hefur áhrif á hann, vonandi verður þetta allt annað líf og hann fái meiri kraft og geti borðað meira af fastri fæðu.

Björgvin verður svo alveg heima fram yfir páska og þá fer hann kannski á leikskólann fyrir hádegi, bara aðeins til að sjá krakkana og komast aðeins út af heimilinu.

Knús og kram frá Barnaspítalanum.

Ásdís og Björgvin Arnar

Kroppurinn á koppnum

Björgvin Arnar er svo duglegur að pissa í koppinn sinn þessa dagana, er orðinn svo stór og alveg kominn með nóg af því að vera með bleiu. Hann vill alltaf sitja öfugt og koppinum og losa úr honum sjálfur í klósettið, það getur orðið frekar subbulegt svo að ekki sé meira sagt!

Björgvin fer í þriðju aðgerðina á öndunarveginum í fyrramálið. Skurðlæknirinn sem er búinn að framkvæma tvær seinustu aðgerðir kom til landsins í dag og mun vera hér fram á sunnudag. Hann kemur með son sinn með sér og ætlar að reyna að sjá eitthvað af Íslandi í leiðinni. Það er enginn smá léttir fyrir okkur að fá hann hingað heim og losna við ferð til Stokkhólms.

Það koma fleiri fréttir af aðgerðinni og líðan Björgvins næstu daga.

Knús og kram
Ásdís og Björgvin Arnar